gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 33, primavera de 2006
  2. En Persona

apoyo = LUCHA

en persona

A Antonio Moraleda le diagnosticaron el VIH hace menos de cinco años. Sin embargo, le dijeron que podría estar infectado desde antes de 1990, lo que supondría haber convivido con la enfermedad, sin saberlo y sin medicación, durante más de doce años. «Supe que tenía SIDA en noviembre de 2001; mi hermana me llevó al hospital después de un proceso muy largo, en un estado casi terminal.» Ese proceso que le condujo al hospital, se inició en abril de ese año, con una gastroenteritis. «A partir de ahí fui teniendo diversas infecciones: me detectaron hongos, el comienzo de la pitiriasis; a finales de septiembre me vi unas manchas en los pies, y pensé en la posibilidad del sarcoma de Kaposi. En ese momento busqué dónde hacerme el análisis y localicé el centro Sandoval, en Madrid. Hablé con ell@s dos veces y me dijeron que tenía que ir, hablar con el médico… Pero yo seguía haciendo vida normal.»

Jubilado, Antonio colaboraba seis horas por las mañanas en un negocio de su hermana. Por las tardes, siempre desarrollaba alguna otra actividad, pero cada vez estaba más cansado. «Pasó octubre y siempre pensaba “mañana, que tengo menos trabajo”. Total, que acabé metiéndome en la cama. De los últimos días de octubre hasta el 12 de noviembre no recuerdo nada. Luego recuerdo estar en un hospital. Ese día, con la hermana con la que vivo y otra que vive fuera, que vino para ayudar, estuvimos con el médico de Puerta de Hierro y me dijo que no me preocupase mucho, que me curaría, que si quería me internaba o, si seguía el tratamiento, me podía ir a casa. Naturalmente me fui a casa. Me dio antirretrovirales y medicamentos para las infecciones. A los dos días, me llamó para hacerme unas pruebas y vieron que tenía una infección de meninges. Varios meses después le pregunté si había tenido tuberculosis, y me dijo que no, que, quitando lo de la cabeza, lo demás no tenía tanta importancia. En definitiva, mi estado había sido realmente muy grave. Yo no había pensado hasta entonces que podía tener VIH y el médico tampoco. Fueron siete meses, por tanto, de encadenar una infección tras otra.»

Antes, Antonio no había padecido ninguna de las enfermedades relacionadas con el virus. «No he sido una persona fuerte, de hacer mucho ejercicio, pero sí he sido saludable. He sufrido algunas enfermedades, a finales de los setenta tuve hepatitis. Pero no recuerdo nada que me hubiera hecho pensar. Mis defensas bajaron hasta cien CD4. Yo creo que estuve por debajo de los cien incluso, pero no me lo ha confirmado el médico. En mi caso, después de un ataque tan fuerte y la edad, las defensas no se han recuperado, están entre 200 y 300. Tengo un problema permanente, si bien el médico me dice que no me preocupe, que no pasa nada, de hecho he tenido un catarro y me he curado perfectamente. Pero no hay duda de que es un riesgo que existe ahí y que en cualquier circunstancia puede convertirse en importante, claro.»

LO+POSITIVO: ¿Cómo recuerdas el momento en que te comunican que tienes VIH?
Antonio Moraleda:
Me lo dijeron en el hospital. Llegó el médico y me dijo que tenía SIDA, yo le respondí que sí, le asentí con la cabeza, y no debía apenas pronunciar, y él me lo chilló, y le dije que sí, que le había oído. Cuando me lo chilló me dio la sensación de que era un grosero. Mi reacción fue, bueno yo tengo SIDA, pero tú no tienes por qué meterte conmigo. Yo percibí que fue desagradable. Fue como una acusación. Eso me molestó.

