Una revisión de diferentes estudios halla que las intervenciones conductuales, a pesar de tener efectos positivos, no reducirían el autoestigma en países de ingresos medios y bajos
Una revisión sistemática de diferentes estudios realizados en personas africanas y asiáticas con el VIH, o en riesgo de adquirirlo, ha hallado que las intervenciones dirigidas a reducir los factores estructurales estresantes pueden ayudar a superar el estigma interiorizado asociado al VIH. Algunas de estas estrategias serían la terapia antirretroviral combinada con alguna intervención comunitaria o de pares, el fortalecimiento económico y el acompañamiento a que las personas diseñen sus propios programas frente al estigma. Las intervenciones centradas en cambiar conductas relacionadas con la salud como la realización de pruebas del VIH, el riesgo sexual o la adherencia pueden tener otros efectos positivos, pero no cambiarían el estigma interiorizado. Estas son las principales conclusiones de esta revisión sistemática publicada en la edición de marzo de la revista BMJ Global Health.
El sociólogo Erving Goffman utilizó el término “identidad deteriorada” para referirse a las consecuencias que el estigma tiene sobre el modo en que la persona estigmatizada se percibe a sí misma. La interiorización del estigma como "identidad deteriorada” da como resultado una mala salud mental, el uso de sustancias para la automedicación frente a la angustia y la evitación o el mal uso de los servicios de salud. Por otro lado, el estigma por parte de otros puede llevar a negar las pruebas del VIH, el tratamiento antirretroviral y los servicios de atención a las poblaciones estigmatizadas, como personas que ejercen el trabajo sexual, hombres gais, bisexuales y hombres que tienen sexo con hombres (HSH) o usuarios de drogas inyectables. Todo ello constituye una amenaza para la salud pública ya que impide que las personas que lo experimentan accedan a los servicios de atención del VIH y a otros servicios de salud.
Con el fin de conocer qué intervenciones dirigidas a reducir el estigma interiorizado asociado al VIH han sido efectivas, un equipo de investigadores de la universidad de Oxford (Reino Unido) llevó a cabo una revisión sistemática de diferentes estudios realizados en personas con el VIH o en riesgo de adquirirlo en países de ingresos económicos bajos y medios.
A través de diferentes bases de datos bibliográficas, registros de estudios y otros canales se identificaron 5.880 estudios. Finalmente se incluyeron en la revisión 20 estudios que sumaron 9.536 personas. El 65% de las participantes eran mujeres y los países de origen fueron Etiopia, India, Kenia, Lesoto, Malaui, Nepal, Sudáfrica, Suazilandia, Tanzania, Tailandia, Uganda y Vietnam.
Diecisiete de los estudios inscribieron a personas con el VIH de los cuales cinco se centraron en mujeres embarazadas. Los otros tres estudios se centraron en hombres gais, bisexuales y otros HSH, mujeres que ejercen el trabajo sexual y hombres usuarios de drogas inyectables. La mediana de edad en los 14 estudios en que se registró este dato fue de 34 años y el tamaño muestral osciló de 3.295 participantes a 18.
La mitad de los estudios eran ensayos aleatorios controlados con un grupo control y el resto estudios de cohorte prospectivos.
Los diferentes estudios evaluaron intervenciones o combinaciones de ellas muy diferentes. La mayoría de ellas no estaban dirigidas específicamente a evaluar el estigma interiorizado, pero lo incluyeron entre sus medidas a evaluar.
Los autores de la revisión dividieron los estudios según si eran intervenciones individuales, relacionales o estructurales. Las intervenciones individuales incluyeron programas de cambio de conducta (como mejorar la adherencia al tratamiento o reducir el número de relaciones sexuales sin el uso de preservativo), educación sobre el VIH y el tratamiento antirretroviral, estrategias para reducir el estrés y hacer frente al estigma, asesoramiento grupal e individual y la terapia cognitiva conductual (TCC).
En cuanto a las intervenciones relacionales incluyeron sesiones individuales de TCC para mujeres con el VIH y sus parejas hombres donde se centraron especialmente en el estigma y la violencia, así como asesoramiento grupal y talleres.
En el último grupo de intervenciones, las intervenciones estructurales , incluyeron algunos programas de inicio del tratamiento antirretroviral donde también se midió el efecto sobre el estigma interiorizado durante el seguimiento; pero la mayoría de las intervenciones ofreció algún apoyo adicional, como el fortalecimiento económico (apoyo alimentario, generación de ingresos) para los talleres de empoderamiento y afrontamiento. Cabe señalar que dos de las intervenciones más exitosas incluyeron la ayuda a las personas a diseñar sus propias campañas contra el estigma, mientras que otras dos involucraron programas más amplios de establecimiento de objetivos vitales.
