Según un estudio noruego, añadir a la atención clínica del VIH el apoyo entre iguales en el ámbito hospitalario promueve la autogestión de la salud y permite una mayor corresponsabilidad con el autocuidado
Según investigadores de la Universidad de Agder (Noruega), los programas de pares dirigidos al apoyo de personas con el VIH en el entorno hospitalario mejorarían los resultados en salud al abordar las distintas necesidades biopsicosociales que tienen las personas con el VIH. El estudio, publicado recientemente en BMC Health Services Research, resalta el papel de los educadores pares con el VIH como una intervención clave a la hora de personalizar los servicios de atención del VIH.
La educación y el apoyo entre iguales es el proceso de compartir a nivel individual información, actitudes y conductas por personas no expertas en educación, pero cuyo fin es educar. Entre los beneficios de este tipo de programas se incluye la capacidad de los educadores pares de actuar como agentes de influencia social. Las bases sobre las que se sustenta esta influencia están definidas por la teoría de la influencia social. En este sentido, la persona igual o par se convierte en una persona modelo creíble y legítima por su experiencia con el proceso. Esta credibilidad hace que la información que transmita, como, por ejemplo, la relacionada con el tratamiento antirretroviral, pueda ser en ocasiones más influyente que aquella que proporcionan algunos profesionales. Además, la identificación que se produce entre ambas partes puede contribuir a que la persona con el VIH atendida se involucre de forma más activa y participativa en la adherencia y en el cuidado de su salud.
En la actualidad, las personas con el VIH continúan enfrentándose al estigma y la discriminación que persisten en la sociedad y pueden llegar a no contar con redes de apoyo de familiares y amigos. Para mejorar el apoyo a este grupo de personas –los programas de pares que se ofrecen en la mayoría de países a través de organizaciones no gubernamentales (ONG) ya sea en entornos hospitalarios como fuera de estos– cumplen una función crucial. Gracias a este apoyo y al hecho de compartir experiencias personales similares, muchas personas con el VIH han visto reducir su ansiedad y depresión, ser más resilientes antes las adversidades, como la discriminación, mejorar su adherencia al tratamiento antirretroviral (TAR), continuar asistiendo a sus citas médicas y mantener la carga viral suprimida.
En Noruega –país con altos ingresos y baja prevalencia del VIH– la mayoría de las ONG se encuentran en ciudades grandes y tienen conexiones con otras organizaciones religiosas. De esta manera, las unidades de VIH se convierten en el único espacio para un acceso igualitario de todas las personas con el VIH, independientemente de su fe, identidad de género y orientación sexual.
Para conocer más a fondo la experiencia con el programa de apoyo entre iguales, que se implementó durante 2019 y 2020 en cinco en cinco unidades de VIH en Noruega, un grupo de investigadores diseño un estudio cualitativo en el que participaron 16 pacientes que habían recibido la intervención de un educador par. La información del programa de pares fue proporcionada por los médicos a sus pacientes quienes, además, concertaron una cita entre estos últimos y el educador par. Los educadores pares se seleccionaron entre los pacientes de las unidades de VIH que participaban en el programa y se les formó y capacitó para brindar apoyo a otras personas con el VIH pagándoles un salario como consultores independientes. La intervención que proporcionaban los educadores pares era continua, flexible, integral y basada en la persona y sus necesidades.
El estudio cualitativo constó de 16 entrevistas realizadas en profundidad a seis mujeres y diez hombres que habían accedido al programa de apoyo entre iguales. La edad media de los participantes fue de 44 años.
Gran parte de las personas con el VIH entrevistadas no habían revelado su estado serológico, ya fuera para proteger a sus familias o a ellos mismos, y este fue uno de los motivos para buscar el apoyo de un igual. Aquellos que sí lo habían divulgado compartieron sus experiencias positivas al hacerlo y el apoyo que recibieron de las amistades mientras que otros expresaron que el apoyo que recibieron de sus familias no fue suficiente. Los autores señalan que la revelación del estado serológico parece determinar el nivel de apoyo emocional recibido de los educadores pares necesitándose más apoyo de los educadores pares en ausencia del apoyo de amigos y familiares.
Debido a esta posible ocultación del estado serológico, aumenta la sensación de estar solo y la necesidad del apoyo entre iguales. En la otra cara de la monedad, el hecho de poder hablar con un igual con el VIH proporciona un sentido de pertenencia y ofrece la oportunidad a los participantes de compartir sus preocupaciones con otras persona con el VIH. Compartir experiencias comunes o similares y emociones con otras personas permite la creación de un ambiente de apoyo mutuo.
Algunos participantes expresaron cómo el diagnóstico del VIH había afectado a su sentido de la dignidad. El hecho de poder comentar estos temas con una persona con la que compartían experiencias permitió normalizar sus emociones y sentirse menos extraños. Además, compartiendo sus experiencias, los educadores pares también. Les proporcionaban orientación sobre cómo manejar su día a día viviendo con el VIH.
Los participantes indicaron que este intercambio de experiencias y conocimientos les aportaba numerosos beneficios. La credibilidad de la información aumentó al ser proporcionada por un profesional sanitario y, después, repetida por los educadores pares. Para algunos incluso resultaba más fácil hablar con los pares de determinados temas que con los profesionales sanitarios. Gracias a ello, los participantes mejoraron su capacidad de autogestionar su salud.
Para muchos participantes, la confidencialidad era un tema importante y las unidades de VIH eran el único lugar seguro para hablar sobre el VIH. El hecho de que las conversaciones con los educadores pares se mantuvieran en las unidades de VIH era una forma de asegurar la confidencialidad. También manifestaron la importancia de disponer estos espacios con flexibilidad en el contenido, el tiempo y el lugar de la reunión dado que residían en comunidades pequeñas o áreas rurales que dificultaban el acceso a este tipo de apoyo fuera de las clínicas.
En sus conclusiones, los investigadores indicaron que este es el primer estudio que investiga la experiencia de las personas con el VIH con los programa de apoyo entre iguales con el VIH realizado en un país escandinavo. Este tipo de atención y apoyo personalizado muestra más beneficios en términos de resultados de salud para las personas con el VIH que la atención estándar recibida solo del médico y otros profesionales sanitarios. También apremian a incorporar el apoyo entre pares en más clínicas ambulatorias de manera que las personas con el VIH puedan recibir una misma atención y superar así las barreras encontradas entre las ONG del país.
Destacan la necesidad de incorporar los programas de apoyo entre iguales en más unidades de VIH para igualar las oportunidades de apoyo entre pares para personas con el VIH y superar así las barreras para contactar con las organizaciones no gubernamentales en una cultura de la ocultación del estado serológico”.
Fuente: AIDSMAP / Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencias: Øgård-Repål A. et al. Peer support in an outpatient clinic for people living with human immunodeficiency virus: a qualitative study of service users’ experiences. BMC Health Services Research 22: 549, 2022
