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La autonomía del paciente con el VIH en entredicho

Un estudio australiano revela la presión que sienten algunas personas con el VIH que deciden no empezar todavía el tratamiento antirretroviral por no sentirse preparadas

De acuerdo con los resultados de un estudio cualitativo publicado en la edición electrónica de la revista Medical Anthropology Quarterly, las personas con el VIH que deciden no tomar tratamiento antirretroviral y que tienen dudas sobre la medicación manifiestan sentirse excluidas y silenciadas por las organizaciones del VIH y sus propias comunidades. En general, los participantes de este estudio no negaban los beneficios del tratamiento antirretroviral, pero, en su caso, no se sentían todavía preparados para comenzar a tomar una medicación de por vida. Los pacientes eran conscientes de los potenciales riesgos y beneficios de los medicamentos antirretrovirales y de que una buena adherencia resulta crucial en el tratamiento del VIH, sin embargo este aspecto podría ser un reto para ellos. Además, la presión por tomar tratamiento antirretroviral en beneficio solo de la salud pública no contribuye a ayudar a las personas que participaron en este estudio.

Un equipo de investigadores de la Universidad de Nueva Gales del Sur (Australia) puso en marcha un estudio para entender la opinión y las experiencias de personas que no toman medicación antirretroviral en un momento en que proliferan de forma creciente las políticas de salud pública que enfatizan la importancia de la toma del tratamiento frente al VIH.

Se llevaron a cabo entrevistas cualitativas entre 2012 y 2014 a 27 personas con el VIH que no estaban tomando tratamiento antirretroviral en el momento de las entrevistas. Un total de diez personas entrevistadas nunca habían tomado tratamiento antirretroviral mientras que el resto lo habían tomado en alguna ocasión durante periodos breves de tiempo o por motivos concretos, como por ejemplo para tener hijos. La muestra incluyó a 19 hombres gais, cuatro mujeres heterosexuales, tres hombres heterosexuales y un hombre bisexual.

Los investigadores examinaron las historias y experiencias de los participantes en el contexto del concepto antropológico de ‘ciudadanía medicalizada’ según el cual los medicamentos son considerados como un bien prometedor que permite a los individuos participar plenamente en la sociedad o dicho con otras palabras ser ciudadanos más activos. Según este concepto, las personas que podrían haber sido marginadas o discriminadas por su estado de salud, como por ejemplo por problemas de salud mental, discapacidad física, enfermedades infeccionas u otras afecciones estigmatizadas, podrían ser reinsertadas en la sociedad gracias al uso de la medicación.

Un ejemplo de ciudadanía farmacéutica en el contexto del VIH sería el tratamiento como prevención, es decir la indetectabilidad viral como elemento “reintegrador” del paciente en la sociedad. Considerando que el inicio del tratamiento para todas las personas diagnosticadas de infección por el VIH se ha convertido poco a poco en la norma aceptada, podría parecer que el acceso a la atención médica es no solo un derecho sino también una obligación social.

Partiendo de esta premisa, los investigadores se preguntaron cuáles serían las implicaciones para el concepto de ciudadanía y el sentimiento de inclusión de las personas con el VIH si decidieran no tomar tratamiento antirretroviral, y qué tipo de argumentos y de modelos de ciudadanía cobrarían forma cuando personas con enfermedades tratables tales como el VIH rechazan, abandonan o retrasan la medicación recomendada.

En general, las personas entrevistadas estaban bien informadas sobre los avances que se han producido en los últimos años en la investigación clínica sobre el VIH y no podían ser consideradas como ‘negacionistas’ del VIH o personas contrarias a la medicina. La mayoría de ellas estaban recibiendo atención médica y mantenían una relación constructiva con sus médicos, algunos de los cuales estaban de acuerdo con sus pacientes en que iniciar el tratamiento antirretroviral no era una prioridad necesariamente urgente en ese momento.

