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  1. Lo+Positivo 33, primavera de 2006
  2. En Persona

La larga reconstrucción

en persona

SE ALZA EL TELÓN y ante los ojos del público aparece José María Lanchas, vestido de virus. Es el 29 de noviembre de 2004, en la discoteca Joy Eslava de Madrid. Con motivo del Día Mundial del SIDA, el 1 de diciembre, Apoyo Positivo ofrece una rueda de prensa para comentar las cifras y tendencias de la evolución del VIH en España. Voluntari@s de la ONG representan para l@s asistentes una obra teatral, Stop Bicho, con la que pretenden reivindicar una mayor integración de l@s seropositiv@s en la sociedad. Entre l@s asistentes, observa atentamente la hija de José María. No sabe que su padre está infectado, «aunque algo sospechaba, ya que yo no hacía más que hablarle de Apoyo Positivo, pero no lo llegaba a ubicar exactamente».

Han pasado por entonces diecisiete años desde que a José María le detectaron el VIH, en 1987. «Fui a hacerme una revisión, porque tenía un principio de enfisema pulmonar desde hacía muchísimos años. Tenía problemas familiares y no sé si influyó de alguna manera, pero me sentí bastante afectado por el enfisema. No hacía más que tener flemas y toses. Estaba muy mal, muy mal y entonces fui a que me hicieran una analítica, y allí me realizaron la prueba de VIH.» Se lo comunicaron «así, sin más». Por entonces, José María estaba muchísimo más delgado que ahora. Pesaba unos treinta y cinco kilos, «aunque yo no me veía tan mal. Fui al ambulatorio, ni siquiera a algún centro especializado. Y de allí me mandaron a La Paz, con el diagnóstico».

José María ama el teatro, especialmente a Carlos Arniches (1866-1943), su autor favorito, maestro del sainete popular madrileño y creador de la tragicomedia grotesca, género con el que desenmascaró a la clase media española, mostrando el contraste entre su apariencia social y su persona íntima, entre la fachada y el rostro. Y siempre, intercalando lo trágico y lo cómico de la existencia. «Me gusta sobre todo el sainete y la comedia, porque para drama ya tengo yo bastante con el mío. Pero también me gustan mucho los clásicos. Sí que me gustaría hacer más cosas, pero como no te muevas en ese ambiente, no tienes opción. He ido a dos o tres castings y me han cogido y he hecho unos pinitos, pero no sale de ahí la cosa.» Aquel 1987, José María se comportó como uno de los personajes del escritor alicantino. Agarró el diagnóstico y se marchó a su casa. No fue a La Paz directamente. Estuvo tres años sin acudir al médico y sólo, poco a poco, comenzó a concienciarse de «su enfermedad », como él la llama. Aquel círculo que inició entonces la vida de José María, se cerraba definitivamente aquella noche de noviembre de 2004, cuando la hija de José María, finalmente, conocía que su padre estaba infectado de VIH. «Al término de la función, hablamos. Mi hija lo asumió perfectamente, y hasta hoy.»

LO+POSITIVO: ¿Crees que el médico te comunicó el diagnóstico con delicadeza?
José María:
Pienso que la verdad es que me lo dijo bastante bien, según lo recuerdo con el tiempo. Evidentemente yo no lo asumí ni lo acepté, también está muy claro. No lo entendía, no entraba dentro de mis cálculos. Por eso estuve tres años sin ir al médico.

L+P: Y al final, ¿por qué te animaste a ir?
J. M.:
Porque al principio, cuando me comunican que tengo la infección, es una época muy mala, en la que está muriendo mucha gente. Continuamente salían datos, cada vez peores, en la televisión y entonces me digo, «bueno, pues si voy a durar dos telediarios, pues me da lo mismo. Cuando sea, que sea». Y no me complico la vida, ni doy explicaciones a nadie, ni cuento nada a nadie, y lo dejo estar. Entonces, según va pasando el tiempo, yo la verdad es que no tengo ninguna sintomatología, me encuentro perfectamente bien «dentro de» y pienso: «A ver si esta gente se ha equivocado». Y me voy directamente a La Paz, a Medicina Interna 2. Me llevo el diagnóstico que me dieron en el ambulatorio. Me atiende el médico con el que aún estoy, me dice que soy una mala bestia, que cómo he estado así tres años… me pone a caer de un burro sin más consecuencias. Me hacen unas pruebas y me confirman que estoy enfermo de VIH. Me ponen mi tratamiento, empiezo a seguirlo con altos y bajos, porque todavía no tengo como muy asumido el tema, pero dentro de un orden. Y así poco a poco me voy involucrando… hasta el día de hoy, que ya hace muchísimos años que me he concienciado de ello y lo tengo como una enfermedad crónica asumida, con el riesgo que lleva implícito, pero sin tampoco obsesionarme. En 1987, en todos los informativos, por la tarde o por la noche, siempre había «caído» algun@. Además, figuras relevantes, lo que impactaba más. Me tiré tres años sin querer saber nada del tema, y cada vez que salía algo relacionado con el SIDA, cambiaba de canal.