En el momento en que el doctor se lo comunica, Antonio aún está muy débil y no es del todo consciente. Pero pasa el tiempo, y cuando recupera fuerzas y comienza a poder caminar de nuevo, se plantea la enfermedad, sobre la que sólo conocía los datos que salían publicados en los medios de comunicación. «La verdad es que parece mentira, pero a pesar de todo lo que sale en la prensa, y yo lo he leído siempre, son ideas muy escasas.» Pese a ello, Antonio asegura que en un principio pensó que se iba a curar. «Yo quizá sea una persona optimista, o inconsciente (ríe). Después, cuando supe el problema de la cabeza, tuve la impresión de que el médico pensaba que un poco más y hubiera sido irreversible, pero eso lo supe después. Cuando oí que tenía SIDA, supuse que tenía un problema grave, pero que me iba a curar. No tuve ninguna reacción de pánico. Lo acepté inmediatamente, acepté que era una responsabilidad mía. No es que me sintiera culpable, pero sí que era responsabilidad mía y que era una cosa que tenía que aceptar.»

L+P: ¿En qué sentido crees que es responsabilidad tuya?
A. M.:
Podría decir que me siento estúpido por no haber tomado las debidas precauciones; pensé que las había tomado, pero bueno, no tomé suficientes precauciones y me siento gilipollas por haber contraído el VIH. Si hay una responsabilidad, si haces las cosas con conocimiento y cuidado adecuado, no ocurre. Además, la probabilidad de coger el virus no es del cien por cien, es del 10 por ciento, pero cogerlo, lo coges en una vez. No hay ninguna duda. Cuando, a nivel personal, miro atrás, pensaba que había tomado precauciones y que lo había sabido con bastante tiempo, pero me dijeron que fue hace doce años… eso es tanto que puedo tener alguna duda de si había tomado las precauciones, porque no parece razonable que por una vez haya tenido la mala suerte de que ocurra. No suele ser la realidad.

Con un hablar tranquilo y un poco cansado después de haber estado recibiendo radioterapia durante los últimos meses para tratar un cáncer de próstata, Antonio recibió de su familia en seguida ánimos y apoyo. Su hermana, que entonces tenía sesenta y nueve años, uno más que él, no tuvo en ningún momento inconveniente en decir a su entorno que lo que tenía su hermano era SIDA. «Al día siguiente de estar en casa, le pregunté si tenía inconveniente en que dijese que tenía SIDA, o si quería que le preguntásemos al médico por otra enfermedad que cubriera los síntomas. En los primeros días, hasta que me diagnosticaron el SIDA, la familia tuvo la impresión de que la cosa era más grave y que no me iba a poner bien, no que me fuera a morir. Debieron dar la impresión de que no me quedaba mucho tiempo.» Antonio asegura que en el resto de su entorno la recepción de la enfermedad fue excelente «no he tenido nunca ni he sentido ningún rechazo. Si existe o ha existido en alguna persona mentalmente no se ha manifestado. Inmediatamente decidí que no iba andar ocultando nada, pasase lo que pasase». Pero aquí, este contable- economista madrileño reconoce que su situación era relativamente fácil «estaba jubilado cuando me comunicaron la enfermedad, hacía un trabajo pero era independiente. Con el tiempo he reflexionado y sí he pensado que si eso me hubiera cogido en otra época, no hubiera tenido esa actitud, y que hubiera afectado a mi comportamiento. He trabajado en distintas empresas y he pensado que posiblemente en algunos sitios hubiera sido bien recibido, al menos en la época en que se curaba, no cuando esto era una auténtica lepra. Hubiera encontrado limitada mi libertad, no me hubiera sentido obligado a decirlo, pero si hubiera supuesto un problema importante».

L+P: Tú no has sentido rechazo, ¿crees que es la reacción normal?
A. M.:
No. En Apoyo Positivo me he encontrado con gente que tiene el virus y que ha supuesto en sus vidas un cambio enorme, que sí han notado el rechazo, que sí es un problema muy grande en la sociedad aún el considerar el VIH como una especie de lepra moderna. Me han contado casos de gente que ha perdido el trabajo porque le han hecho un examen y el doctor ha podido filtrar la información. No se puede hacer, pero se hace.

