gTt-VIH

  1. Lo+Positivo 33, primavera de 2006
  2. En Persona

Ganas de Vivir

en persona

Lourdes Pérez fue uno de los primeros casos de VIH diagnosticados en España. «Me enteré en 1983 y reaccioné muy mal. Más teniendo en cuenta la forma en que me lo dijeron. Ni l@s médic@s sabían de lo que hablaban; fue una experiencia un poco rara. Yo estaba enganchada a la heroína y acababa de tener una hija hacía tres meses. Ella dio negativo. El médico, cuando tuve a mi hija, se dio cuenta de que yo no estaba bien. Por su cuenta y riesgo me hizo una serie de análisis y a los tres meses me llamaron para que fuera a por los resultados y me dijeron que era portadora del virus, que me iba a poner muy enferma y que me iba a morir. En ese momento no sabes cómo reaccionar. Yo estaba metida en las drogas y pensé “si me voy a morir, cuanto antes mejor” y seguí. Llevaba enganchada desde los doce años.»

 

Durante un tiempo, continuó enganchada. El juzgado, por denuncia de su marido, también toxicómano pero de cocaína, le había quitado la custodia de su hija. Lourdes siguió viéndola. «Vivía en una casa baja y saltaba por el tejado de la casa de al lado, pero a mi hija la veía, porque era mi hija.» A los tres años, «me fui a un centro de rehabilitación a Valladolid, no porque quisiera quitarme de las drogas, yo ya lo daba por perdido, había hecho intentos y todos habían salido mal. Yo me fui a un centro a morirme. A los nueve meses de estar allí, me puse malísima y pensé “ya ha llegado”. Me llevaron a un hospital, llamaron a mi madre para que llevara los papeles del entierro, fue la primera vez que yo vi a mi madre en nueve meses. Cuando me llevaron al hospital se dieron cuenta de que era seropositiva. Yo nunca había dicho nada. En esa época no se decía. De hecho, cuando el médico me dijo que tenía VIH me quedé igual, la ignorancia, pero yo no le dije a nadie que tenía eso. Mi madre, muy en su línea, llamó a mi marido para decirle que estaba muy malita, que la habían llamado para que llevara los papeles, porque me iba a morir. Y él se presentó allí, y yo cuando le vi… resucité. Con una rabia, con un odio…

Le pregunté si había ido a verme morir, me dijo que sí, y le dije, pues te vas a joder, que no sabes lo que acabas de decir. Evidentemente yo no sabía qué estaba diciendo. Lo dije más en plan desafío, rabia. Pero la vida me ha dado otra oportunidad. No sé si había luchado bastante, tenía que luchar más, pero de aquélla salí. Tenía una presunta neumocitosis, aquello no se sabía por entonces ni lo que era. El médico me decía que tenía eso y yo pensaba que me estaba insultando. Una candidiasis enorme, muy mal. Volví al centro después de tres meses de hospital. Y cuando me vi más fuerte, recibí una citación para un juicio, tenía que venir a Madrid.»

El regreso a Madrid no fue fácil. Volvió a casa con su marido y su hija, a luchar no sólo contra el barrio. «Yo vivía en Tetuán, y en aquellos años éramos yonquis prácticamente tod@s. Mi marido seguía consumiendo, seguíamos teniendo visitas, seguían llamando al timbre a la una, dos, tres de la mañana. Yo tuve que luchar dentro de mi casa, porque ni siquiera dejaba de meterse rayas delante de mí.»

De esta época es otro de los capítulos más duros de su vida: un segundo embarazo: «Él estaba loco porque tuviéramos un hijo, pero yo sabía lo que había, porque en el hospital de Valladolid me explicaron más o menos lo que sabían entonces. Era el año 1987: no era conveniente tener hij@s, se contagiaba así y así, había que tener precauciones… yo las puse, pero él no las quería, decía que no lo iba a coger nunca, porque no era drogadicto (sólo éramos drogadict@s l@s que nos pinchábamos), ni maricón. Yo me negué a tener relaciones, hubo dos o tres veces en las que me violó. No lo denuncié, entones se daba como algo dentro del matrimonio. Me quedé embarazada. Tenía una cosa clara, no iba a tener más niñ@s. Había tenido una grandísima suerte cuando la niña nació sana, ese día me tocó la lotería, no me puedo quejar de nada más. Yo estaba yendo a La Paz, ya en tratamiento, te daban las pastillas a puñados porque no sabían la dosis que había que dar. Cuando me quedé embarazada por segunda vez, la doctora me dijo que era imposible con ese medicamento. Un día le dije: “Te juro que si tengo este niño te lo vas a quedar, te lo traigo a la consulta, no lo quiero”. Me ingresaron, hicieron un control de orina y estaba de cinco meses. Me hicieron un aborto y me propuso una ligadura de trompas. Como estaba casada, necesitaba la firma de mi marido. La falsifiqué.»

