"El actual modelo de realización de prueba y counselling voluntarios (VCT, en sus siglas en inglés) no está funcionando… y la realización de la prueba y counselling iniciados por el proveedor (PITC) [una nueva política de realización de prueba recomendada por la OMS y descrita más abajo con más detalle] constituye un documento de la OMS bastante valiente… Creo que lo necesitamos, pero debemos reconocer que esto no es lo que va a salvar el país", afirmo en un debate durante una mesa redonda en la Conferencia Surafricana del SIDA que trataba sobre cómo escalar más rápidamente la realización de pruebas en ese país. "En algún momento tenemos que hacer balance y decir que es una infección que está matando al 50% de los surafricanos. ¿Cuánto tiempo esperaremos antes de intentar algo completamente diferente?".
Su postura contrastó con la de la mayoría de los participantes en la mesa redonda, pero a juzgar por el aplauso y la posterior participación del público, claramente contó con el apoyo de la mayor parte de la abarrotada sala. De cualquier modo, en el último día del encuentro, la declaración de la conferencia sobre "construir consenso" (en cuyo borrador colaboró ampliamente la sociedad civil), indicó que la mayoría de los esfuerzos activistas seguirán centrándose en aumentar el acceso a VCT, un enfoque que el doctor Vender describe como "lo mismo de siempre".
"Nos sentamos aquí hace dos años con el mismo debate y las cosas no han cambiado. Las personas no están realizando la prueba y ésta es la realidad. Pero no es simplemente porque no podamos cruzar la calle y hacernos la prueba del VIH."
Modalidades de prueba
La VCT fue concebida en el norte, en un momento en que no existía una terapia eficaz contra el VIH y cuando la infección afectaba principalmente a grupos vulnerables, tales como hombres que practican sexo con hombres y usuarios de drogas inyectables. Su introducción en el África subsahariana, donde la epidemia afecta a la población general, fue justificada sobre la base de que aún no se disponía de tratamiento allí. Las personas con VIH tenían poca protección legal y eran objeto de discriminación y violencia debido al profundo estigma asociado a la infección.
Sin embargo, aunque la terapia antirretroviral (TAR) se ha ido desplegando a lo largo de los últimos años en algunos entornos de recursos limitados, se notó que la demanda de realización de la prueba del VIH en los servicios VCT a menudo seguía siendo baja, incluso allí donde era fácilmente accesible. Por tanto, algunos países, especialmente Botsuana, probaron métodos más agresivos de realización de la prueba, incluyendo la oferta rutinaria de realización de prueba y counselling iniciados por el proveedor (PITC) a todas las personas que acudían a las instalaciones sanitarias. Anteriormente, a esto se le denominaba prueba rutinaria de exclusión voluntaria (opt-out eninglés), ya que se le debía dar la opción a la persona de rechazar la prueba. Los grupos activistas de derechos humanos se han opuesto al escalado de esta modalidad de prueba, argumentando que a algunas personas se les ha realizado la prueba sin su conocimiento o contra su voluntad, por lo que, en efecto, puede suponer una prueba obligatoria.
La tasa de realización de pruebas sigue siendo baja en Suráfrica
A pesar de una tasa alarmantemente alta de transmisión reciente del VIH, con una estimación de más de 571.000 nuevas infecciones (sin incluir la transmisión perinatal), según una encuesta de 2005 del Consejo de Investigación de Ciencias Humanas (HSRC), sólo un 2% de la población surafricana realizó una prueba del VIH el pasado año.
La encuesta de 2005 también registró que uno de los motivos más habituales por los que los surafricanos no realizan la prueba es porque no se perciben a sí mismos como en riesgo. El 66% pensaba que probablemente o definitivamente no tenían riesgo de VIH. Hay que destacar que más de la mitad de aquellos que dieron positivo en la prueba habían pensado lo mismo.
La baja tasa de realización de pruebas tiene profundas consecuencias para el país. Los estudios muestran ahora que la ignorancia del propio estado serológico contribuye a la propagación del VIH y perpetúa la epidemia de SIDA. Además, aunque el despliegue de TAR finalmente está en marcha en Suráfrica (con más de 231.000 surafricanos actualmente en tratamiento), más de 540.000 surafricanos que estarían cualificados para recibir tratamiento no lo están haciendo, muchos simplemente porque no se han realizado la prueba. Aproximadamente 300.000 personas mueren cada año por VIH/SIDA.
