Los expertos proponen la implementación de mejoras que permitan vincular de nuevo a los pacientes que abandonan el seguimiento clínico
Según los datos presentados en la Conferencia Británica sobre el VIH (BHIVA 2023), celebrada en Gateshead el mes pasado, hasta 20.000 personas, de las aproximadamente 96.000 con el VIH en Inglaterra, podrían no tener su carga viral indetectable y, por lo tanto, podrían tener un mayor riesgo de transmitir el VIH. Esta estimación pone en duda las cifras oficiales optimistas sobre la supresión viral del VIH en el país, ya que no toman en cuenta completamente a las personas que abandonan la atención después de haber iniciado el tratamiento.
Este problema puede estar replicándose en otros países. A medida que disminuye la proporción de personas con el VIH no diagnosticadas o que no han comenzado el tratamiento, aumenta el número de personas que abandonan la atención y que corren un riesgo mayor de enfermarse y transmitir el VIH. Esto plantea interrogantes sobre el progreso hacia los objetivos de ONUSIDA para el año 2030. En Inglaterra, el abandono de la atención ha llevado a algunas personas a sugerir que se relajen las medidas que preservan el anonimato de los pacientes con el VIH que acuden a los hospitales y así poder vincular su número de afiliado al Sistema Nacional de Salud a su historial médico. Esta medida permitiría vincular a los pacientes con los registros de los médicos de cabecera, que podrían estar así más actualizados sobre sus pacientes. No obstante, los profesionales de la salud señalan que algunas personas pueden tener, o percibir que tienen, razones legítimas para ocultar su estado serológico al VIH, como ocurre con las personas migrantes debido al contexto de hostilidad hacia los extranjeros en el que pueden encontrarse.
En la conferencia, investigadores de la Agencia de Seguridad Sanitaria de Reino Unido mencionaron varias razones por las cuales los registros del Reino Unido sobre personas diagnosticadas de VIH y en tratamiento antirretroviral podría no ser tan buenos como parecen.
Por lo que respecta a las cifras comunicadas por el Reino Unido a las agencias de salud global, la última para el año 2021, se estima que el 95,4% de las personas con el VIH en Inglaterra conocería su diagnóstico; de éstas, el 98,7% estaría tomando tratamiento antirretroviral, y, de éstas, el 97,8% tendría la carga viral indetectable. Esto supondría que el 92% del total de personas con el VIH habría alcanzado la supresión viral y no transmitirían el VIH. Estas cifras superan incluso el objetivo de ONUSIDA de Acción Acelerada 95/95/95 para cada uno de sus tres componentes y en su conjunto: 95/95/95 implica que el 85,7% de las personas con el VIH de un país deben recibir atención, tratamiento y haber alcanzado la supresión viral para el año 2030. Inglaterra parece haber llegado a este objetivo nueve años antes.
El problema radica en que los objetivos de ONUSIDA 90/90/90 y 95/95/95 se diseñaron bajo la suposición de que una vez se vinculan las personas diagnosticadas a la atención especializada y comienzan el tratamiento antirretroviral, éstas se mantendrán estables en ese estado. Sin embargo, esta suposición fue una decisión pragmática: establecer si un paciente abandona el seguimiento y cuándo lo hace resulta mucho más complejo de calcular que establecer si ha comenzado a recibir atención especializada. Esta dificultad radica en que se ha de decidir, en primer lugar, a cuántas citas médicas ha de faltar una persona para que se considere un paciente fuera del seguimiento; en segundo lugar, decidir cuánto tiempo ha de transcurrir para que el VIH dejé de estar indetectable desde que se abonda el seguimiento médico, y, por último; y, por último, y más importante, averiguar si realmente la persona ha abandonado el seguimiento médico o si lo está recibiendo en otro lugar, ya sea en una clínica o país diferente. El mismo problema se aplica a la PrEP, razón por la cual la mayoría de las estadísticas sobre esta herramienta de prevención biomédica miden los inicios de la PrEP y no el seguimiento.
