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El apoyo emocional y social entre iguales resulta crucial para las personas con el VIH que se hacen mayores

El estar en contacto con otras personas que han pasado por experiencias similares y que tienen un conocimiento real y en primera persona de lo que significa vivir con el VIH es altamente valorado y reclamado por los participantes de un estudio cualititativo

El apoyo emocional y social proporcionado por personas ‘pares’ con el VIH resulta fundamental para muchas personas mayores con el VIH. Este tipo de apoyo se basa en la relación de ayuda proporcionada por una persona con el VIH que ha vivido en su propia piel los retos que implica hacerse mayor viviendo el VIH. Estas son las principales conclusiones de un estudio cualitativo realizado en Reino Unido y publicado en la edición online revista Ageing & Society.

Actualmente, las personas mayores de 50 años representan una tercera parte del total de pacientes diagnosticados de infección por el VIH en Reino Unido. El envejecimiento de la población con el VIH se ha convertido en un tema de interés, cada vez más creciente, para la investigación y la atención sanitaria y sociosanitaria. En un estudio anterior se identificó la soledad y la falta de apoyo social como principales preocupaciones de las personas mayores con el VIH (véase La Noticia del Día 20/01/2017).

Con el fin de conocer con qué apoyos sociales cuentan las personas mayores con el VIH y cómo es su estado de salud mental y calidad de vida, un equipo de investigadores de Reino Unido llevó a cabo un estudio cualitativo. Para ello contaron con 100 participantes del estudio VIH y Madurez (HALL, en sus siglas en inglés) con los que realizaron tres grupos de discusión y 76 entrevistas en profundidad. A los participantes se les pidió que describieran un día típico en su vida, su historia de vida, que hablaran sobre sus relaciones sociales, sobre la vida en general y sobre el hecho de envejecer con el VIH.

Todos los participantes tenían 50 años o más, la mitad de ellos tenía alrededor de 50 años y la otra mitad llevaba 10 años o menos viviendo con el VIH. Más del 50% de las personas vivían solas, la mitad no tenía un trabajo remunerado y la otra mitad tenía un ingreso anual inferior a 12.000 euros. Con el objetivo de que la muestra de personas participantes fuera un reflejo de la distribución de la epidemia en el Reino Unido, se contó con hombres gais, bisexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres (HSH) blancos, hombres y mujeres heterosexuales negras de origen africano y mujeres y hombres heterosexuales blancos.

A la hora de interpretar los datos, el grupo de expertos tuvo en cuenta el análisis sociológico de Erving Goffman sobre el estigma en el que distingue dos tipos de apoyo emocional al que las personas estigmatizadas pueden recurrir. Por un lado, estaría el apoyo que denomina “propio” (own en inglés) que es el que proporciona otra persona que comparte su estigma, entiende y puede empatizar con sus experiencias, así como proporcionar estrategias de afrontamiento ya aprendidas. Por otro lado, estaría el apoyo proporcionado por “sabios” (the wise en inglés), personas sin el estigma cuya relación es profesional, familiar o de amistad.

Los participantes describieron los diferentes desafíos que les planteaba el hecho de envejecer con el VIH. Entre ellos se incluía la incertidumbre del impacto del VIH sobre el proceso de envejecimiento y la ansiedad sobre las necesidades futuras de atención. Muchos participantes refirieron una sensación de pérdida por las interrupciones en la vida y los roles sociales que habían anticipado tener en años posteriores. Además, el envejecimiento parecía exacerbar el estigma del VIH (por ejemplo, no se esperaba que las personas mayores tuvieran una infección de transmisión sexual) y los participantes manifestaron dificultades para formar parejas estables.

Para hacer frente a estos desafíos, las personas entrevistadas buscaron apoyo en sus redes sociales previas al diagnóstico tales como parejas, amigos, familiares, compañeros de trabajo y vecinos. Sin embargo, este apoyo no les resultaba suficiente.

Vivir con el VIH se describió como algo tan complejo que sólo otras personas con el VIH podían comprender plenamente la experiencia y su impacto. Mientras que muchos hombres gais, bisexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres (HSH) ya contaban con apoyos de otras personas con el VIH antes de recibir el diagnóstico no fue así para el resto. Las personas heterosexuales de etnia blanca, por ejemplo, tendían a tener un conocimiento limitado o nulo sobre el VIH antes del diagnóstico. Los participantes heterosexuales africanos de etnia negra sabían más sobre el VIH debido a que muchos habían perdido familiares y amigos a causa del sida en su país de nacimiento, no obstante, vivían en una comunidad en la que el estigma dificultaba hablar sobre el VIH y pocos hablaban de su estado serológico abiertamente.

Como resultado, a las personas heterosexuales les resultó más difícil establecer relaciones con otras personas con el VIH. Para muchas de ellas, los grupos de apoyo a personas con el VIH fueron los primeros (y a menudo los únicos) lugares en los que pudieron establecer relaciones de apoyo con sus iguales.

La mayoría de los participantes no conocía los grupos de apoyo, las ONG del VIH y las páginas web especializadas antes del diagnóstico y refirieron que tanto los médicos como las enfermeras de su centro sanitario habían sido clave para conocer estos recursos.

Entre los motivos para asistir a los grupos de VIH que se mencionaron con mayor frecuencia se incluye la búsqueda de apoyo emocional, la información práctica, conocer a otras personas, las actividades sociales y pasar el tiempo en un espacio seguro.

Una de las principales conclusiones del presente estudio es el gran beneficio que proporciona el apoyo social entre pares y que resulta insustituible. Los mismos participantes declararon que necesitaban estar en contacto con personas que estuvieran "en el mismo barco" y que realmente "supieran lo que es vivir con el VIH".

Los resultados del presente estudio ponen de manifiesto, una vez más, la necesidad de crear servicios específicos para las personas que se hacen mayores con el VIH y que impliquen la relación de ayuda entre iguales. En la actualidad, la mayoría de servicios que ofrecen las ONG para personas con el VIH –al menos en España– tienen una orientación más general y no contemplan las necesidades específicas de la población con el VIH que se hace mayor.

Fuente: Aidsmap / Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Rosenfeld D et al. ‘The own’ and ‘the wise’ as social support for older people living with HIV in the United Kingdom. Ageing & Society, online ahead of print, 2018

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