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GeSIDA 2018: Elevada prevalencia de soledad no deseada en pacientes españoles con el VIH de edad avanzada y mayores

Un estudio realizado por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) describe los retos biopsicosociales a los que hacen frente las personas con el VIH que se hacen mayores

Póster "Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España" en Gesida 2018. (Foto gTt-VIH)Un 67% de pacientes con el VIH de edad avanzada y mayores en España manifiestan sentirse solos algunas veces o a menudo. Además, un 69% de estos pacientes se sienten preocupados por el hecho de envejecer con el VIH. Estas son algunas de las conclusiones del estudio “Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España”, realizado por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) y cuyos resultados han sido presentados en el marco del X Congreso Nacional del Grupo de Estudio del Sida (GeSIDA) que se está celebrando estos días en Madrid (España)

Las personas con el VIH de mediana edad o mayores forman parte –en su mayoría– de una generación que sufrió el impacto de numerosas circunstancias que han repercutido en su salud física y emocional y a nivel social. Así, muchas de ellas adquirieron el VIH en un momento en el que había expectativas de supervivencia muy bajas, sufrieron estigma, discriminación, las consecuencias del uso de drogas intravenosas y el impacto de tomar terapias antirretrovirales subóptimas y con muchos efectos secundarios (algunos de ellos irreversibles).

La mayor parte de la investigación sobre el envejecimiento y el VIH se ha centrado en los aspectos clínicos e epidemiológicos, lo que ha permitido avanzar en el conocimiento de esta doble realidad.
Sin embargo, muy pocos estudios han puesto en el centro de su investigación al propio paciente de edad avanzada, lo que hace que sepamos poco sobre cuáles son sus necesidades, preocupaciones,
percepciones y expectativas reales. Tampoco se conoce en profundidad la situación de los pacientes supervivientes al VIH, es decir aquellos que fueron diagnosticados con anterioridad o muy al principio de la aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad (véase La Noticia del Día 13/02/2018).

Sobre estos antecedentes se fundamentó el presente estudio, diseñado con el objetivo de describir las características biopsicosociales de la primera generación de personas con el VIH que se hacen mayores en España tomando tratamiento antirretroviral, conocer sus expectativas, detectar sus necesidades no cubiertas y elaborar recomendaciones para los artífices de las políticas sanitarias y los responsables políticos. El estudio tuvo dos partes: una cuantitativa y otra cualitativa.

La parte cuantitativa consistió en un cuestionario de 68 preguntas en formato digital que fue difundido a través de los distintos canales de comunicación y difusión de gTt-VIH. Los criterios de inclusión fueron tener infección por el VIH, tener 45 años o más y residir en España. El cuestionario cubrió diversas áreas: demografía; estado de salud; situación económica; atención sanitaria y social; bienestar y perspectivas de futuro.

Un total de 407 personas respondieron a todas las preguntas del cuestionario. El 22% se identificaron como mujeres, el 77% como hombres y el 1% restante lo formaron por 3 mujeres transexuales y una persona que no se identificaba con ninguna de las identidades descritas. El 53% de los participantes se definieron como hombres gais, el 41% como heterosexuales, el 5% como bisexuales y el 1% restante estuvo formado por otras orientaciones sexuales.

La edad promedio era de prácticamente 53 años (rango: 45-78 años), destacando un pico importante en personas de 45 años y otro en aquellas de 51 y 52 años. Dichos picos coincidirían con los picos diagnósticos de los años 1989 y 1995 (momentos en los que estas personas tenían, respectivamente, algo más de 20 años).

Ser diagnosticado antes de 1997 se asoció a un peor estado de salud (cociente de riesgo [CR]: 2,10; intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 1,47-3,10; p <0,0001) y a tener problemas óseos y/o articulares (CR: 1,40; IC95%: 1,03-1,91; p= 0,019). Tener un nivel educativo bajo se relacionó con problemas de movilidad (CR: 2,69; IC95%: 1,08-6,70; p= 0,038), renales (CR: 2,30; IC95%: 1,19-4,45; p= 0,015) y depresión (CR: 2,39; IC95%: 1,71-3,36; p <0,0001). Padecer vergüenza (CR: 0,69; IC95%: 0,50-0,96; p= 0,022) o sufrir discriminación en el ámbito familiar (CR: 0,31; IC95%: 0,12-0,78; p= 0,014) o en el ámbito hospitalario (CR: 0,46; IC95%: 0,26-0,80; p= 0,006) se relacionaron significativamente con una menor probabilidad de percibir el propio estado de salud como bueno.