De los objetivos 95/95/95, las cifras de diagnósticos son probablemente las más confiables, ya que estiman los diagnósticos tomando la proporción de resultados positivos de todas las pruebas de VIH. Esta última cifra se redujo durante la pandemia de COVID, pero, en general, se mantiene bastante estable. Pero si el número real de personas no diagnosticadas se encuentra en el extremo superior del intervalo de confianza del 95% (es decir, que la cifra real más probable sea la más elevada dada la inevitable confusión estadística), el porcentaje real de personas con el VIH diagnosticadas podría ser de un 93,7% en lugar del 95,4%. Eso supondría que habría 6.044 personas no diagnosticadas en lugar de las 4.410 estimadas, una cifra superior a la oficial estimada, pero aun así mucho menor que el número que personas con el VIH que podrían haber abandonado el seguimiento clínico.
Además, si esto se añade la suposición de que “la ausencia de datos equivale a un resultado negativo”, entonces la proporción de personas con el VIH en supresión viral sería más baja. Es decir, si todas las personas que han sido registradas como diagnosticadas de VIH, pero no como inicios de tratamiento, no están tomando tratamiento antirretroviral, entonces la proporción de las personas diagnosticadas que están en tratamiento cae del 97,8% al 94,1%.
Pero las cifras realmente se desploman si se asume que las personas diagnosticadas registradas como ‘inicios de tratamiento’, pero no ‘en seguimiento activo’, abandonan el tratamiento y el seguimiento y, como consecuencia de ello, no tienen la carga viral indetectable. Esto reduciría la proporción de personas diagnosticadas que tienen supresión viral al 82,5%, o al 77,4% si se usa la cifra superior estimada de personas no diagnosticadas.
Si la ausencia de datos significa que las personas con el VIH abandonaron el seguimiento médico, entonces las cifras arrojan una estimación para 2021 de 95.930 personas con el VIH en Inglaterra, de las cuales 91.520 estarían diagnosticadas; 89.820 pacientes habrían sido atendidos, como mínimo, una vez en una Unidad de VIH de un hospital; 86.140 habrían iniciado el tratamiento; pero solo 75.520 lo continuarían y tendrían la carga viral indetectable.
Es probable que la realidad sea mejor o peor que estas cifras. En cualquier caso, uno de los retos es la definición de cuándo alguien está “fuera del seguimiento”. De acuerdo con la definición actual utilizada en Inglaterra, un paciente fuera de seguimiento sería aquel que no vuelve a la consulta para una cita en 15 meses. Un paciente que lleva 14 meses sin acudir a la consulta desde su última cita se consideraría ‘fuera del seguimiento’, pero una vez que su falta de asistencia a las citas supera los 15 meses, deja de contabilizarse y desaparece de las estadísticas.
Entre los años 2019 y 2021, último periodo del que se disponen datos , se redujo el número estimado de personas no diagnosticadas de 5.600 a 4.400, respectivamente, sin embargo, el número de pacientes que no regresaron a una cita en 15 meses aumentó durante la COVID-19 de 3.560 en octubre de 2019 a 5.150 en septiembre de 2020 y en 2021 comenzó de nuevo dicha cifra a descender situándose en los 4.530 pacientes. El aumento debido a la COVID podría estar sobredimensionado: el Sistema de Registro de VIH y Sida (HARS, por sus siglas en inglés) del NHS Inglaterra tiene un modelo bastante rígido de contabilizar los casos: una “asistencia” significa asistencia presencial a consulta con análisis de sangre. Durante la COVID, muchos pacientes tuvieron citas virtuales y se les enviaba la medicación a casa sin haber realizado analítica de sangre por lo que algunas de estas personas que se contabilizan como pacientes que no volvieron a consulta podrían haber estado recibiendo atención virtual.
Si se utiliza una definición de personas “fuera de seguimiento” como aquellos pacientes que no han regresado a una cita en los últimos cinco años, es decir desde 2016, se podría pensar a priori que el número de abandonos sería menor porque algunos de los que no regresaron en 15 meses tendrían en casi cuatro años más probabilidades de reaparecer. Sin embargo, se puede observar que con una definición de paciente fuera de seguimiento como el que no acude a la cita en cinco años la cifra aumenta de manera espectacular de 4.118 a 15.963. Esto significa que el número total de personas con VIH cuya carga viral no está indetectable sería de 28.130, es decir el 29% de total de personas diagnosticadas. En otras palabras, no se lograría el objetivo 90/90/90 de ONUSIDA que implica que un 72,9% del total de personas diagnosticadas tenga la carga viral indetectable. Y menos todavía el objetivo 95/95/95.
