El activismo en tratamientos del VIH, la educación en materia de terapias y la participación comunitaria han sido decisivos en el aumento de los programas de tratamientos y cuidados del VIH en entornos con recursos limitados. No obstante, el activismo de base en torno a la TB o a la coinfección TB/VIH se ha desarrollado de forma mucho más lenta.
Thembi Nkambule, coordinadora nacional de la Red Nacional de Personas con VIH de Suazilandia –y ella misma antigua paciente de TB– sugirió algunas razones para explicarlo:
“Existe poca conciencia sobre el VIH y la coinfección por TB y VIH –incluso la mayoría de nuestros miembros, que viven con VIH, está muriendo de TB–. Nunca nos lo tomamos en serio. La gente no quiere recibir el diagnóstico de las dos enfermedades por el estigma asociado a ambas”, afirmó.
Además, añadió que debido a que “la TB es curable, las personas con TB desaparecen [tras restablecerse] y no participan en actividades relacionadas con el VIH, mientras que es habitual que las personas con VIH no quieran participar en actividades relacionadas con la TB”.
Asimismo, tal vez los programas sobre TB y VIH no han destinado suficientes recursos a preparar activistas en coinfección por TB y VIH. En los lugares donde sí se ha hecho, hay abundantes pruebas de que, cuando se la alienta, puede florecer una respuesta comunitaria a la coinfección que incluso colabore en la prestación de servicios relacionadas con las dos enfermedades.
El grupo de apoyo Mujeres Unidas (Women Together) se enfrenta al reto de la TB
En Suazilandia, la Universidad Research Co (URC), junto con PEPFAR, el Programa de Control Nacional de la TB y el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales han colaborado con una asociación comunitaria del VIH, Mujeres Unidas (WT, en sus siglas en inglés) para facilitar a las personas con TB y VIH cuidado y tratamiento (Haumba). Las mujeres de WT manifestaron que habían tenido dificultades en el acceso a la prevención, tratamiento y cuidado de la TB –y que habían han sufrido frecuentemente discriminación–.
En vista de ello, URC llevó a cabo un estudio transversal con 45 miembros de WT con el objetivo de explorar problemas específicos de las mujeres que afectan a la adhesión y al acceso al tratamiento de la TB. Los resultados mostraron altas tasas de coinfección actual o previa entre estas mujeres infectadas por VIH: 40 (88%) se encontraban o habían estado en tratamiento contra la TB.
A pesar del hecho de que la mayoría habían recibido tratamiento para la enfermedad, sorprendentemente existía un muy escaso conocimiento sobre la TB y sus causas. La mayoría (17) afirmaron que la TB se contraía a partir de “otras personas”, pero sólo una manifestó que se trataba de un germen. El resto pensaba que estaba causada por un hechizo (la segunda causa más referida), por el VIH, por fumar, por tomar alcohol o por una neumonía, mientras que algunas, simplemente, dijeron que no lo sabían. Un elevado número manifestó que no habían solicitado cuidados médicos porque no conocían los signos y síntomas de la TB, estaban asustadas por el estigma o no sabían dónde acudir.
Claramente, los programas sobre TB y VIH no han conseguido proporcionar ni siquiera la información y educación más básicas en un país con uno de los mayores problemas de coinfección por VIH/TB del mundo. La incidencia anual de la TB es de 1.084 por cada 100.000, la prevalencia nacional es del 26% y el 79,6% de las personas con TB están coinfectadas por VIH.
Así pues, se puso en marcha un programa de formación de 3 días que ha dado a 27 miembros del grupo de ayuda preparación sobre la TB y la interacción entre TB y VIH, además de enseñarles a colaborar en la terapia directamente observada (DOTS, en sus siglas en inglés) con base comunitaria para el tratamiento de la TB.
El grupo, actualmente, está llevando a cabo DOTS y haciendo tareas de sensibilización de la comunidad y de movilización social. Algunas mujeres están desvelando su estado de coinfectadas en foros públicos. El grupo también está trabajando en el desarrollo de la estrategia de comunicación sobre TB a escala nacional, en el diseño de programas y en materiales basados en datos.
“En Suazilandia, la red nacional de personas con VIH ha desarrollado un manual de formación comunitaria sobre la coinfección por VIH/TB y el estigma y discriminación asociados que ahora se usa como herramienta formativa a escala nacional sobre TB/VIH y el estigma asociado”, afirmó la señora Nkambule.
