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¿Cómo identificar en la consulta trastornos habituales que afectan a la calidad de vida de las personas con VIH?

Una nueva herramienta basada en mediciones reportadas por pacientes nace con el objetivo de que dichas mediciones se utilicen, junto con los datos clínicos, como medidas de resultados en salud en el seguimiento y control de la infección por el VIH

Un grupo multidisciplinar ha desarrollado la herramienta “Positive Outcomes” HIV PROM (siglas en inglés de medidas de resultados en salud reportadas por los pacientes) con el objetivo de identificar las los problemas y trastornos que deterioran la calidad de vida de las personas con el VIH, pero que con frecuencia pasan desapercibidos en la práctica clínica habitual. Se trata del primer instrumento simplificado de PROM que incluye las diversas necesidades de las personas con el VIH y que ha sido diseñado específicamente para su uso en la evaluación, atención y seguimiento de los pacientes en entornos clínicos. Además, la información comunicada por los pacientes a través de esta herramienta permite mejorar la calidad de estos servicios. Los participantes en el diseño de la herramienta identificaron los principales problemas y trastornos y los agruparon en siete dominios: físico, cognitivo, psicológico, social/recreacional, bienestar, información y estado global. El estudio ha sido publicado en Health and Quality of Life Outcomes.

Los avances en el tratamiento antirretroviral han permitido que el VIH pasase de ser una enfermedad aguda y mortal a una enfermedad controlable de evolución crónica. La disminución de la morbimortalidad ha permitido que las personas infectadas puedan disfrutar de una esperanza de vida que casi se aproxima a la de la población general (véanse La Noticia del Día 24/02/2016 y La Noticia del Día 17/03/2020). A pesar de ello, existe una gran preocupación por la posible pérdida de calidad de vida asociada al envejecimiento en las personas con el VIH, que muchos estudios han mostrado que difiere de la calidad de vida de la población general de las mismas edades. En este sentido, ONUSIDA y la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconocen que la consecución de la supresión víral no debería ser el objetivo final de la cascada de servicios de atención a las personas con el VIH, sino que se debería ir mucho más allá y conseguir también una mejora de la calidad de vida de los pacientes (véase La Noticia del Día 05/04/2020). Este nuevo objetivo se denomina “cuarto 90” y uno de los principales retos que presenta es el disponer indicadores adecuados para medir el progreso de los países en ese ámbito y disponer herramientas sencillas que permitan identificar y manejar en la consulta problemas y trastornos que deterioran la calidad de vida.

Para los autores del estudio, existen diversos trastornos que no llegan a identificarse ni tratarse en las visitas médicas y actualmente no existe ninguna medición de resultados en salud reportados por el paciente que permita recoger las distintas preocupaciones de las personas con el VIH. Por tanto, para garantizar un seguimiento adecuado de todos los temas relevantes para el paciente, decidieron desarrollar y probar cognitivamente una herramienta de este tipo, suficientemente breve como para permitir su uso en la atención rutinaria del VIH en personas adultas y a la que se ha denominado “Positive Outcomes” HIV PROM.

Esta herramienta consta de 23 preguntas (22 de ellas estructuradas y una de ellas abierta), para cuya elaboración se contó con la participación de 57 personas (incluyendo personas con el VIH y profesionales relacionados con este tema), que participaron en entrevistas cualitativas en profundidad. Las principales áreas identificadas en dichas entrevistas fueron seis: aspectos físicos (en especial, los relacionados con dolor y síntomas gastrointestinales), aspectos cognitivos (entre los que estarían aspectos relacionados con la memoria y el sueño), aspectos psicológicos (por ejemplo, ansiedad y depresión), aspectos sociales/relacionales (destacando aspectos con el aislamiento social y la intimidad), aspectos relacionados con el bienestar (temas económicos o de migración, por ejemplo) y necesidades de información (destacando las relacionadas con el envejecimiento, las comorbilidades, la evolución a largo plazo de la infección o las decisiones de tratamiento).

También se abordaron temas relacionados con derechos y salud reproductiva. La intención era, obviamente, recoger los elementos más relevantes para la mayoría de las personas con el VIH, pero también reflejar las necesidades específicas de determinadas poblaciones clave, como por ejemplo temas de inmigración, de violencia machista, etc., que quizá no son generales, pero sí suficientemente relevantes como para incluirse en el formulario.

Según los autores, actualmente en la sanidad se da prioridad a un enfoque biomédico basado en el diagnóstico, control y seguimiento de la infección, y se dejan de lado las necesidades psicosociales que pueden tener un impacto importante sobre los resultados clínicos. Para los investigadores, incorporar Positive Outcomes HIV PROM dentro de la atención rutinaria del VIH ayudará a las personas con el VIH a establecer sus prioridades de las consultas.

Los autores consideran que esta herramienta, aplicada de forma rutinaria, permitiría realizar una valoración holística de la situación del paciente, que podrá expresar mejor sus necesidades, así como sus progresos. Esto ayudaría a optimizar el uso del tiempo de la consulta y, por tanto, mejorar los resultados reportados por el paciente.

Por último, uno de los autores destaca que los datos obtenidos con esta herramienta solo tienen sentido si se utilizan para tomar decisiones clínicas, por lo que el principal reto ahora es conseguir su implementación y uso en la práctica clínica. En este sentido, los autores afirman que su intención es conseguir fondos para conseguir dicho objetivo, de modo que los profesionales sanitarios puedan utilizarlo en su práctica clínica.

Fuente:Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia:Bristowe K, Murtagh FEM, Clift P, et al. The development and cognitive testing of the positive outcomes HIV PROM: a brief novel patient-reported outcome measure for adults living with HIV. Bristowe et al. Health and Quality of Life Outcomes (2020) 18:214 https://doi.org/10.1186/s12955-020-01462-5

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