L+P: A medida que te recuperas, te empiezas a informar…
A. M.:
En cuanto empecé a salir, tuve curiosidad de saber un poco más y leí tres o cuatro libros de divulgación. Aprendí unas cuantas cosas… no digo que sepa mucho. Me interesé por esta cuestión y por la ignorancia que existía.

Y es que uno de los aspectos que más le preocupa a Antonio, y que se encarga de resaltar durante toda la entrevista, es la falta de información en la sociedad en general y en l@s jóvenes en particular. Por eso, lo primero que hizo cuando se encontró con las fuerzas suficientes fue ponerse en contacto con distintas asociaciones. «Quería organizar alguna charla de información. Se lo propuse a Apoyo Positivo y me dijeron que eran mejor unos talleres. Fueron para chic@s de dieciséis-diecisiete años y respondieron muy bien. Fueron un@s jóvenes que salieron sabiendo algo más.» Y desde entonces colabora con esta asociación. «Empecé contestando el teléfono, en 2003-04. Luego ocupé el puesto de coordinador general unos meses. Ahora sigo atendiendo el teléfono y haciendo otras actividades de tipo económico.» Aunque es un teléfono para la organización, también recibe llamadas con dudas sobre la enfermedad. «Muchos son varones que después de algún contacto de riesgo, se preocupan, no saben qué hacer en esos tres meses de periodo de ventana, quieren hacerse las pruebas siete veces y les tienes que tranquilizar un poco. Si hay algún problema, se pasa a un@ psicólog@. »

L+P: Respecto a la información, has dicho que pese a haber bastante, realmente no se sabe mucho…
A. M.:
No, no vienen las cosas básicas y sobre todo en la juventud. La forma de transmisión de VIH es muy concreta, por tanto debería ser fácil de atajar, y ha habido bastante éxito en la limitación de las transmisiones, pero tanto en la adicción a las drogas como en la sexualidad, en situaciones límites, el control del individuo es escaso. Tiene que estar bien mentalizado, sobre todo l@s jóvenes. Debería haber en los colegios muchas más charlas. Las campañas se hacen y desaparecen, no puede ser todos los días machacando con lo mismo, pero sí regularmente, todos l@s jóvenes deberían recibir alguna charla. En Torrelodones, preguntamos a un muchacho «Si te dicen que tienes SIDA, ¿qué te pasa?» y él dijo: «Pues no sé, que me muero» y cosas así. No hay un buen conocimiento.

L+P: ¿Y cuál crees que debería ser el mensaje?
A. M.
: El mensaje tiene que educar cambiando hábitos. A la estrategia ABC (1), las asociaciones han contestado con el CNN (2), que consiste en no preocuparse tanto de aconsejar moralmente sino de prevenir cada situación. Además, la campaña de la Iglesia de que el preservativo no es seguro ha creado inseguridad. Indiscutiblemente, el cien por cien está en la abstinencia, y el preservativo como cualquier tipo de mecanismo puede fallar o puede tener defectos, pero los que hay en el mercado son de buena calidad, el sistema es seguro y el uso es fácil.

L+P: Buscaste las asociaciones para promover la información, pero, ¿buscaste o necesitaste apoyo psicológico en algún momento?
A. M.
: No. No la he pedido y no me he sentido necesitado de ella. A lo mejor estoy equivocado, no lo sé. No buscaba apoyo psicológico. Cuando tienes un problema te conciencias con él. Lo que pensé entonces es que la sociedad no tenía suficiente información y conocimiento, yo no podía informar a toda la sociedad, pero a lo mejor podía hacer algo.