LO+POSITIVO: ¿Tu marido tenía también VIH?
Lourdes Pérez:
Mi marido lo cogió por otras lindes, me enteré después. Un día, ya separados, cae como en una neumonía, lo llevo al hospital y nos preguntan si era la primera vez que se ponía así de malo, y si tenía antecedentes de algo. Yo les digo que soy seropositiva y él tóxico. Era 1988. Yo le sacaba de la cárcel cada vez que se ponía malo, y no me lo llevaba al Gregorio Marañón, que era donde estaban los presos, sino a La Paz. Cuando salíamos de la consulta tiraba los medicamentos y, sabes lo que me decía, que estaba enfermo por mi culpa, por tanto, como yo le había jodido la vida, ahora tendría que cuidarle. Dije que no, que si quería ir a consulta le acompañaría, pero si no se tomaba los medicamentos, le diría al médico que no se los diera, porque eran carísimos como para tirarlos. Se murió, ha hecho diez años en marzo.

No ha sido la única persona del entorno de Lourdes que ha muerto de la enfermedad, contra la que ella lucha ya desde hace veintitrés años. «Mi hermano murió también de SIDA en la cárcel.» Al preguntarle si conoce a más gente, con cierta ironía, contesta: «¿Cuántos quieres? En mi barrio quedan tres más y yo, que lo tienen desde mucho más tarde que yo, desde el 97-98».

L+P: ¿Cómo te sientes cuando te enteras de que alguien ha muerto?
Lourdes:
Procuro seguir, no me queda otra. Cuando salí de las drogas y de Valladolid, lo primero que dije fue que «un paso atrás, ni para tomar impulso». No se trata de no mirar al pasado, porque hablo mucho de mi pasado. Creo que es una forma de seguir adelante, porque me da fuerzas ver cómo he estado, cómo he sido, lo que he hecho, cómo estoy ahora, lo que soy capaz de hacer y lo que hago. No me puedo olvidar de mi pasado, es parte de mi vida. Pensar que soy la única del barrio que sigue viva no me produce ninguna alegría. Me dan ganas de seguir luchando. Y ha habido veces que me he rendido. Sobre todo los tres últimos años, porque cada vez que voy al médico tengo una cosa u otra.

L+P: ¿Te consideras una mujer fuerte?
Lourdes:
No soy tan fuerte, lloro mucho. He tocado fondo desde que estoy enferma muchas veces, mi médico me dice que soy como el Ave Fénix, cuanto más tirada te ves, resurges con más fuerza. Cuando ingresé en Valladolid tenía dieciséis CD4, ¿cómo llegué hasta ahí?, no lo sé, para eso no tengo respuesta, porque además era una época en que la gente se moría a patadas, con más defensas y mejor vida que yo. Pero creo que el juramento que le hice a ese cabrón me hizo levantar. Nunca he vuelto a ser igual. Tomo muchísimos medicamentos, mis visitas al hospital son un día sí y otro también y cuando no estoy ingresada me van buscando, pero sigo aquí.

No soy más valiente que nadie, soy más cobarde que muchas o muchos, pero es mi forma de pelear. Cuando me hundo, me hundo de una vez y cuando me voy hundiendo, no escucho. Voy en picado, y cuando ya llego al final, digo «ahora o te mueres o sales». Y vuelvo a salir, siempre he salido. Hace cinco meses, cuando iba a ver al médico, me decía «buenos días» y lloraba como una magdalena, terrible. Me dijo «tienes que ir a ver a un psicólog@», pero no. Si yo no soy consciente de que tengo que superar ese problema y de que tengo que volver a salir adelante, nadie lo puede hacer. Para desahogarme, hablo mucho. Con mi hija tengo largas conversaciones. Mis sobrinas, cuando tienen alguna duda, me llaman para decirme que ha salido un medicamento. Conocen el tema por mí, saben las consecuencias a grandes rasgos, porque cada persona es un mundo y nunca se sabe cómo va a reaccionar. Yo, por ejemplo, por las noches no duermo. Anoche me quedé dormida a las cuatro menos cuarto de la mañana y me levanto a las seis y media. Me encanta la lectura, me encanta leer… por las noches me paso el tiempo leyendo o viendo alguna película. Pero hago lo que me apetece, cuando me apetece y como me apetece.

