Durante el pasado fin de semana tuvo lugar en Madrid la primera edición de las Jornadas de formación en habilidades de ayuda y apoyo emocional al paciente con hepatitis C.
Diseñadas y desarrolladas por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), con el apoyo del laboratorio farmacéutico AbbVie, las jornadas nacieron con el objetivo de proporcionar nuevas herramientas asistenciales –o reforzar las ya poseídas- a más de medio centenar de representantes de organizaciones de toda la geografía española que atienden a personas que viven con el virus de la hepatitis C (VHC).
“A día de hoy profesionales y pacientes estamos expectantes ante el cambio de paradigma que va a suponer la inminente llegada de nuevos tratamientos, efectivos incluso en los casos más graves y que tendrán un impacto muy positivo en la vida de los pacientes” manifestó la Dra. Marina Berenguer, hepatóloga del servicio de Medicina Digestiva del Hospital La Fe (Valencia) y ponente de las jornadas.
La llegada de dichas nuevas alternativas terapéuticas ha producido un incremento en la demanada de información y apoyo por parte de personas afectadas por el VHC a las entidades cuyos objetivos se enmarcan en el ámbito de dicha infección y sus consecuencias (especialmente el trasplante hepático).
“La hepatitis C es una enfermedad que puede conllevar un fuerte impacto social y sanitario. Provoca un gran número de complicaciones médicas y un importante estigma social, produciendo un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de los pacientes y de su entorno más cercano. Por ese motivo resultan fundamentales las intervenciones que, basadas en el apoyo emocional, la educación para la salud y la información, tienen como finalidad la promoción y la autogestión responsable de la salud de acuerdo con las necesidades específicas de los propios pacientes y familiares”, ha explicado Juanse Hernández, presidente de gTt-VIH.
La integración de la información biomédica, el counselling emocional, el activismo y los derechos de los pacientes en un programa formativo –estrategia con años de experiencia en el campo del VIH- consigue el empoderamiento de los pacientes, sus allegados y sus representantes comunitarios (vehiculados a través de las asociaciones), haciendo más efectivas sus actuaciones.
Trasladar esta experiencia del campo del VIH al de la hepatitis C es un paso natural para asociaciones que, como en el caso de gTt-VIH, cuentan con años de experiencia tanto en el campo del VIH como en el de la infección por hepatitis virales, especialmente la relacionada con el VHC.
La buena recepción que han tenido las presentes jornadas entre los asistentes –tanto como punto de encuentro, de formación y de intercambio vivencial- parece sugerir que se trata de una experiencia útil y que sería interesante poder repetirla en un futuro.
Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH).
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