Un estudio español evalúa las experiencias con el sistema de salud y la calidad de vida en pacientes con el VIH y otras enfermedades crónicas
Las personas con el VIH refieren tener una mejor calidad de vida en comparación con pacientes que padecen otras enfermedades crónicas. Además, manifiestan estar satisfechas con su bienestar y el plan de tratamiento establecido por parte del sistema sanitario. Estos son las principales conclusiones de un estudio español cuyos resultados fueron presentados recientemente en el transcurso del XXII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), que se celebró la semana pasada en Bilbao (España).
La calidad de vida y, especialmente, la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes crónicos, así como sus experiencias con el sistema sanitario son elementos fundamentales a considerar en la implementación de nuevas estrategias sanitarias dirigidas a conseguir una atención integrada centrada en los pacientes.
Con el fin de conocer estas experiencias de las personas con enfermedad crónica, un equipo multidisciplinar de investigadores españoles llevó a cabo un estudio. Para ello contaron con 4 perfiles de pacientes con distintas enfermedades crónicas y, al menos, otra comorbilidad además de tener seguimiento a dos niveles de atención sanitaria (consulta hospitalaria o atención primaria). Los diferentes perfiles fueron: infección por el VIH, enfermedades reumáticas, enfermedad inflamatoria intestinal o diabetes mellitus.
Entre junio y noviembre de 2017, se envió la encuesta a 2.474 pacientes. Esta encuesta incluía la escala IEXPAC, que evalúa las percepciones de pacientes crónicos sobre su experiencia con el sistema sanitario español e identifica aspectos mejorables del sistema y el cuestionario de calidad de vida EQ-5D-5L que también contiene la Escala Visual Analógica “Tu salud hoy”.
Del total de encuestas enviadas, 1.618 pacientes (65,4%) cumplimentaron la encuesta anónimamente en su domicilio y la devolvieron por correo prefranqueado: 467 correspondían a pacientes con el VIH (edad media 52 años, 27% mujeres), 359 a personas con enfermedades reumáticas (55 años, 63% mujeres), 341 con enfermedad inflamatoria intestinal (47 años, 48% mujeres) y 451 con diabetes mellitus (70 años, 32% mujeres). Los pacientes declararon una mediana de 8 visitas a centros de atención primaria o especialidades en el último año y el número de especialistas visitado en el último año fue 4.
La escala IEXPAC está estructurada en 12 ítems con 5 opciones de respuesta desde “nunca” a “siempre”, da una puntuación de 0 (peor) a 10 (mejor experiencia) e identifica aspectos mejorables del sistema. Dicha escala explora 3 dimensiones: 1) tipo, contenido e intensidad de las interacciones entre pacientes y profesionales orientadas a lograr mejores resultados; 2) nuevas formas de interacción del paciente con el sistema mediante métodos no presenciales, internet o con otros pacientes; y 3) la capacidad de la persona para gestionar sus cuidados y mejorar su bienestar gracias a las actuaciones que se llevan a cabo con los profesionales.
Tras analizar los resultados de esta escala se observó que, en general, los pacientes perciben haber recibido suficiente información de los profesionales de la salud. Como áreas de mejora en el cuidado de pacientes crónicos se identificaron especialmente aquellas relacionadas con el acceso a fuentes de información fiables, interacción con otros pacientes y continuidad asistencial tras un ingreso hospitalario.
Los pacientes con el VIH dieron la mejor puntuación en los resultados medios de la escala con una puntuación del 6,6; siendo las personas con enfermedad reumática las que obtuvieron puntuaciones más bajas (5,5; p<0,001).
Con relación a la calidad de vida, los pacientes con el VIH describieron con mayor frecuencia no tener limitaciones en las 5 dimensiones que evalúa el cuestionario EQ-5D-5L (movilidad, autocuidado, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión). Asimismo, las puntuaciones en la escala analógica visual “Tu salud hoy” (de 0 peor estado de salud imaginable a 100 mejor estado imaginable) fueron más altas en pacientes con el VIH (puntuación media 73,3) en comparación con el resto de personas con otras enfermedades crónicas.
Los resultados del presente estudio ponen de manifiesto que los pacientes con el VIH refieren una mejor calidad de vida y se encuentran más satisfechos con el sistema sanitario en comparación con pacientes con otras enfermedades crónicas. Los mismos investigadores señalan como posible causa la atención más personalizada que recibe el paciente con el VIH.
Es importante que estos hallazgos se incorporen en las estrategias de atención y cuidado de todos los pacientes con enfermedades crónicas con el fin de a conseguir una atención integrada centrada en los pacientes.
Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Fuster M.J.; Sánchez N.; Cotarelo M.; et al. Experiencia autorreportada de pacientes con infección por VIH y otras enfermedades crónicas con el sistema de salud mediante el cuestionario “instrumento de evaluación de la experiencia del paciente crónico” (IEXPAC). Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso 1, mayo 2018. Póster 0583
Fuster M.J.; Sánchez N.; Cotarelo M.; et al. Autoevaluación de la calidad de vida de pacientes con infección por VIH y otras enfermedades crónicas. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso 1, mayo 2018. Póster 0584
