La filosofía que subyace es que poniendo a la persona por delante de la enfermedad se reconoce que ante todo es una persona, más allá de cuáles sean sus condiciones de salud o conductas
Muchas personas en el ámbito de la investigación del VIH no utilizan un lenguaje centrado en la persona en sus publicaciones, lo cual resulta estigmatizante según las conclusiones de un estudio realizado por un equipo de investigadores de EE UU y publicado en Sexually Transmitted Infections. Los autores reconocen la existencia de diferencias geográficas que pueden traer consigo diferencias culturales que afectarían al uso del lenguaje y proponen que el lenguaje centrado en la persona se utilice como herramienta en el ámbito de la investigación y divulgación, y no solo como recomendaciones dirigidas a las propias personas con el VIH.
El estigma asociado al VIH no es un tema meramente académico, sino que tiene un impacto notablemente perjudicial en los resultados en salud. Así, el hecho de que persistan los prejuicios y las actitudes discriminatorias hacia las personas con el VIH contribuye a que personas que podrían estar infectadas no quieran realizarse la prueba por temor a recibir un resultado positivo, al tiempo que aumenta la depresión y el aislamiento de las que tienen el VIH. En este sentido, el uso del lenguaje centrado en la persona se considera que puede ser una forma válida de abordar dicho estigma. Entre los ejemplos del lenguaje centrado en la persona estaría el usar “personas usuarias de drogas inyectables” (en lugar de “usuarios de drogas”), evitar el uso de abreviaturas para describir a las personas (por ejemplo, PVVS) o emplear “personas con el VIH” en lugar de personas seropositivas o VIH positivas. En suma, la filosofía detrás de este lenguaje consistiría en poner a la persona por delante de la enfermedad como manera de reconocer que ante todo son personas, más allá de cuáles sean sus condiciones de salud o conductas.
El mencionado estudio transversal analizó el uso del lenguaje centrado en la persona en las publicaciones de investigación relacionadas con el VIH (en inglés) publicadas entre los años 2017 y 2021. El estudio solo tuvo en cuenta aquellas publicaciones incluidas en revistas que contaran con al menos 20 artículos relacionados con el VIH. La franja temporal elegida resulta relevante porque en 2015 ONUSIDA publicó una guía de terminología relacionada con el VIH. En dicha guía propone el uso de un lenguaje adecuado como parte de la respuesta global al VIH, aunque anticipa que las directrices evolucionarán con el tiempo. Se identificaron 237 estudios que cumplían los criterios y se analizó el uso del lenguaje en ellos en relación con las directrices del Manual de Estilo de la Asociación Médica Americana, que es utilizado por todo tipo de escritores e investigadores en el ámbito de la salud y en el que se promueve el uso de un lenguaje centrado en la persona.
El análisis reveló que se utilizaban con gran frecuencia términos que chocaban con dichas directrices como “infectado por el VIH”, “infectado de sida”, “paciente con VIH” o incluso “paciente con sida”, que carece de sentido ni clínica ni biológicamente.
Los autores también señalaron que, al tener un alcance mundial, su estudio evidenció la existencia de diferencias por zonas geográficas. Así, mientras que en América del Norte (donde el inglés es la primera lengua) se observaron los artículos más conformes con las directrices, los autores de Europa, en general, tendieron a usar poco el lenguaje centrado en la persona. No obstante, a este respecto los autores señalan que es posible que el estándar anglófono de los términos que resultan estigmatizantes no sea posible traducirlo de forma literal a otros idiomas, así como el hecho de haber usado el manual de la Asociación Médica para evaluar publicaciones de todo el mundo. El equipo de investigadores también destaca el escaso número de publicaciones procedentes del Sur global, un detalle que probablemente apunte a la existencia de problemas sobre la desigualdad en los recursos.
Una reflexión curiosa en torno al uso del lenguaje centrado en la persona como herramienta de lucha contra el estigma sería que a pesar de que el término “transmisión de madre a hijo” encajaría como lenguaje centrado en la persona, durante mucho tiempo ha habido protestas porque su uso podría estigmatizar a las mujeres embarazadas. Las alternativas por las que se aboga, como “transmisión vertical” o “transmisión perinatal”, son inclusivas de género y evitan el concepto de culpa precisamente porque no se centran en la persona. Es decir, este ejemplo vendría a señalar que el uso del enfoque centrado en la persona no funcionaría siempre, sino que habría que evaluar cada situación de forma independiente.
En cuanto al impacto sobre la salud, el artículo también señala que el hecho de no utilizar un lenguaje centrado en la persona puede traducirse en peores resultados en salud y a una menor calidad de la atención, ya que el estigma afecta al modo en que nos relacionamos con los demás y con nosotros mismos.
En sus conclusiones, los autores proponen que los investigadores se guíen por las directrices de ONUSIDA (entre otras) y que sustituyan determinados términos por un lenguaje centrado en la persona. Se trata de un enfoque que también defiende People First Charter (Acta “Las personas primero”), una iniciativa que se puso en marcha el pasado el año para promover la eliminación del lenguaje estigmatizante en la investigación sobre el VIH. También se hace un llamamiento a las personas responsables de la edición de las revistas médicas para que reconozcan su papel en la lucha contra el estigma del VIH.
Fuente: Aidsmap/Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia:McPherson KA et al. Person-centred language and HIV research: a cross-sectional examination of stigmatising terminology in medical literature. Sexually Transmitted Infections, online of print 22 April 2022.doi:10.1136/sextrans-2021-055391