Muchos pacientes entrevistados eran reacios a iniciar el tratamiento mientras se sintiesen sanos y normales y mostraban preocupación por el hecho de no sentirse de la misma manera en caso de de empezar a tomar tratamiento. Otros expresaban en las entrevistas el significado simbólico de iniciar el tratamiento como un momento trascendental que marca la diferencia en la vida de una persona con el VIH. Para una paciente, por ejemplo, uno de los beneficios a nivel psicológico de no estar en tratamiento era que le permitía desconectar del VIH

Los autores señalan que, aunque en general las personas entrevistas entendían que los medicamentos antirretrovirales ayudan a los pacientes a sentirse saludables y bien, consideraban que tomar medicación hace que la enfermedad esté más presente. En lugar de entender el tratamiento como algo que podría hacerles sentirse ‘normales’, el no tomarlo podría reforzar el sentido de  de ser diferentes y de tener un problema de salud no deseado.

Casi todas las personas entrevistadas conocían la evidencia científica que muestra que el tratamiento antirretroviral eficaz reduce la capacidad infectiva de las personas con el VIH, y estaban al corriente de las políticas de salud pública que enfatizan cada vez más la toma de la medicación antirretroviral por este motivo.

De hecho, los participantes describieron la presión que sentían de personas cercanas para que “hiciesen lo correcto' por el bien de la comunidad en general. En este sentido, uno de los hombres entrevistados describió las políticas basadas en el tratamiento como prevención como una nueva forma de estigma hacia las personas que viven con el VIH considerándolas como “una amenaza para la salud pública” que necesita ser controladas con medicación. Un comentario de otro hombre entrevistado resume esta opinión compartida: "Creo que dentro de ese mensaje hay un mensaje implícito, desde mi percepción como persona que vive con el VIH, y es que soy potencialmente irresponsable".

Muchas de las personas entrevistadas explicaron experiencias de haber sido cuestionadas o reprochadas por amigos y familiares por no estar tomando tratamiento antirretroviral. Además, muchos afirmaron no conocer a nadie más que tuviera el VIH y no estuviera tomando la medicación. De hecho, algunos se sienten marginados y silenciados por las propias personas que viven con el VIH o por las organizaciones que las apoyan: “No digo abiertamente a nadie que no tomo medicación… Me estaba sintiendo como una persona marginada dentro de un grupo marginado”.

Los autores de este estudio observan que aunque la medicación antirretroviral ha permitido a muchas personas disminuir el sentimiento de estigma interiorizado asociado al VIH, lo cierto es que las  personas que no la toman se perciben a sí mismas marginadas a través de un nuevo mecanismo, es decir por las ‘expectativas’ cada vez mayores de lo que se considera normativo y las ‘responsabilidades’ que existen alrededor del tratamiento del VIH.

En un artículo relacionado, publicado por una de las autoras de esta investigación, se señala que en un momento en el que se enfatiza cada vez más los beneficios del tratamiento del VIH tanto a nivel individual como poblacional, hay menos oportunidades para que las personas con el VIH puedan expresar sus miedos y preocupaciones. “Esto genera una serie de preguntas importantes sobre cómo las instituciones y las organizaciones del VIH pueden entablar conversaciones sobre el uso de tratamiento de una manera abierta y comprensiva, reconociendo que los usuarios tienen derecho a acceder tanto a medicamentos salvadores y preventivos como a expresar sus dudas sobre los mismos.

Según la investigadora, resulta crucial evitar que este nuevo enfoque creciente que enfatiza el uso de tratamiento antirretroviral contribuya a prácticas coercitivas o a la percepción de coacción dado que se podría correr el riesgo de que incluso aquellas personas con el VIH que tuvieran una mínima duda sobre la medicación pudieran adoptar posturas más radicales como rechazar el tratamiento o desconfiar del sistema sanitario.

Desde un enfoque basado en los derechos humanos y la autonomía personal, cada individuo debería tomar las decisiones informadas que considere más beneficiosas para su salud y bienestar y los de sus parejas.

Fuente: Aidsmap / Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Persson A, Newman CE, Mao L, et al. On the Margins of Pharmaceutical Citizenship: Not Taking HIV Medication in the “Treatment Revolution” Era. Medical Anthropology Quarterly, 2016.

Newman CE. Appreciating doubts about HIV medicine. Journal of the International AIDS Society 18:20717, 2015.

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