A lo largo de la conversación, Lourdes da señales de fuerza, rebeldía y carácter. Así, recuerda que «en el año que estuve en el centro de rehabilitación, mis maletas nunca se deshicieron», y asegura que «siempre he tenido genio y carácter y lo sigo teniendo y creo que si he llegado hasta aquí, es porque mi carácter me lo ha permitido, amén de otras muchas cosas, como medicamentos, visitas, médic@s. Pero el carácter y el coco que yo tengo me han ayudado siempre».

Del relato de la enfermedad y de cómo la vivió, se deduce una profunda soledad durante los primeros años. «Aunque yo tengo mucha familia, en los tiempos de Valladolid y en los inmediatamente posteriores, entonces no tenía a nadie: mi madre pasaba de mí y mis hermanas no querían ni verme, ni a mí ni a mis hermanos. Yo no he tenido nunca una madre que me acompañara a los sitios, mis hermanas menos, y mi marido igual. He ido al hospital sola, me han operado de un ojo y me he venido sola, tuve mi aborto y mi ligadura de trompas y siempre todo sola.»

L+P: ¿Sigues yendo al médico sola?
Lourdes:
Sí. Ahora me he acostumbrado, y si viene alguien ya casi me molesta. Javier no viene conmigo evidentemente porque trabaja, no puede estar saliendo para ir conmigo al médico porque no es una vez cada dos meses, es hoy sí y mañana también. No tengo defensas, ahora estoy tratándome una infección de riñón… y así siempre. Llevo ya muchos años así, hace dos años estuve en mi casa un mes, el resto lo pasé ingresada. Salía, estaba en casa tres días, volvía, salía, cuatro días en casa, volvía… ¡menos mal que no estaba de alquiler, si no qué ruina! He aprendido a ver la botella medio llena, siempre; y cuando la veo medio vacía le doy la vuelta.

L+P: ¿Cuáles han sido los peores años de la enfermedad?
Lourdes:
¿Los peores? A raíz de salir de Valladolid no hubo momentos peores que otros, es todo un día, es hoy. Yo solamente miro el hoy. Esta vida me ha demostrado que no puedo hacer planes, porque siempre que los hago termino en el hospital antes de irme. Lo tengo demostrado.

Después de tantos años, Lourdes asegura que es ahora cuando ha empezado a vivir. «Puedo decir que es ahora cuando vivo. Yo llevo viviendo diez años, no llevo más, y he sufrido mucho, porque me encontré sola», con una hija que en un momento estuvo muy resentida. También tiene novio: «Salí tan escarmentada de aquella primera relación, que lo primero que le dije, para que me dejara en paz, a principios de los noventa, cuando nos conocimos, es que tenía SIDA. Y él, como si hubiese oído que llueve. ¿Me estás oyendo? Y él dijo, sí, que tienes SIDA. ¿Sabes lo que es eso? Algo he leído en los periódicos. Pues eso es lo que hay. Su contestación fue: “¡Tú no me has preguntado si tengo anginas”. Llevamos nueve años.»

L+P: Él no vive con VIH.
Lourdes:
No, es un señor trabajador de una casa muy normal, gente recta. Empecé con un tonteo. Él vive en su casa y yo en la mía, no volveré a vivir con nadie. Porque mi vida es mía, tengo suma conciencia de lo que tengo. Cómo va a terminar, no lo sé, pero tengo ligeras ideas y ninguna me gusta. No me preocupa morirme, me preocupa cómo. Yo hipotequé mi vida en el 83, y llevo pagando esa hipoteca todos los meses, no sé cuándo voy a terminar, y lo único que pido es que termine bien, entre comillas, que no me dé cuenta, es lo único que quiero. Drogas, no quiero ninguna, pero cuando me esté muriendo, quiero todas.