La razón por la que utilizando una definición de 5 años para los pacientes fuera de seguimiento esta cifra es mucho mayor se debe en gran medida a que las personas que abandonan la atención por períodos prolongados no continúan siendo objeto de seguimiento. Esto podría implicar, como muestra la cifra de 28.130 pacientes, que hay una gran cantidad de personas que no reciben atención. Sin embargo, al profundizar en los registros, se descubre que una gran proporción de los que “no se mantienen bajo seguimiento”, posiblemente la mayoría sí lo están. Algunas personas realmente se han desvinculado de la atención del VIH o han fallecido, pero es posible que la mayoría simplemente se haya cambiado de dirección o simplemente de clínica sin comunicárselo a nadie.
Para abordar la situación, se están implementando campañas para localizar y volver a vincular a las personas que se perdieron durante el seguimiento. Estos esfuerzos requieren financiación adicional y una dedicación especial para llevar a cabo un seguimiento exhaustivo de los pacientes. Aunque se han logrado algunos avances en la reincorporación de pacientes, aún hay desafíos considerables por superar.
El Hospital King’s College, ubicado en el sur de Londres, presentó en la conferencia una actualización de su campaña destinada a restablecer el contacto con los pacientes que habían abandonado la atención médica. El programa inicialmente identificó a 2.275 personas con el VIH de un total de 7.092 pacientes fuera del seguimiento en tres clínicas del VIH, lo que representa menos de una tercera parte del total de personas con el VIH atendidas. De entre los 2.275 pacientes identificados, la Agencia de Seguridad Sanitaria del Reino Unido logró rastrear a 521 de ellos que estaban siendo atendidos en otros lugares, pero el hospital tuvo que realizar un esfuerzo adicional administrativo para identificar a otras 930 personas que habían fallecido, se habían mudado o estaban siendo atendidas en otras clínicas. Tras estas actuaciones, quedaron 824 pacientes (alrededor de uno de cada nueve) que potencialmente habrían abandonado la atención médica en el Reino Unido. De todos ellos, solamente 153 pacientes (menos de uno de cada cinco) lograron reintegrarse exitosamente a la atención médica. Sin embargo, es importante destacar que una cuarta parte de estos pacientes volvieron a abandonar el seguimiento médico.
Durante la conferencia, los investigadores del Guy’s and St Thomas’s Hospital Trust también compartieron detalles sobre los pacientes que lograron recuperar a través de su proyecto. Se halló que el 41% de las personas hospitalizadas por afecciones relacionadas con el VIH eran personas que habían abandonado la atención médica en comparación con solo el 11% que habían sido diagnosticadas recientemente. En total, se logró establecer contacto con 82 pacientes. De este grupo, el 70% eran hombres y el 55% eran negros. Además, el 42% tenía un recuento de CD4 por debajo de 350 y el 40% presentaba cargas virales superiores a 200 copias/mL. Sin embargo, de los 82 pacientes, es importante destacar que solo un 52% volvió a acudir a su clínica para recibir atención, y de ese grupo, el 82% logró alcanzar la supresión viral. Además, ocho de los pacientes tuvieron que ser hospitalizados y la mayoría de ellos (72%) presentaba comorbilidades significativas, incluyendo un tercio con problemas de salud mental.
Los investigadores concluyen que, dada la importancia del problema, se están implementando campañas para localizar y reincorporar a las personas que abandonaron la atención médica. Sin embargo, se requiere financiación adicional y un seguimiento exhaustivo de los pacientes para lograr avances significativos. Aunque se han logrado algunos éxitos en la reincorporación de pacientes, todavía existen desafíos considerables en la búsqueda de mejorar la atención y reducir el abandono de los pacientes de los servicios médicos en el contexto del VIH.
Fuente: AIDSMAP / Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencias: Sullivan A. Overview of the cascade: where should we focus next?The Care Cascade: where should we focus next? BHIVA Spring 2023 Conference
Childs K. People living with HIV not in care: time to act! The Care Cascade: where should we focus next? BHIVA Spring 2023 Conference
Mower R. Can we identify patients at risk of not being in care? The Care Cascade: where should we focus next? BHIVA Spring 2023 Conference