L+P: ¿No se lo constaste a tu familia?
J. M.:
Bueno, jugué con un punto a mi favor, que es que yo vivía y vivo solo. Me acababa de separar. La única familia que tenía era mi padre, con ochenta años, que estaba en una residencia con Alzheimer y que era como si no estuviera; una hermana, un sobrino y una hija que entonces tenía ocho años. No creí oportuno comunicárselo a mi hermana, entre otras cosas porque tenía una relación de vernos una vez al mes, comer en los cumpleaños o en Navidades, y poco más. Además, mi hermana vivía a caballo entre Marbella y Madrid, por lo que también nos veíamos menos. En un momento dado, mi sobrino se viene a vivir a Madrid y empiezo a tener más conexión con él. En 1993-1994, enfermo de un fuerte catarro que me obliga a permanecer en cama y mi sobrino está un poco más pendiente de mí. Mi hermana llega también a Madrid y coincide con que tengo que ir a recoger los resultados de una analítica. Les digo que tengo que ir al médico, ella me dice que me acompañan y yo pienso que qué bien, porque, sin quererlo yo, se van a enterar. Llegamos a la consulta, el médico pensó que mi familia lo sabía y empezó a hablarme como hablamos cotidianamente. Mi sobrino se desmayó. Y entre el soponcio de mi sobrino y demás, pues no dio lugar a recriminaciones ni nada… y así se quedó la cosa.

José María tenía por entonces cuarenta y ocho años. Hacía seis que le habían detectado el VIH. La mitad de la vida por delante. Por aquel 1987, trabajaba de funcionario en la Administración, donde nunca se llegaron a enterar de su situación. «No mostraba ninguna sintomatología, no caía enfermo ni nada. Lo que pasa es que fue una época azarosa y difícil, que coincidió con la separación, y yo me dediqué a vivir alegremente, demasiado alegremente, y en el Ministerio me abrieron un expediente y me cesaron del cuerpo. Tras la separación, vivía de alquiler y mientras estoy trabajando y cobro mi sueldo, pues perfecto. Pero llega un momento en que, sin trabajo, todo lo que tengo desaparece. A mi hija dejo de pasarle la pensión, me echan de la casa donde vivo; me demandan judicialmente y me desahucian.» Su hermana, que aún no lo sabía, le recrimina su mala vida, «piensa que soy un sinvergüenza, un golfo y un vivalavirgen y compra un apartamento a su nombre, “porque si lo pongo a tu nombre, igual te lo pules”, donde me instalo a vivir».

Gracias a su familia y a sus ganas de vivir, José María pudo reconstruir poco a poco su vida. En el nuevo barrio al que se traslada a vivir, decide no ocultar nada. «Hablo de que tengo VIH, y lo sabe todo el mundo. También es cierto que tengo mucha facilidad para hacer amistad con la gente. Dice todo el mundo que soy muy simpático en la calle, pero luego en mi casa no hay quien me aguante, y debe de ser verdad, porque si no seguiría casado. También me gusta jugar al mus, y empiezo a conocer a gente, surge amistad… Conozco a un matrimonio que es como si fueran mis herman@s, vivimos puerta con puerta, y el día que no me ven me llaman para ver si pasa algo.»

Poco después de iniciar el tratamiento, salvó a un amigo de la muerte. «Me levanté una noche al baño, le vi en su cama, en una postura muy rara, me acerqué y estaba inconsciente. Se había tomado un montón de pastillas. Lo llevamos al hospital. Al principio me recriminaba que por qué no le había dejado. Luego, con el tiempo, hablamos y decíamos que quién nos iba a decir que íbamos a estar aquí.» Su amigo también estaba infectado de VIH. José María lo sabía desde hacía poco tiempo: «Trabajaba conmigo en el Ministerio y cuando me separé empecé a intimar más con él y su grupo de amigos. Cuando me enteré de que yo tenía VIH se lo comenté, porque acusas el golpe y la gente te pregunta, y entonces él me dijo: “No te preocupes, yo llevo cinco años. Y Antonio, pues también. Y Manolo, también…”. Me refugié un poco más en ellos, empezamos a salir más que antes, todos los fines de semana me voy a casa de uno u otro o nos vamos fuera, nunca me dejan solo. Son las personas con las que me siento más identificado, porque con el resto de compañer@ s de trabajo pierdo el contacto en cuanto dejo de trabajar, entre otras cosas porque mi mujer trabajaba en el mismo sitio.»