Esfuerzos realizados en Costa de Marfil, Nigeria, Uganda y Botsuana
Se están desarrollando más iniciativas comunitarias en algunos otros países del África subsahariana.
Por ejemplo, en Botsuana, la Organización para la Salud de los Jóvenes (YOHO, en sus siglas en inglés) se ha movilizado para proporcionar Entretenimiento, Educación y Empoderamiento (la llamada Triple E) para sensibilizar a los miembros jóvenes de la comunidad sobre TB/VIH. Mediante una combinación de teatro y talleres, YOHO ha llevado a cabo 11 actuaciones, llegando a 9.000 personas, con el consiguiente aumento en el conocimiento de las enfermedades.
En Costa de Marfil, la asociación Red Marfileña de Organizaciones de Personas que Viven con el VIH (Reseau Ivorien des Organisations de Personnes Vivant avec le VIH [RIP+]) ha colaborado con Mbade Victoire, la primera asociación de Costa de Marfil para pacientes con VIH y TB en implementar servicios de cuidado paliativo fuera de los centros de tratamiento para la TB. Mbade Victoire proporciona counselling y apoyo a personas con VIH y TB; además, refiere a las personas que reciben orientación para la prueba del VIH a la prueba de la TB, lo que ha resultado en el diagnóstico de 3.300 nuevos casos de TB en Abiyán.
En Nigeria, el Movimiento de Acción para el Tratamiento (Treatment Action Movement [TAM]) ha organizado talleres de formación y apoyo sobre VIH/TB para grupos de ayuda, además de desarrollar seminarios sobre TB y VIH para proveedores de servicios en centros de ARV y DOTS. Este trabajo ha implicado un incremento en el conocimiento y la demanda de servicios coordinados para TB/VIH, mayor apoyo gubernamental para programas de colaboración en TB/VIH y una mayor conciencia general sobre la TB. Por último, estos programas llevaron a la sociedad civil a establecer la alianza nigeriana STOP TB.
En Uganda, la Coalición por la Promoción de la Salud y el Desarrollo Social (HEPS-Uganda, en sus siglas en inglés), en colaboración con el Ministerio de Sanidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y otros socios, ha evaluado la disponibilidad de medicamentos y pruebas diagnósticas para la TB y el VIH. Su investigación halló que hay una falta crítica de formulaciones pediátricas, que las instalaciones sanitarias públicas no reciben los medicamentos a tiempo y se quedan sin suministros, y que algunos antirretrovirales se distribuyen ya caducados.
Otra ventaja de fortalecer a la comunidad es que ésta puede promover un activismo similar entre los profesionales de la salud, quienes también deben ser conscientes de su propio riesgo de coinfección por VIH y TB.
“Una de las cosas que hemos detectado -como activistas, al adquirir mayores conocimientos de estos temas- es que nos resulta más sencillo tratar a los profesionales de la salud en un plano más personal”, afirmó la señora Nkambule. “Incluso fuera de los encuentros formales, de una forma más cercana. Del mismo modo que los activistas se empoderan, éstos también deben empoderar a los profesionales de la salud para poder tratar mejor estos temas.”
Colaborar con la comunidad es esencial para desarrollar actividades conjuntas
Muchos otros informes citan el papel esencial que la comunidad está empezando a desempeñar en la distribución de servicios de colaboración en VIH/TB. Cabe destacar que el discurso de la señora Nkambule inauguró la sesión sobre la integración de TB/VIH –una clara señal de la importancia que PEPFAR y otros socios están dando al incipiente activismo en TB/VIH–.
“El proceso de concienciación es eficaz si está orientado y protagonizado por las comunidades y líderes de base; la orientación a semejantes (peer counselling) por parte de pacientes coinfectados por TB y VIH es de gran valor para combatir el estigma, y la sociedad civil debe implicarse de forma activa en la promoción de actividades y programas relacionados con el VIH y la TB”, concluyó la señora Nkambule.
Referencias: Nkambule, T. Promoting implementation of WHO’s policy on collaborative TB/HIV activities: lessons from PLWH groups in Côte d’Ivoire, Nigeria, Swaziland and Uganda. 2008 HIV Implementers’ Meeting, Kampala, Uganda, abstract 515.
Haumba SM et al. HIV-positive women partner with the NTP and health care improvement project in Swaziland to combat TB-HIV coinfection.2008 HIV Implementers’ Meeting, Kampala, Uganda, abstract 839.
Traducción: Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt).
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