El "debate" de la última mesa redonda
Hace dos años, en la anterior Conferencia Surafricana del SIDA, en la mesa redonda tuvo lugar un debate similar sobre la prueba del VIH, centrado en si el enfoque opt out/PITC constituía una modalidad aceptable. Sin embargo, no hubo ninguna persona entre los participantes que hablara en defensa del enfoque PITC. Mark Heywood, de la Campaña para la Acción en Tratamientos, fue incluido en el programa como la persona que iba a hablar sobre la prueba opt out, pero cuando llegó su turno de hablar, dijo que no lo haría en favor de la prueba opt out, sino que apoyó la prueba "opt in", en la que los pacientes podrían pedir a sus proveedores de salud la realización de la prueba del VIH. Por tanto, la mesa redonda de debate estuvo extremadamente decantada hacia un lado, estando todos los participantes de acuerdo sobre lo bueno e importante que consideraban el enfoque VCT y cómo tenía que ser escalado más eficazmente.
Finalmente, una enfermera subió con decisión al escenario, cogió el micrófono y dijo: "¿Cuándo va a empezar alguien a decir la verdad?". Dijo que miles de personas están muriendo por SIDA en hospitales y aun así los proveedores de cuidados sanitarios no les permitían realizar la prueba del VIH, que es el primer paso hacia proporcionarles un tratamiento eficaz salvador. Obtuvo mucho apoyo por parte de médicos y enfermeras del público, pero el debate rápidamente degeneró en un intercambio de gritos entre aquellos que intentaban proporcionar tratamiento a los pacientes frente a los representantes de la sociedad civil y los partidarios de VCT que defendían el derecho a elegir.
Desde entonces, mientras el debate ha continuado en Suráfrica, otros países han avanzado hacia formas más agresivas de realización de la prueba, incluyendo PITC, la realización universal de la prueba y la prueba puerta a puerta (véase la sección sobre pruebas en HATIP [en inglés] http://www.aidsmap.com/cms1199860.asp). Además, la OMS ha acordado introducir PITC junto con la expansión de VCT y recientemente ha publicado unas directrices para ayudar a los países a estandarizar y expandir la realización de la prueba y counselling iniciados por el proveedor a través de las instalaciones sanitarias.
Cambiar los palos de la portería
El debate de este año comenzó justo antes de la Conferencia del SIDA, cuando el Sunday Times público un llamamiento del doctor Venter para "realizar pruebas del VIH obligatorias en Suráfrica".
Para aquellos que viven fuera de Suráfrica, es importante señalar que el doctor Venter no es un chiflado ni una persona autoritaria que intenta hacer redadas de personas con VIH y aislarlas en campos. Es un médico muy estimado y posee numerosos cargos importantes, pero se apresura a señalar que en lo referente a su postura sobre la prueba, actúa a nivel personal (y probablemente corriendo un considerable riesgo profesional). Sin embargo, nadie en Suráfrica cuestiona su compromiso o sus motivos, lo que le convierte en un defensor bastante inusual de este punto de vista.
En el artículo editorial, el doctor Venter describió el enfoque VCT como "algo bien intencionado, pero profundamente erróneo. Está fracasando y ha fracasado en todo el mundo".
Afirmó que la adopción de PITC no se haría en la medida necesaria debido a que la capacidad es demasiado limitada en las instalaciones sanitarias como para realizar muchas más pruebas. Por ello solamente alcanzaría a "los enfermos y las mujeres embarazadas".
En vez de esto, el doctor Vender recomendó que se establezca una política de realización de prueba universal en Suráfrica que estimule la realización de la prueba bien a través de sistemas ligados a incentivos (beneficios fiscales o un añadido a las ayudas de la seguridad social de la persona) o bien haciendo obligatoria la realización de la prueba. Según la última opción, la persona tendría que proporcionar evidencias de haber realizado recientemente una prueba del VIH (aunque no los propios resultados de la prueba, que destaca deben de ser confidenciales) a la hora de tratar con la estructura burocrática surafricana (por ejemplo, al solicitar un permiso de conducir, tarjetas bancarias, licencias de matrimonio, pensiones, etcétera).
"El énfasis puesto en la realización de counselling y pruebas voluntarios ha permitido que la autonomía individual se imponga sobre la salud pública, independientemente de las consecuencias para la sociedad ", escribió. Aunque los activistas de los derechos humanos se oponen a la realización universal de la prueba debido a que "violaría la autonomía y la elección personal (el ‘derecho a no saber’)", señaló que "existen muchas instancias en las que el estado impone una legislación benigna para apoyar la salud personal y pública. Legisla sobre un abanico de temas que redundan en el bien de las personas: los cinturones de seguridad son obligatorios [y] el fumar es una actividad restringida…".
