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El deterioro cognitivo tendría un impacto muy significativo en la calidad de vida de las personas con el VIH

Un estudio cualitativo ha ofrecido evidencia sobre esta complicación neurológica en esta población que podría mejorar la atención médica y la comunicación con estos pacientes

Un estudio británico ha ofrecido una nueva perspectiva sobre el impacto del deterioro cognitivo en las personas con el VIH y cómo este afecta a la vida cotidiana, al nivel de autonomía y las relaciones sociales. Se trata del primer estudio cualitativo que analiza directamente la calidad de vida relacionada con la salud en personas con el VIH que experimentan un deterioro cognitivo. Los resultados del estudio se han publicado en la revista Quality of Life Research.

El deterioro cognitivo en las personas con el VIH constituye una importante preocupación sanitaria en el contexto del envejecimiento de la población seropositiva. Afecta al 14-28% de las personas con el VIH y se asocia con una menor calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Sin embargo, no se han evaluado los factores específicos de la enfermedad que conforman la CVRS de las personas con el VIH (véanse La Noticia del Día 04/03/19 y 29/06/21).

Con el objetivo de ofrecer más evidencia sobre esta cuestión, un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex (Reino Unido) llevó a cabo un estudio cualitativo de tipo exploratorio con participantes seleccionados en clínicas especializadas en el VIH en el sureste de Inglaterra de enero a julio de 2020 para mejorar la comprensión sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas con el VIH y deterioro cognitivo (DC).

Se seleccionó a 25 personas con el VIH que acudían a clínicas del VIH en Londres o Brighton, que tomaban terapia antirretroviral y tenían un deterioro cognitivo clínicamente significativo, basado en la definición de la Sociedad Clínica Europea del Sida (EACS, en sus siglas en inglés). Es importante destacar que todos los participantes ya habían reconocido que el deterioro cognitivo les afectaba y se confirmó mediante una evaluación neuropsicológica formal.

Los médicos de cada servicio del VIH informaron a los posibles participantes sobre el estudio y derivaron a los que estaban interesados a los investigadores. Todos los participantes dieron su consentimiento informado antes de participar en el estudio. Las entrevistas se realizaron en persona (n = 10) o por teléfono (n = 15), según la preferencia del paciente, duraron entre 45 y 97 minutos. Se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se comprobó su exactitud. Los 25 participantes completaron las entrevistas.

A continuación, se llevó a cabo un análisis en equipo de las transcripciones de las entrevistas para identificar los componentes y dominios relacionados con el impacto del deterioro cognitivo en la CVRS de las personas con el VIH. Los temas clave que se analizaron fueron las experiencias de vivir con el VIH y deterioro cognitivo; el impacto de estas patologías entre sí; la comprensión personal de la calidad de vida; y el efecto de dichas enfermedades en la CVRS y en los dominios asociados (impacto de las dificultades en la funcionalidad, la salud física, la salud psicológica, las experiencias sociales y las relaciones).

El deterioro cognitivo se evaluó como leve en 11 participantes, moderado en 10 y grave en 4. Este problema neurológico afecta, sobre todo, aunque no exclusivamente, a las personas de edad avanzada. Como reflejo de ello, los participantes tenían entre 35 y 80 años (media de edad de 56). La mayoría eran hombres (18) y de raza blanca (11); mientras que 8 eran de raza negra. En el estudio participaron 14 hombres gais, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres (GBHSH) y diez hombres y mujeres heterosexuales. Los participantes llevaban una media de 17 años con el VIH; la mayoría estaban desempleados y sus ingresos eran reducidos.

Las personas entrevistadas describieron los efectos perjudiciales del deterioro cognitivo en sus actividades cotidianas, como las tareas domésticas, la toma de la medicación y el uso de la tecnología. Mientras que algunos participantes querían quedarse en casa y dejar de trabajar, otros confiaban en el apoyo de sus empleadores.

Además, los participantes explicaron cómo el deterioro cognitivo afectaba a su memoria y concentración y, por consiguiente, a su sentido de la autoestima. Para la mayoría de los entrevistados, las dificultades cognitivas provocaron un retraimiento social y una menor socialización. Esto se agravaba en el caso de los que ya tenían conexiones limitadas con otras personas, especialmente en el caso de los hombres GBHSH, los que estaban solteros y sin hijos. Sin embargo, el apoyo de la familia y los amigos fue importante para limitar los efectos negativos y mantener la calidad de vida.

A pesar de que algunos entornos, como la iglesia, ofrecen un espacio para la conexión, los participantes negros heterosexuales hablaron del estigma que podrían experimentar si se conociera su estado serológico. Esto les disuadía de hablar de sus dificultades cognitivas. Otros habían experimentado un estigma directo en el trabajo.

Por lo respecta al concepto que tenían sobre ellos mismos, varios entrevistados expresaron una falta de autoestima, confianza e independencia debido a su deterioro cognitivo. Esto también se manifestó en el lenguaje despectivo que utilizaron sobre sí mismos, como "el tonto del pueblo", "inútil" y "sin valor". Sin embargo, otros reflexionaron sobre los retos anteriores que habían superado y su capacidad para hacer frente a la adversidad.

Se observaron diferencias respecto al grado de control y aceptación del VIH entre los 25 participantes, que dependían en gran medida de cómo veían su estado serológico. Los que veían el VIH como una "maldición" habían experimentado una mayor angustia y sensación de impotencia sobre todos los aspectos de su salud. Los que eran capaces de compartimentar el VIH como un aspecto más de su salud tenían una mayor sensación de control y aceptación.

El hecho de conocer mejor el deterioro cognitivo permitió a algunos entrevistados afrontar sus dificultades. El uso de estrategias como los diarios y las alarmas, junto con el apoyo de sus seres queridos, les ayudó a mantener su independencia. Otros enfoques, como los juegos de entrenamiento cerebral, el voluntariado y los cambios en el estilo de vida (por ejemplo, la reducción del consumo de alcohol) aliviaron su preocupación por el empeoramiento de su capacidad cognitiva en el futuro, y les ayudaron a tener una sensación de control sobre los resultados de su salud.

Por otra parte, muchos participantes experimentaron una mala salud mental y física. En particular, señalaron que su mala salud mental había comenzado o empeorado debido a problemas cognitivos. Otros hablaron de las formas en que gestionaron esto, a través de prácticas de gratitud y bienestar.

Dado que la muestra del estudio estaba compuesta principalmente por hombres GBHSH blancos y mujeres heterosexuales negras de zonas urbanas que ya acceden a la atención especializada del VIH, no se pudieron analizar ciertas diferencias en esos datos. Entre ellas, la forma en que las comorbilidades, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y la duración del tratamiento antirretroviral pueden influir en la experiencia del deterioro cognitivo.

Como conclusión, los investigadores señalan que el estudio ofrece una comprensión del deterioro cognitivo que va más allá de la prevalencia, los factores de riesgo y las características clínicas que suelen abarcar este tipo de investigaciones. Así, sus hallazgos proporcionan una visión de la realidad cotidiana de vivir con el VIH y deterioro cognitivo, lo que puede ayudar a los médicos a comprender el impacto y, con suerte, mejorar la atención clínica y la comunicación con sus pacientes.

Fuente: Aidsmap / Elaboración propia (gTt).

Referencia: Alford K et al. “A fog that impacts everything”: a qualitative study of health-related quality of life in people living with HIV who have cognitive impairment. Quality of Life Research, online ahead of print 17 May 2022 (open access). https://doi.org/10.1007/s11136-022-03150-x

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