Los autores señalan que estos problemas se relacionan con detalles íntimos de la experiencia personal y la calidad de vida más que con dificultades prácticas y físicas.
Sin embargo, en muchos casos, las personas que sufren problemas no habían recibido ningún tipo de ayuda o apoyo durante el último año. Cuando las personas recibieron ayuda referente a estos cuatro temas, con frecuencia provino de servicios clínicos, aunque el apoyo informal de amigos y familiares también fue muy valorado.
Métodos
El estudio “¿Qué necesitas?” empleó un cuestionario autorrellenable bastante profuso, que fue distribuido por diversas organizaciones de voluntariado relacionadas con el VIH y varias clínicas externas especializadas en el virus.
Un total de 1.777 adultos con VIH del Reino Unido completaron el cuestionario. Cuatro de cada diez participantes fueron inscritos a través de aidsmap.com o el boletín de Actualización en Tratamientos del VIH de NAM.
El cuestionario se centró en veinte áreas temáticas identificadas con anterioridad como potencialmente problemáticas para las personas con VIH, como la inmigración, las relaciones con la familia, la autoestima y la discriminación. En cada una de estas áreas temáticas, el cuestionario intentó establecer si la persona encuestada había experimentado problemas en el último año y cuáles.
La última vez que se realizó este sondeo, en 2001, sólo el 6% de los participantes era de origen negro africano; los autores han conseguido aumentar hasta el 15% la participación de estas personas. De cualquier modo, este porcentaje está lejos del 37% de personas con VIH de origen negro africano en el Reino Unido (los datos más recientes provienen del seguimiento por parte de la Agencia para la Protección de la Salud de las personas que emplean los servicios de tratamiento).
Además, la muestra está compuesta de forma desmesurada por hombres [79% frente al 63% de varones entre la población con VIH], desproporcionadamente por hombres gays o bisexuales (72% frente al 46% entre las personas con VIH), e incluye una mayor proporción de personas mayores (el 38% supera los 45 años frente al 30% en el caso de la población con VIH).
Sin embargo, el informe publicado aborda este sesgo ofreciendo un análisis de las necesidades de subgrupos específicos, como es el caso de las mujeres, las personas jóvenes, las de origen negro africano, las que tienen problemas de inmigración y las recientemente diagnosticadas.
Problemas
En cada una de las siguientes áreas, siete de cada diez encuestados declararon haber tenido problemas en el último año: ansiedad y depresión, autoestima y autoconfianza, sexo y sueño.
Asimismo, cuando las preguntas sobre los problemas se plantearon de modos ligeramente distintos, las mayores necesidades siempre estuvieron en relación con esas mismas cuatro áreas temáticas.
Muchos encuestados describieron la causa de su ansiedad o depresión y, aunque las respuestas fueron muy variadas, un gran porcentaje de ellas estuvieron relacionadas de forma explícita con el hecho de vivir con VIH. Por su parte, entre las causas citadas más habitualmente en los problemas de autoestima y autoconfianza estuvieron las preocupaciones por el futuro, los cambios corporales o de la apariencia física y las preocupaciones sobre el hecho de revelar el estado serológico al VIH.
El problema más frecuente asociado con la sexualidad fue el tener unas relaciones sexuales escasas o nulas, algo que, a menudo, estuvo vinculado a una mala autoimagen. Las dificultades para dormir fueron causadas, en gran medida, por problemas de salud mental, física o de la medicación.
Aunque estos problemas relacionados con la salud mental fueron importantes en todos los subgrupos de encuestados, se identificaron ciertas cuestiones adicionales en gran cantidad de personas en algunos de los grupos. Por ejemplo, los seis problemas principales declarados por los encuestados de etnia negra africana fueron: oportunidades de formación, ansiedad y depresión, dinero, autoestima, sueño y sexualidad. No constituyó ninguna sorpresa que las personas que tenían problemas de inmigración tendieran también a señalar dificultades en cuestiones prácticas como formación, dinero, alojamiento y trabajo.
Por su parte, la cuarta parte o más de todos los encuestados declararon problemas con la movilidad, el alojamiento y las condiciones del mismo, las tareas domésticas, el autocuidado y la buena alimentación.
Fuentes de ayuda y apoyo
Además de preguntar sobre los problemas que habían experimentado, el sondeo también inquirió a los participantes si creían que, con más ayuda o apoyo, su situación podría mejorarse. De forma similar, se preguntó quién o qué les había ayudado con sus problemas en el último año. Es probable que estos resultados sean útiles para los proveedores de servicios sociales.
En un gran número de áreas temáticas, más de la mitad de las personas que habían experimentado dificultades no había recibido ningún tipo de ayuda para solucionarlas. Éste fue el caso de los problemas del sueño, la autoestima, la formación, la comida y la bebida, las tareas domésticas, las relaciones familiares, el dinero y el trabajo. Más aún, tres cuartas partes de las personas con problemas sexuales, de amistad o con el alcohol y las drogas no recibieron ayuda.
En los casos en que se consiguió ayuda, los hallazgos subrayan el papel esencial de las fuentes informales de ayuda y apoyo. Por ejemplo, los amigos constituyeron la fuente más señalada de apoyo en problemas referidos a la movilidad, relaciones familiares, amistad, parejas, niños, trabajo, alojamiento, formación y tareas domésticas. Las parejas, cónyuges, familia y progenitores, asimismo, sirvieron de ayuda a muchas personas.
Los servicios de counselling y psicológicos fueron citados frecuentemente por su ayuda en los casos de ansiedad y depresión, autoestima, consumo de alcohol y drogas, problemas sexuales, relaciones de pareja, relaciones familiares y amistad. Las clínicas del VIH supusieron unas fuentes importantes de ayuda para muchos de estos temas, así como para problemas relacionados con la comida y la bebida.
Las organizaciones del VIH proporcionaron apoyo en numerosas cuestiones, en especial inmigración, alojamiento, dinero y amistad.
Los consultas médicas generalistas y los medicamentos prescritos fueron mencionados a menudo por su ayuda en los problemas de sueño, ansiedad y depresión.
Los municipios y los departamentos de servicios sociales fueron señalados por su ayuda en los problemas de alojamiento, pero menos en otras áreas. Además, en diversos temas, en especial los relacionados con el trabajo y la formación, se mencionaron relativamente pocas fuentes de ayuda.
El equipo de investigadores considera que el abanico de necesidades puestas de relieve en el informe revela la existencia de retos significativos para los proveedores de servicios. Asimismo, indica: “Los cambios en la provisión de servicios en los últimos cinco años se han debido a presiones económicas más que a la comprensión de las necesidades cambiantes de las personas con VIH. Dichas presiones siguen presentes, pero cabe esperar que disponer de una valoración más clara de las necesidades permita mejorar nuestra capacidad para planificar y financiar unos servicios adecuados”.
Referencia: Weatherburn P, et al. What do you need? 2007 – 2008: findings from a national survey of people diagnosed with HIV. London: Sigma Research 2009.
Traducción: Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt).
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