Se puede leer su punto de vista con más detalle aquí [en inglés] http://www.sundaytimes.co.za/PrintEdition/Article.aspx?id=481394.
La mesa redonda de este año
La mayoría de los participantes de este año estuvieron en desacuerdo con el llamamiento del doctor Venter para realizar pruebas obligatorias y al inicio de su charla en la mesa redonda de este año, el doctor Venter dijo que el debate parecía ser una réplica del mantenido el año anterior.
Pero eso no era del todo cierto, ya que se presentaron un abanico de puntos de vista. Para empezar, él estaba allí y dos años antes los participantes ni siquiera hubieran considerado el enfoque PITC. Entre los participantes de este año estaban Ian Grubb, uno de los principales autores de la reciente guía de la OMS sobre PITC y un experto en ética, el profesor Thad Metz de la Universidad Witz, que afirmó que no había nada inherentemente malo en ofrecer de forma rutinaria a una persona que realice la prueba del VIH en una instalación sanitaria (PITC), mientras la oferta sea específica y explícita (se ofrezca claramente la posibilidad de rechazarla).
El profesor Metz rechazó la queja de los activistas de derechos humanos de que, con PITC, la desigual relación de poder entre médico y paciente equivale a una coerción, al replicar: "Si existiera coerción cada vez que a un paciente se le ofrece algo, entonces virtualmente no sería permisible tratarlo en ningún caso, lo que sería absurdo. Por ejemplo, esto prohibiría ofrecer antirretrovirales a los pacientes que los necesitan".
Heidi van Rooyen, gestora de proyecto de Project Accept del Consejo de Investigación de Ciencias Humanas y participante tanto en la edición anterior como en ésta en apoyo del enfoque VCT, afirmó que estaba "cansada del debate" y parecía estar abierta a la integración de PITC dentro del abanico de opciones empleadas en Suráfrica.
Afirmó que considera que el debate ha empezado a entorpecer la implementación: "Necesitamos avanzar hasta un punto en que más personas puedan beneficiarse de cualquiera de estas políticas de realización de counselling y prueba. Necesitamos examinar cada vez más opciones a medida que el tratamiento se hace disponible. La polarización no ha sido de ninguna ayuda. Lo que ha sido eclipsado por el debate es que quizás estamos hablando sobre algunas cosas compartidas, quizás entendemos cómo avanzar".
Afirmó que las estrategias iniciadas por el proveedor cubren una necesidad distinta al enfoque VCT, pero una que es igualmente importante. "Quizás el objetivo de PITC no es el cambio del comportamiento", afirmó, "quizás se trata de aumentar el acceso a tratamiento".
Así, aparentemente de forma silenciosa, lo que era tan controvertido hace dos años (PITC) parece haberse vuelto aceptable.
Sin embargo, dejó claro que piensa que la prueba obligatoria constituiría una violación de los derechos humanos.
"La promoción de la prueba obligatoria o involuntaria es peligrosa y socava los avances realizados en el pasado con los derechos", afirmó.
La reacción del doctor Venter
"La mentira número uno es decir que la prueba es voluntaria en este país", afirmó, señalando que a cualquiera con una póliza de seguros en Suráfrica se le exige realizar una prueba del VIH. "He realizado unas doce pruebas del VIH, once de ellas se debieron a una póliza de seguro. Me vi obligado once veces (sin consentimiento) a firmar la exoneración. Nadie se manifiesta en las calles para exigir mi derecho a que se cumpla el proceso administrativo.”
Señalo que sólo a las personas que acceden a cuidado a través de instalaciones de salud pública se les concede el "derecho a no saber", por lo general con consecuencias desastrosas para su propia salud.
Realizar la prueba en instalaciones sanitarias a personas que están enfermas es necesario para gestionar su salud, y el doctor Venter recalcó que ya se está haciendo.
El doctor Venter no cree que a través de PITC se realice la prueba a un número suficiente de personas como para tener un impacto sobre la epidemia en Suráfrica.
"Con PITC realizaremos la prueba a las personas enfermas y a las fértiles", afirmó. "No he estado en instalaciones sanitarias por mí mismo, debido a mi propia salud, en dieciocho años. De modo que no habéis llegado hasta mí. Esta política no llega a todas esas personas, como los hombres sanos."
Además, no cree que exista una capacidad adecuada en las instalaciones sanitarias como para aumentar la realización de la prueba.