De su experiencia contestando al teléfono, a gente que llama preocupada, asegura que lo principal es «dar la idea de que es algo grave pero que se puede hacer vida normal, un periodo normal de vida, quizá algo más breve» y lo más difícil «es dar un mensaje muy positivo en cuanto a vivir, pero no exageradamente positivo en cuanto no tiene ninguna importancia, tienes VIH, te tomas las pastillas y ya va todo bien, porque no es así. Y en los casos en que aún no tienen la confirmación, lo más importante es que si les sale negativa tienen esa suerte, pero que no lo consideren baladí, es un poco contradictorio ».

L+P: En abril de 2002 iniciaste el tratamiento, ¿en qué consistía?, ¿cómo ha variado?
A. M.:
Sigo tomando prácticamente los mismos que al principio. Empecé con Kaletra y otro que me produjo anemia y me cambiaron a Epivir, que es más leve. Y luego Videx, que es un refuerzo. Con eso sigo, con las mismas dosis.

L+P: ¿Llevas bien el tratamiento?
A. M.:
Para mí no es problema, mi vida es sencilla. Antes de levantarme tomo Videx. En el desayuno, Kaletra y Epivir. Si salgo o preveo cenar fuera, me llevo mis pastillas y cuando acabo de cenar me las tomo. El tratamiento es sencillo, hay gente con otros más complejos, o personas jóvenes, que tienen una vida más complicada para mantener esa seguridad.

Antonio ha aprendido rápido a convivir con la enfermedad, pero no se ha dejado amedrentar, como lo demuestra el haber retomado la afición a viajar, algo que no pudo hacer en 2001, pero que después ha recuperado: «He ido a París, Londres, Viena, Moscú y San Petersburgo. Me llevo las medicinas que necesito para el periodo que vaya a estar y en el caso que vaya a la UE, llevo todos los papeles por si hubiera algún problema. He podido hacer los viajes y las visitas haciendo una vida normal, correspondiendo a mi edad, claro.» Y es que Antonio quiere seguir activo, ayudando a su hermana y en distintas asociaciones: «Mi plan es seguir trabajando. Trabajar y buscar más ONG con las que colaborar. Como lo que quiero es trabajar gratis, no será muy difícil. Estuve en contacto con Médicos del Mundo y ahora lo retomaré».

L+P: ¿Cómo ves el futuro?
A. M.:
Del futuro no puedo decir nada, yo ya tengo pasado. Ya no queda mucho, ahora lo que queda lo veo normal. Es probable que si tengo alguna otra enfermedad pueda haber problemas de que la medicación sea contraindicada y de que mi capacidad de resistir sea menor, podría perder un porcentaje del tiempo de mi vida y de calidad, es probable, pero no necesariamente. Estoy dispuesto a vivir todo lo que pueda y con la mayor actividad posible. Yo no tengo que buscar trabajo, ni pareja, no es una situación de una persona joven. Uno de los mayores problemas es el de las relaciones de pareja. He visto parejas, homosexuales y heterosexuales, para quienes afrontar este problema es complejo. Hay muchas llamadas de mujeres infectadas por el hombre que había tenido relaciones extramatrimoniales sin preservativo, que le gustaba jugar a la ruleta rusa. Hay que enseñar a la gente, si no puede rebrotar la infección excepto si la medicina va progresando, que ya va avanzando.

L+P: ¿Qué reflexión haces de estos años?
A. M.:
Mi historia, aunque es negativo tener VIH, es muy positiva en el sentido de que no me ha afectado. Yo fui consciente de que me iba a poner bien e hice siempre lo que me dijeron, mi hermana me dio muchos ánimos y se suponía que cada día iba a estar un poco mejor, y así fue. No tuve ni siquiera preocupación, sí la preocupación de haber sido imbécil y haber cogido el virus. Eso no podía volverlo atrás.

(1) Siglas en inglés de abstinencia, fidelidad y condones.
(2) Siglas en inglés de condones, jeringuillas y capacidad de negociación.

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