La implementación de políticas formales que promuevan el uso de un lenguaje no estigmatizante en torno al VIH con perspectiva comunitaria podría corregir esta situación
En algunas publicaciones científicas y en diferentes ámbitos (profesionales de la salud, periodistas, responsables políticos, etc.) se siguen utilizando de forma inadvertida términos estigmatizadores en torno al VIH que pueden incidir de forma negativa tanto en las personas con el VIH (en particular, en su salud mental) como en la propia atención del VIH. La implementación de políticas formales que promuevan la utilización de un lenguaje no estigmatizante en la literatura sobre el VIH es fundamental para corregir esta problemática. Estas son las principales conclusiones de un estudio estadounidense cuyos resultados se han publicado en la revista Health Communication.
La elección de las palabras resulta fundamental en cualquier investigación. Sin embargo, se ha venido observando que la terminología usada en un buen número de estudios científicos o artículos periodísticos, así como entre profesionales de la salud y responsables políticos, resulta estigmatizante en relación con determinadas enfermedades infecciosas, en particular el VIH y las personas que viven con esta infección crónica.
No hay que olvidar que el estigma asociado al VIH no es un tema meramente académico, sino que tiene un impacto notablemente perjudicial en los resultados en salud. Así, por ejemplo, la persistencia de prejuicios y actitudes discriminatorias hacia las personas con el VIH contribuye a que personas que podrían estar infectadas no quieran realizarse la prueba por temor a recibir un resultado positivo, al tiempo que aumenta la depresión y el aislamiento de las que tienen el VIH.
Con el objetivo de ofrecer más evidencia sobre esta cuestión, un equipo de investigadores de la Escuela Superior de Enfermería e Innovación Sanitaria Edson de la Universidad Estatal de Arizona y otros centros universitarios de EE UU realizó un estudio en el que se analizó el uso del lenguaje estigmatizador relacionado con el VIH en la literatura científica entre 2010 y 2020 sobre la base de las directrices terminológicas del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) de 2015.
Para realizar el estudio, se buscaron artículos con el término estigmatizador “infectado por el VIH/sida” o cualquier variación del mismo, que fueran revisados por pares, publicados entre 2010 y 2020, en inglés o con traducción al inglés. Se hallaron 26.476 artículos revisados por pares que utilizaban variaciones del término estigmatizador “infectado por el VIH/sida”, siendo más de un tercio procedentes de EE UU.
El uso de estos términos estigmatizadores aumentó de 2010 a 2017 y disminuyó de 2018 a 2020. La mayoría de las revistas que utilizaban los términos eran específicas del VIH/sida o sobre enfermedades infecciosas, pero la revista con mayor frecuencia de uso de términos estigmatizantes en torno al VIH era sobre ciencia general y medicina.
Los investigadores señalan que, para reducir el empleo de lenguaje estigmatizador en la literatura sobre el VIH, los autores, revisores, editores, educadores y editores deberían crear políticas formales que promuevan la utilización de un lenguaje no estigmatizante.
El uso de un lenguaje estigmatizador en la ciencia es preocupante, ya que las palabras que se emplean son leídas por profesionales de la salud, responsables políticos y periodistas, que a su vez utilizan este mismo lenguaje cuando tratan temas relacionados con el VIH porque confían en que somos los expertos.
En artículos de 2020 publicados en las revistas AIDS and Behavior y AIDS patient care and STDs, uno de los investigadores reveló que las personas con el VIH que experimentaban mayores niveles de estigma tenían peores resultados en salud mental y atención del VIH.
Si se utiliza un término como “infectado por el VIH”, resulta muy estigmatizador porque se está diciendo que alguien está infectado, y eso nos remite a la idea de lo sucio frente a lo limpio.
Los investigadores señalan que su estudio no trata de denunciar a nadie, sino de poner de relieve las repercusiones reales del trabajo de los investigadores y, más concretamente, cómo afectan a las personas las palabras que utilizan. Las personas que se dedican a la investigación no utilizan de modo intencionado un lenguaje estigmatizador, por lo que el estudio se debería ver como una oportunidad para mejorar. Siempre se puede mejorar. Y una de las claves para evitar la terminología perjudicial es conectar con la comunidad.
La integración social resulta fundamental. Por ello, los investigadores consideran imperativo escuchar las voces de las comunidades del VIH con las que trabajan y hacer todo lo posible en cada paso en cuanto al lenguaje que utilizan para comunicarse con ellas y sobre ellas. Al hacerlo, respetan sus decisiones sobre cómo se identifican y cómo quieren que se les represente en la investigación.
Plantear esta cuestión ha dado lugar a algunos cambios positivos. Así, el uso de lenguaje estigmatizador específico del VIH/sida empezó a disminuir después de que ONUSIDA publicara una actualización de las directrices terminológicas sobre el VIH.
Además de consultar las guías lexicográficas sobre los términos apropiados que deben utilizarse, hay tres medidas concretas que los investigadores pueden tomar para reducir el estigma en la literatura científica: garantizar el uso de términos apropiados en los manuscritos que el investigador redacte; sugerir el uso de términos no estigmatizadores cuando se actúe como revisor; y, en caso de ser editor, aplicar una política terminológica no estigmatizante en las instrucciones para los autores.
Otro estudio que analizó esta cuestión (véase La Noticia del Día 21/06/22) señalaba que el lenguaje centrado en la persona se considera que puede ser una forma válida de abordar el estigma asociado al VIH. La filosofía subyacente en este lenguaje consistiría en poner a la persona por delante de la enfermedad como manera de reconocer que ante todo son personas, más allá de cuáles sean sus condiciones de salud o conductas.
Como conclusión, los autores indican que la implementación de estas prácticas puede mostrar a las comunidades con las que trabajan los científicos que no sólo las están escuchando, sino que se están realizando cambios de forma activa para respetar la terminología preferida y no estigmatizante de las personas con el VIH. Estos cambios deberían ser un paso más hacia el fin de la estigmatización en la ciencia.
Fuente: Arizona State University / Elaboración propia (gTt-VIH).
Referencia: Parisi, CE, Varas-Rodriguez E, Algarin AB, Richards V, Li Wei, Cruz Carrillo L, Ibañez GE. A Content Analysis of HIV-Related Stigmatizing Language in the Scientific Literature, From 2010-2020: Findings and Recommendations for Editorial Policy. 2023/05/10. Health Communication.https://doi.org/10.1080/10410236.2023.2207289