El 15% de los participantes ingresaban menos de 500 euros al mes y el 31% cobraban entre 500 y 1.000 euros mensuales. Ello situaría a un porcentaje muy significativo de los participantes por debajo del umbral de la pobreza.

Un 67% de los participantes manifestó sentirse solos algunas veces (40%) o a menudo (27%), un 29% se sentían aislados algunas veces y el mismo porcentaje se sentían dejados de lado algunas veces.

El 27% de las personas encuestadas refirieron haber sentido vergüenza por causa del VIH, el 36% tener una baja autoestima y el 52% miedo a experimentar rechazo por la misma causa. Unos porcentajes claramente inferiores, pero significativos, manifestaron experimentar estas sensaciones negativas por causa de la edad, por lo que la infección por el VIH y edad se retroalimentarían.

En cuanto a la parte cualitativa del estudio, se entrevistó a 25 personas residentes en varias ciudades españolas. Todas las personas entrevistadas tenían 50 años o más, y llevaban entre 11 y 33 años viviendo con el VIH.

Tras un riguroso y complejo proceso de análisis, se identificaron 4 grandes áreas que describen de forma general la experiencia de envejecer viviendo con el VIH: a) Morir en vida: el diagnóstico del VIH; b) La reacción de los otros: deambulando entre el apoyo y la discriminación; c) Aprender a cuidarme: estrategias de autocuidado y superación; c) El mañana ya está aquí: afrontando el envejecimiento. Esto significa que, tras el diagnóstico de infección por el VIH, se inicia una trayectoria de vida difícil, donde prácticamente todo les resultaba desconocido; un camino marcado por el sufrimiento y condicionado por las reacciones de los demás (esto es, tanto personas como instituciones). Los años fueron pasando y la necesidad de sobrevivir les exigió luchar y a aprender a cuidar su vida, hasta llegar a la actualidad, un momento, también difícil y al que les parecía imposible llegar. El presente no está exento de problemas: destaca un estado de salud mejorable, las dificultades económicas y la soledad no deseada que refieren gran parte de los participantes.

La parte cualitativa de este estudio ha permitido mostrar que las personas con el VIH se enfrentan a una vida difícil que pone en riesgo la estabilidad emocional, física y social. Es importante subrayar que las personas participantes aprendieron a superar estas dificultades casi de forma espontánea y, en la mayoría de los casos, con ayuda informal. Por tanto, es necesario analizar y reflexionar sobre los modelos de atención social y sanitaria actuales, en busca de ideas que permitan la intervención profesional precoz, por ejemplo, en aspectos como la soledad no deseada, así como de la fragilidad económica de las personas mayores con el VIH. Por último, y no menos importante, es necesaria más investigación que permita saber la forma, el contenido y el momento de las intervenciones para la mejora de la salud de las personas mayores que con el VIH.

Tomados en su conjunto los resultados de estudio, se puede afirmar que las personas con el VIH en España que se hacen mayores no son un grupo de población homogéneo. No todos los pacientes tienen las mismas experiencias, preocupaciones o necesidades. La experiencia del VIH puede marcar, en mayor o menor medida, el modo en el que los pacientes enfrentan al envejecimiento.

Las personas con el VIH se hacen mayores en España y la atención sanitaria, sociosanitaria y comunitaria debe adaptarse a esta nueva realidad. Los participantes de este estudio coinciden en que el paciente mayor con el VIH debe ocupar el centro de la atención; sin embargo, con demasiada frecuencia sus voces están ausentes de cualquier debate e incluso de la agenda del activismo del VIH. Por ello, resulta fundamental la implementación de intervenciones biopsicosociales que mejoren la calidad de vida relacionada con la salud, contribuyan a un envejecimiento saludable y que cuenten en su diseño con la opinión de las propias personas mayores con el VIH.

Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Hernández-Fernández JS, Leyva-Moral JM, Martínez-Batlle F, Vázquez-Naveira M, Villar-Salgueiro M. Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso Nacional de GeSIDA y XII Reunión Docente de la RIS. Madrid (España), 6-9 de noviembre de 2018. Abstract P-202.

Leyva-Moral JM, Martínez-Batlle F, Vázquez-Naveira M, Hernández-Fernández JS, Villar-Salgueiro M. “Y aquí sigo: vivo y mayor”. La experiencia de envejecer viviendo con el VIH en ESpaña. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso Nacional de GeSIDA y XII Reunión Docente de la RIS. Madrid (España), 6-9 de noviembre de 2018. Abstract P-192.

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