Pese a sus problemas respiratorios, José María fuma y aspira el humo como el aire cuando sale a la calle, con toda la fuerza que le permiten sus pulmones, pese a que «siempre he sido una persona no muy fuerte, que coge todas las infecciones habidas y por haber». Y, sobre todo, y ésta es su mayor reivindicación, pese a los escasos recursos económicos de que dispone. No tiene derecho a paro, porque pertenece a la Mutualidad de l@s funcionari@s (por lo que no cobrará hasta que cumpla los sesenta y cinco), y los únicos ingresos que recibe al mes son los trescientos euros escasos de la pensión no contributiva, con los que paga comunidad, luz, agua, teléfono… «He trabajado varias veces, pero mientras trabajo me quitan la pensión no contributiva y no me compensa trabajar. Yo tengo amig@s que la pensión no contributiva la tienen por la Seguridad Social y es compatible con el trabajo; yo al tener la incapacidad por la Comunidad de Madrid no puedo trabajar a la vez. Antes de saber que no podía, me puse a trabajar en una suplencia de conserje en verano del 94-95, dos meses. A los siete u ocho meses me viene una carta de la Comunidad diciendo que les debo los cuatrocientos euros de los dos meses que he estado trabajando, que no tenía que haber percibido la pensión. Hago un recurso, del que me contestan hace un año en el que me dicen que tengo que pagar treinta euros mensuales hasta ahora, con los intereses.»

A parte de la pensión y los medicamentos, la única ayuda que recibe José María son unos billetes especiales para viajar en transporte público, «sólo en autobús, que no en Metro». «Creo que sería interesante que tuviéramos más ayudas de tipo económico y que tuviéramos acceso, como minusvalía que tenemos, a puestos de trabajo para minusválid@s. También entiendo que mi edad es un hándicap, pero también lo he hablado con amig@s de Apoyo de cuarenta y tantos años, que están igual.»

José María conoce Apoyo Positivo más o menos desde sus inicios. «El médico de la Paz se interesa por mi estado y me manda a una asociación que, aparte de realizar actividades, dan comidas y todos los meses envían a casa un paquete de alimentos. “Vete de mi parte y dices que eres enfermo y estás en esta situación.” Voy a Apoyo, me empiezan a mandar alimentos, voy un día a la comida y salgo por los suelos… porque me encuentro a la mayoría de l@s enferm@s que van a las comidas en silla de ruedas, no pueden hablar… Es deprimente y salgo de allí horrorizado y no vuelvo. Con el tiempo, ya que mi hermana se instala en Madrid, pido que no me manden más alimentos. Por otra parte, me mandaban veinte litros de leche con caducidad en una semana… Cuarenta y ocho yogures con caducidad pasado mañana. En ese momento me olvido de Apoyo.»

Pero con motivo de un ingreso en La Paz, a causa de una flebitis, complicada con una fístula en el colón que le provoca un grado de desnutrición extremo, José María vuelve a retomar el contacto con la organización. «Llegué con tal grado de desnutrición, que no me podían intervenir. Me tiro nueve meses ingresado, hasta que consigo coger cincuenta kilos de peso para que me puedan intervenir, con riesgo, además, porque yo también tengo hepatitis y el hígado destrozado, de que no aguante la anestesia… Es una operación de allá te veré. Pero afortunadamente aquí estamos. Con motivo del ingreso, el doctor que me lleva pide a Apoyo que, mientras estoy en el hospital, vengan a verme, porque aunque viene mi hermana y algun@s amig@s, son nueve meses y estás prácticamente todo el día solo. Se crea una relación. Nada más salir de La Paz, a los cuatro o cinco días, me voy a casa de unos amigos porque me dicen que por mí mismo no puedo hacer las cosas, y Apoyo se encarga de buscarme una asistenta social y una persona viene a atenderme. En abril me llama la presidenta que había entonces en Apoyo, me dice soy Pilar Leira y te llamo por si estarías interesado en la peregrinación que hay en mayo a Lourdes, y para que te pasaras por Apoyo, para que vieras cómo está todo, lo hemos cambiado, está de otra manera, un nuevo sistema… y me siento un poco obligado y voy un día a la comida. Efectivamente el tema ha cambiado completamente, no es que toda la gente que vaya esté supernormal, pero las personas que están en un grado más o menos de minusvalía están dentro de un orden. Ya no es tan deprimente la comida. Empiezo a tener relación con gente más o menos de mi edad o más jóvenes que están en la misma situación que yo, de incapacidad, con lo cual nos podemos entender. Empiezo a crear un círculo de amig@s allí y sigo manteniendo contacto con Apoyo, surge que me apunte al grupo de teatro y hasta ahora.» José María es creyente «y participante, como yo digo, hasta cierto modo».

