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GeSIDA 2021: ¿Cómo perciben las personas con el VIH españolas el manejo de su infección?

Casi un 80% de las personas con el VIH encuestadas considera que existiría margen de mejora

El estudio internacional Positive Perspectives -uno de los mayores estudios a nivel mundial con resultados comunicados por los pacientes con el VIH hasta la fecha- reveló que un enfoque holístico en la atención médica –es decir, que tiene en cuenta de manera integral los aspectos biopsicosociales de las personas con el VIH– puede mejorar su salud y bienestar. El enfoque consistió en que los médicos implicaban a las personas con el VIH en el proceso de toma de decisiones.

Sobre la base de la encuesta inicial realizada en 2017 en el estudio Positive Perspectives 1, se desarrolló Positive Perspectives 2 (véase La Noticia del Día 15/07/2020) creado para recabar datos sobre las necesidades no cubiertas que siguen teniendo las personas con el VIH en lo que respecta a la gestión de su salud, incluidas las repercusiones de la enfermedad en su calidad de vida y la importancia de la atención integral. En esta nueva parte del estudio, un panel de expertos que incluyó a personas con el VIH desarrolló un cuestionario online que fue completado por 120 personas con el VIH españolas. Nueve ONG participaron en la inclusión de participantes.

El 87% de los participantes eran de etnia blanca y el 60% eran hombres. El 52% eran hombres gais, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres (GBHSH). El 73% eran mayores de 50 años, el 54% tenían –al menos- una comorbilidad, el 78% se encontraban en supresión virológica y el 50% tomaban un tratamiento antirretroviral completo en una píldora de toma diaria.

El 68% de los participantes manifestó un estado de salud óptimo, aunque hasta un 77% refirió que habría margen de mejora en el manejo de la infección por el VIH.

El 56% de los participantes mencionaron que la dosificación diaria del tratamiento antirretroviral les recordaba que tenían el VIH, hecho que en algunos casos les generaba malos recuerdos, estrés y que limitaba su vida. El 32% manifestó experimentar efectos secundarios del tratamiento antirretroviral y un 7% refirió problemas para tragar las píldoras.

Desde que iniciaron el tratamiento antirretroviral, el 73% de los participantes había cambiado de tratamiento: el 56% para reducir efectos adversos, el 31% para disminuir el número de fármacos y el 25% para tomar menos comprimidos. El 74% de los participantes se sentía satisfecho con el tratamiento actual, aunque hasta un 48% de ellos sentía que podría mejorarse (especialmente en lo relativo a los efectos secundarios y el impacto a largo plazo).

Hasta un 93% de los participantes estaba abierto a cambiar a un tratamiento antirretroviral con menos fármacos y hasta un 70% lo estaba a cambiar a una pauta de administración no diaria siempre y cuando su carga viral se mantuviera suprimida. El 88% confiaba en que los avances futuros mejorarían su calidad de vida relacionada con la salud.

El 62% de los participantes no percibieron barreras de comunicación con los profesionales sanitarios que les atendían, el 67% habían recibido el mensaje indetectable es igual a intransmisible (I=I) de sus profesionales sanitarios, el 83% habían comunicado a su médico especialista en VIH las limitaciones que el tratamiento antirretroviral diario conllevaba para su vida y el 68% percibía que sus necesidades estaban cubiertas.

El 67% de los participantes refirieron que su médico especialista en VIH les informaba cuando un nuevo antirretroviral estaba disponible y el 40% manifestaron que habían deseado cambiar de tratamiento, pero solo el 28% lo habían solicitado.

Los resultados del presente estudio muestran que las personas con el VIH españolas, a pesar de percibir mayoritariamente sus necesidades como cubiertas, identifican algunos aspectos mejorables en la atención recibida y aspiran al acceso a nuevos tratamientos que les permitan una mejor calidad de vida. Para ello, es esencial un diálogo fluido entre pacientes y profesionales sanitarios que garantice las decisiones compartidas y el acceso a la innovación terapéutica. 

Fuente:Elaboración propia (gTt).

Referencia:García D, Garrido J, Hernández J, et al. Readiness of Spanish adults on antiretroviral treatment for switching towards innovative medicines: treatment aspirations, patient engagement and provider communication. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2021;39 Supl Congr 1:9-31. Abstract PO-33.

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