L+P: ¿Cómo vive tu hija tu enfermedad?
Lourdes:
Con mi hija no ha habido ningún problema, porque lo ha mamado. Los sentimientos de mi hija hacia esto son muy personales. A ella le puede algo por encima de todo, y es que me adora. Lo que yo tengo, a ella le duele porque soy su madre, pero lo tiene mucha gente y todo el mundo tenemos derecho a luchar, y también a rendirnos. Ella lo pasa mal cada vez que me tienen que ingresar en el hospital. Yo sé que ella llora, pero delante de mí es fuerte. Me conoce y si tengo un día malo, sabe que al día siguiente estaré mejor.

Y es que son veintitrés años de convivencia con el virus. Y de lucha: «Yo soy enferma terminal desde hace dieciséis años». En esos años, ha superado cuatro tuberculosis y ha tenido cuatro tipos de hepatitis. «L@s médic@s nunca me han dado esperanzas.» Respecto a los tratamientos, lo único que pide es que «salgan más pastillas, más medicamentos para poder combatirlo, porque los medicamentos de ahora tienen muchísimos efectos secundarios. Yo hace años que dejé de leerme los prospectos». Ha entrado en casi todos los protocolos. «La gente me decía que cómo me podía prestar de conejillo de indias, que no está probado, si no funciona… y yo siempre he dicho, y ¿si funciona? Evidentemente siempre he sido de las primeras personas que los ha probado, cuando entras en un protocolo, estás el tiempo que dure. El peor fue ritonavir, fue horrible. En el ensayo me dijeron que no estaba probado en personas, sólo en gatos y ratones y que habían muerto ciegos y de cirrosis. Yo le decía al médico que arreglara los papeles por si me quedaba ciega, poder vender cupones. Tenía unos efectos secundarios de muerte. Pero es que yo ya había agotado medicamentos, tenía que agarrarme a los que salieran. No puedo esperar a que los prueben. Si no valen, lo dejaremos antes, si vale, no puedo esperar seis años a que lo aprueben. Llevo años viviendo de prestado, si son dos años más que le quito al cabrón éste que vive conmigo… », apunta refiriéndose al VIH.

En uno de los aspectos que Lourdes recalca que ha tenido más suerte, es en el del trato con la gente, ya que no ha tenido nunca reparo en decir lo que tiene, tampoco en el trabajo. «Yo no voy a un trabajo y le digo: “me quiere usted contratar, tengo SIDA”. Pero si alguien me ha preguntado, yo lo he dicho. Nunca he tenido ningún problema, porque muchas veces no es tengo esto y ya está. Hay que ver a la persona, cómo funciona. Y luego, cuando ya se enteran, a lo mejor tienes un par de días que te miran como diciendo, “joé ésta”. Pero la gente se olvida muy deprisa. O se les olvida, o pasan página, lo cual es muy bueno.»

L+P: ¿Cómo ves el futuro?
Lourdes:
No miro el mañana, en el sentido de que no pienso si este verano me voy a ir de vacaciones o no. Cuando llegue, decidiré. Y cuando llega, me lío la manta a la cabeza y hago lo que me da la gana. Pero no decido qué voy a hacer, porque no lo sé. Básicamente he decidido unas cosas para el futuro, qué es lo que quiero que hagan conmigo cuando me muera y cómo quiero terminar. Eso está escrito. Entre aquello que está firmado y ahora, que la vida me sorprenda. Es que no puedo hacer otra cosa. Evidentemente yo estoy trabajando, cuidando a una señora con Alzheimer. Sé que mañana tengo que volver al trabajo, la rutina la tengo. He hecho muchos planes y todos me han salido mal. He pensado que no iba a ver crecer a mi hija, y ha crecido, y tener una nieta era impensable y la tengo; a conseguir un sobrino que siempre me lo negaron y ahora está conmigo. Eso es lo que importa, nada más.

De momento, se está sacando el curso de auxiliar de enfermería, mientras piensa en escribir un libro con sus vivencias: «He empezado varias veces, pero luego no me gusta cómo lo he escrito y no sé corregir, por lo que lo rompo y lo vuelvo a escribir de nuevo. Estoy pensando en comprarme una grabadora y que luego mi hija lo pase, que se le da mejor escribir». Ahora lo único que pide Lourdes es tiempo: «Ya no puedo quedarme en casa, no me apetece, me apetece hacer muchas cosas...».

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