"Va a suponer un enorme compromiso de recursos y creo que será oneroso", afirmó. "Debéis daros cuenta de que estáis hablando de una de las partes con más carga de trabajo del sector estatal."
Algunos miembros del público expresaron frustraciones similares.
"Este PITC suena muy parecido a algo que ya estoy haciendo", afirmó el doctor Moloko de Gauteng. "¿Cómo se supone que voy a tener que hacer la prueba a más pacientes?"
Aun así, una posible crítica al modelo de prueba obligatoria del doctor Venter es que también requerirá un enorme aporte de recursos. Independientemente de la modalidad de prueba empleada, se requerirán más recursos.
El doctor Venter también se queja de que el actual enfoque de la realización de la prueba no está unido de forma adecuada a los servicios, especialmente en el caso de las personas más sanas que dan positivo en la prueba.
"Si sabes tu estado serológico al VIH y no puedes acceder al cuidado, es un desastre. Y lo que estamos viendo en nuestro país en este momento es el hecho de que cuando das positivo y tu recuento de células CD4 es 800, no tienes a dónde ir", afirmó. "¿Qué les ofrecemos a nuestros pacientes en el sector de salud pública? Oh, por favor, no fume y, por favor, coma bien. Ya saben, la vieja cantinela."
Aun así, es difícil ver cómo el realizar la prueba a un número masivo de personas fuera del sistema sanitario va a funcionar mejor a la hora de proveer servicios a las personas con VIH. El doctor Venter cree que el gran número de personas que darán positivo, obligará al gobierno a proveer dichos servicios. Pero se trata de un gran ejercicio de fe, e incluso así, podría requerir mucho tiempo.
Una sensación de urgencia
De modo que aún no se ha dado forma a parte de la logística requerida para lo que el doctor Venter sugiere. Además, en un país donde los líderes aún tienen que reconocer que el VIH provoca SIDA, es difícil imaginar que la prueba del VIH pudiera hacerse obligatoria. En un entorno semejante, es cuestionable si realmente ha existido un incentivo adecuado para que las personas realicen la prueba de forma voluntaria. Además, tiene cierto valor el argumento de que la accesibilidad a la prueba ha sido limitada por el rechazo del país a que las personas profanas que realizan counselling serealicen pruebas del VIH.
Pero la sociedad civil también tiene parte de culpa por no haber creado aún lo que Van Rooyen describió como "una cultura de la prueba". Pero dado lo que ha sucedido antes, los esfuerzos para iniciarla ahora podrían ser demasiado pequeños y llegar demasiado tarde.
"Este tema de la prueba obligatoria del que he hablado, seamos honestos, nadie lo quiere. Realmente preferiría que la gente realizara la prueba en sus propias sedes locales", afirmó. Pero siente que la nación está encerrada en una negación colectiva sobre el VIH y parte de los motivos por los que se ha visto obligado a realizar el llamamiento ha sido la muerte de miembros del personal en el hospital en el que trabaja.
"Nuestro personal está muriendo por culpa del VIH en zonas con el mejor acceso al mejor VCT, donde puedes caminar 5 metros y acceder a la prueba del VIH con algunos de los mejores realizadores de counselling. Nuestro personal está muriendo porque no quieren realizarse la prueba, vienen con meningitis por criptococos y sarcoma de Kaposi diseminado. No es la enfermedad de la ignorancia, es la enfermedad de la negación, y creo que debemos empezar a reconocer esto", afirmó.
Quizá la contribución más importante del doctor Venter al debate, y con la que casi todo el mundo está de acuerdo, es la sensación de urgencia.
"Espero que exista un camino intermedio. Pero todo lo que oigo es ‘ hagamos más’. Einstein dijo que la definición de locura es cuando haces lo mismo una y otra vez y esperas un resultado diferente. Eso es lo que estoy oyendo, ‘sigamos haciendo lo mismo durante dos años, volveremos aquí y habrá un 3% [de personas que han realizado la prueba]. ‘Dejemos atrás la retórica’", concluyó.
Pero no era la única persona que pensaba así y que quería expresarse.
"Si nosotros [Suráfrica] empezamos a realizar la prueba obligatoria hoy", afirmó el doctor Moloko de Gauteng, "en dos años sería un tema pasado. Todo el mundo se realizaría la prueba y todo este asunto de los derechos humanos se olvidaría".
Y aunque los representantes de la sociedad civil en el panel permanecieron en silencio, pareció que el resto de la sala aplaudía.
Traducción: Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt).
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