En la mayoría de los estudios, los investigadores originales o posteriormente los revisores, pudieron calcular el tamaño del efecto, medida que indica cuánto se desvían los hallazgos de un efecto neutral. Esta medida es similar a la puntuación Z donde cero significa que el resultado está precisamente en línea con la norma; una puntuación Z inferior a menos uno significa que el resultado se encuentra dentro del 16% inferior de los resultados; e inferior a menos dos indica estar en el 2,5% inferior de los resultados.
En total, 12 de los 20 estudios obtuvieron una reducción cuantificable en el estigma interiorizado, mientras que otros tres informaron de reducciones del estigma autoinformado pero no proporcionaron información suficiente para calcular el tamaño del efecto.
En cuatro de los estudios, la reducción del estigma observada se tradujo en una puntuación Z de más de menos uno. En uno de ellos, la reducción de la puntuación Z fue de -4,6, lo que significa que las manifestaciones de estigma interiorizado desaparecieron de la mayoría de las respuestas del cuestionario de los participantes del estudio. Este fue un estudio de mujeres con el VIH que viven en zonas rurales de la India, donde se les proporcionó tratamiento antirretroviral, educación para la salud y la crianza de los hijos, capacitación en habilidades para la vida, se incluyeron gastos de viaje para ir a la clínica y un suministro mensual de cereales . A pesar de ser uno de los estudios con un menor tamaño muestral (34 participantes de intervención y 34 participantes de control), el resultado fue estadísticamente significativo.
Convertida la puntuación Z en reducciones porcentuales el autoestigma tuvo una reducción del 99%.
En otros ocho estudios se observaron reducciones en las puntuaciones de estigma interiorizado de más del 60% y en otros tres de más del 80%. Sin embargo, cabe señalar que el autoestigma se midió utilizando diferentes escalas, por lo que es posible que estos resultados no estén calibrados entre los estudios.
En los cinco estudios que se ofreció el tratamiento antirretroviral se produjo una reducción en el autoestigma , aunque en tres de ellos el impacto fue leve. Uno de los estudios que proporcionó tratamiento en ausencia de algún otro apoyo encontró una reducción del 72% en las puntuaciones de autoestigma 12 meses después de comenzar, junto con un aumento en la calidad de vida y, paradójicamente, un aumento en la depresión.
Cuatro de los 12 estudios que informaron sobre la reducción del estigma, publicados entre 2009 y 2017, no mencionan el tratamiento antirretroviral, aunque no está claro si esto se debe a que los participantes ya lo estaban tomando. Uno de estos estudios, donde se realizó la terapia cognitiva conductual de manera individual, informó de la segunda mayor reducción en el autoestigma (97,5%), aunque en este estudio el tamaño de la muestra fue pequeño (diez intervenciones, diez controles).
De los tres estudios realizados en personas sin el VIH, en uno se entrenó en habilidades para establecer objetivos vitales y económicos a mujeres de la India que ejercían el trabajo sexual donde se informó de una reducción del 85% en el autoestigma. En el segundo, llevado a cabo en jóvenes gais, bisexuales y otros HSH de Tailandia, se informó de una reducción del 66%, sin embargo, el resultado no fue estadísticamente significativo debido al pequeño tamaño del estudio (37 intervenciones, 37 controles). En el tercero en que se ofreció asesoramiento grupal y educación comunitaria a los usuarios de drogas inyectables en Vietnam y su comunidad inmediata, no tuvo ningún efecto sobre el estigma interiorizado.
En los estudios en los que no se encontró efecto de las intervenciones sobre el autoestigma carecían en su mayoría de dos elementos cruciales: el suministro del tratamiento antirretroviral y algún tipo de intervención estructural que mejorara la posición social de las personas como apoyo económico, participación en el activismo o habilidades específicas para la vida . El entrenamiento en habilidades para hacer frente específicamente al estigma tuvo un efecto neutro en sí mismo, pero contribuyó al efecto positivo en algunos estudios. Los estudios que se concentraron únicamente en el cambio de comportamiento , como moderar el consumo de alcohol, realizar pruebas de detección del VIH con mayor frecuencia o mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral, tendieron a no tener ningún efecto, posiblemente porque no lograr el cambio ayuda a mantener el autoestigma en lugar de reducirlo .
Dada la heterogeneidad de los estudios incluidos en la presente revisión, así como el hecho de que la reducción del estigma interiorizado no fue la medida de resultado primaria en la mayoría de los estudios es difícil emitir una conclusión firme. Sin embargo, según los autores, los hallazgos sugieren que las intervenciones dirigidas a reducir los factores estresantes estructurales son prometedoras para eliminar el autoestigma. En particular, las intervenciones centradas en el empoderamiento social, la mejora económica y la ampliación de tratamiento antirretroviral pueden reducir sustancialmente el autoestigma en países de ingresos bajos y medios.
Fuente: Aidsmap/ Elaboración propia ( gTt-VIH )
Referencia: Pantelic M, Steinert JI, Park J, et al. ‘Management of a spoiled identity’: systematic review of interventions to address self-stigma among people living with and affected by HIV. BMJ Global Health 2019;4: e001285.
