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  1. Lo+Positivo 33, primavera de 2006
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Sobre epidemiología, discriminación y política

Expliquemos el caso hipotético de una persona que vive con VIH desde hace 15 años. En 1997 desarrolla una neumonía y tiene que acudir a un centro hospitalario. Como dicha neumonía era y es una enfermedad que define SIDA según el listado oficial, y el SIDA (no el VIH) es una enfermedad de declaración obligatoria, su nombre queda incluido en un registro oficial. Gracias a las nuevas terapias ya disponibles en esa época, la carga viral baja, suben los CD4 y se recupera de la infección pulmonar. Al cabo del tiempo, los tratamientos fracasan repetidamente y esa persona vuelve a tener problemas de salud: una toxoplasmosis primero, y finalmente un cáncer linfático, del que acaba falleciendo. Su muerte queda registrada. La causa oficial: neumonía.

En este país, como en prácticamente todos los occidentales, el SIDA es como hemos dicho de declaración obligatoria. Esto significa que cuando una persona tiene VIH y desarrolla una o más enfermedades definidas en un catálogo ya establecido (la década pasada) su nombre queda registrado asociado a la primera de ellas. Ese registro no se modifica nunca. Así, si fallece, la causa oficial será la primera enfermedad asociada a SIDA que tuvo. Un dislate.

Cambiemos el escenario y supongamos que los tratamientos sí funcionaron, pero que además tenía hepatitis C. A partir de 2003, la fibrosis del hígado evoluciona con rapidez (algo propio de personas que también tienen VIH, pero no de quien sólo vive con hepatitis), y dos años después tiene que plantearse un trasplante. Fallece mientras está en la lista de espera. Su muerte no queda registrada como asociada al VIH.

Y sin embargo, si no tuvieran VIH, esas personas, casi con toda seguridad, no habrían experimentado esos problemas de salud o no con esa intensidad. El fallecimiento de estas personas coinfectadas con hepatitis no aparece, por ello, en las estadísticas oficiales por lo que la impresión es que la amenaza del VIH para la vida está controlada en este país.

Los datos que publica periódicamente el Plan Nacional del SIDA, del Ministerio de Sanidad y Consumo (que en realidad recopila el Instituto de Salud Carlos III con sede en Madrid), sobre prevalencia de las enfermedades asociadas a SIDA y causas de fallecimiento deben interpretarse por ello con mucha cautela, porque en buena medida ni son las que están, ni están las que son.

Conocer la mortalidad de las personas que viven con VIH es fundamental por dos razones. Una, para saber el número preciso: estudios parciales sobre los datos de algunos centros hospitalarios o comunidades autónomas indican que entre un 40 y un 50% de las muertes no se deben a enfermedades oficialmente asociadas a SIDA. Dos, para conocer de qué fallecemos exactamente. Ambos aspectos dan información que puede ser utilizada por l@s activistas para exigir políticas activas que intenten frenar o paliar los factores de mortalidad entre las personas con VIH.

L@s epidemiólog@s argumentan que conocer todas las causas de muerte (no sólo SIDA) de las personas que viven con VIH sólo es posible cruzando sus nombres con el registro de mortalidad de la población general que elabora el Instituto Nacional de Estadística. En realidad, ésa sería la forma más fiel, pero no la única. Existen métodos de estimación como los estudios de cohorte, los transversales o los de caso-control que darían una visión aproximada sobre la que empezar a trabajar. Pero ésa es otra discusión.

Las reticencias al registro derivan, a mi entender,
de la evidencia de que existe todavía en nuestra
sociedad un fuerte componente de estigma,
prejuicio y discriminación.

Ya hemos comentado con anterioridad que el sistema nacional vigilancia epidemiológica del VIH (SINIVIH), popularmente registro del VIH, se encuentra empantanado en una batalla judicial entre el Ministerio y una coalición de ONG gallegas. La primera sentencia, de la Audiencia Nacional, fue favorable a las asociaciones, pero la corte rechazó la aplicación de su decisión hasta que se resolviera la apelación gubernativa ante el Tribunal Supremo, por lo que el sistema sigue recogiendo datos.

Pero no nos interesa aquí la dimensión judicial, sino la política. Las reticencias al registro derivan, a mi entender, de la evidencia de que existe todavía en nuestra sociedad un fuerte componente de estigma, prejuicio y discriminación. Un informe publicado recientemente por la Fundación FIPSE así lo atestigua (disponible en www.fipse.es).

La paradoja es que este informe de FIPSE fue presentado por la ministra de Sanidad, Elena Salgado, quien manifestó su preocupación por la magnitud del problema. No deja de ser desconcertante que quien tiene la responsabilidad de llevar a cabo políticas para abordar problemas sociales de primer orden, como el de la discriminación por VIH, salga a la palestra para denunciar el problema y no para decir qué ha hecho o piensa hacer para resolverlo. Pero el Ministerio nos tiene acostumbrad@s a ese tipo de declaraciones públicas (como cuando nos regaña públicamente porque el uso del preservativo ha disminuido, como si sus políticas –o su falta– no tuvieran nada que ver con ello).

Los estados modernos fueron creados a finales de la Edad Media bajo la premisa de la seguridad: l@s súbdit@s ceden la soberanía, o sea el poder, a cambio de seguridad; esto es: de protección frente a la agresión. En el caso del VIH, el Estado está fracasando en su función principal, porque la discriminación campa a sus anchas: si existe una ley integral frente a la violencia de género, ¿por qué no otra, también integral, frente a la violencia derivada del VIH?

Si las personas con VIH sienten que el Estado no l@s protege, como es su obligación, ¿por qué van a creerle cuando pide que se cedan los datos para evaluación epidemiológica, que no pasará nada? Ya está pasando: exclusión laboral, negación de recursos financieros, discriminación hospitalaria. Se pide el sacrificio del anonimato sin que la responsabilidad de protección se haya ejercido eficazmente por parte de los poderes públicos.

¿No sería más adecuado que el Gobierno presentará un plan de acción contra el estigma, el prejuicio y la discriminación del VIH al tiempo que pide nuestros datos? ¿No sería más efectivo para crear un clima de confianza que se nos dijera qué políticas activas de apoyo frente a la agresión van a ser desarrolladas una vez se disponga del mapa real del VIH en este país? ¿O sólo se quieren los números y las categorías para presentarlos en congresos internacionales y documentos que casi nadie se lee?

La obtención de datos epidemiológicos, un eufemismo para designar la información íntima sobre nuestras vidas, sobre la que queremos ejercer control porque nos hace vulnerables, sólo tiene sentido si se nos dice qué intervenciones basadas en la evidencia podría inspirar. Es decir, si tienen un uso político acordado con aquell@s cuyas vidas están afectadas por el VIH, de una u otra manera.

 

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