L+P: Cuando en 1990 te pusieron en tratamiento, ¿te dieron esperanzas?
J. M.:
No, no. Me dijeron, «esto ya sabes lo que es, se supone que si vas aguantando la medicación, irás teniendo una calidad de vida cada vez mejor, pero eso no quiere decir que en un momento determinado no admitas la medicación y esto pueda dar la vuelta y cambie totalmente el proceso». E indudablemente riesgo absoluto en cualquier momento. A los dos o tres años de llevar el tratamiento, ya me empezó a decir González que parecía que estaba respondiendo bastante bien, «no te pongas tan contento, pero vete haciendo a la idea de que esto con el tiempo se te puede quedar en una enfermedad crónica y ya sabes que será toda la vida, pero posiblemente puedas mantenerte así».

L+P: En tu opinión, ¿cómo han evolucionado los tratamientos a lo largo de estos años?
J. M.:
He tenido cuatro. La verdad es que todos los he aceptado muy bien. Siempre he tenido el tratamiento de tres fármacos. Con los primeros estuve cinco años o por ahí. Llegó un momento en que estaba saturado de uno de ellos y me tuvieron que cambiar la medicación. Después me pusieron una horrorosa, con dieciocho pastillas al día, de la que acabé, tras seis o siete años, hasta la coronilla. Un día, hablando con el doctor que me lleva, me dice que hay un protocolo para cambiar la medicación a dos comprimidos diarios, que llevan los tres componentes que hay que tomar, y que si lo acepto, me puede venir muy bien, ganar en calidad de vida, y no dañar tanto el estómago. Desde junio del año pasado estoy con esta medicación, Trizivir.

L+P: ¿Cómo has llevado el tema de la adhesión?
J. M.:
En general, bien. Quitando los primeros momentos, que, por circunstancias, si salía no llevaba la medicación y llegaba a casa más tarde de las doce horas de diferencia, y a veces me la tomaba y otras veces no, sabiendo que no me sirven de nada. En otras medicaciones anteriores ha habido veces que me iba de vacaciones y no me llevaba suficientes pastillas, y me he tirado una semana sin tomarlas, pero más de una semana nunca. Siempre ha sido por no haber calculado bien, no por querer dejar de tomarlas. También ha habido algún día que estás por los suelos y piensas no quiero ver las pastillas. Pero al día siguiente vuelves. Yo creo que desde el 92 no he interrumpido el tratamiento.

L+P: ¿Cada cuánto vas al hospital?
J. M.:
Antes iba dos veces al año. Con este protocolo, que lo termino en junio, porque es de un año, son cuatro al año. Supongo que si todo va bien volveré a dos, una vez en verano y otra en invierno. La verdad es que estoy asimilándolo bastante bien, he subido hasta 950 los CD4. Cuando fui la primera vez tenía 150 y el médico me dijo que tenía que subir a 400 para que estuviera medianamente en condiciones. Pero otros organismos, con 150, están bien. También he detectado que algun@s compañer@s que tienen menos CD4 que yo, y a l@s que sus médic@s les dicen que están bien, son de otros centros, que parece que siguen otros baremos. Desde el punto de vista de mi médico estoy bien, y la verdad es que yo me encuentro bien. El tema de los medicamentos es tan extraño… Porque, de tod@s los amig@s que tengo, hay alguno que coincide en uno de ellos, pero no en todos. De un grupo de veinte, hay cinco tratamientos diferentes. Por ejemplo, el que yo estoy haciendo ahora no lo toma nadie que conozca. También es cierto que estoy convencido de que existe una vacuna, lo que pasa es que los intereses creados que hay de los laboratorios influye mucho en el tema y que si no la hay está a punto de y que pienso que hay medicamentos que son mucho más simples y más actualizados que los que tomamos aquí. Creo que Francia está mucho más avanzada que nosotr@s en este tema.

L+P: ¿Has conocido a personas que viven con VIH de otros países?
J. M.
: Sí. En Francia hay much@s enferm@s que no toman ninguna medicación.

L+P: ¿Y cómo se tratan?
J. M.:
Pues cada seis meses les hacen una analítica, están dos días en observación con una especie de medicación y vuelven a los seis meses.

Es mediados del mes de febrero cuando se celebra la entrevista. ¿Y cómo ves el futuro, José María? «Pues, sinceramente, el futuro lo veo bien tal cual lo tengo. No hay nada que me preocupe. Pero necesitaría el incentivo de un trabajo, porque yo sigo buscando trabajo, ya que no me gusta estar en casa metido, es contraproducente para mí. Ciertamente me gustaría tener menos años, pero más que nada para hacer más cosas. Porque ahora me estoy volviendo muy vago… menos mal que llega ya el verano, porque he pasado un invierno fatal. A mí es que me gusta mucho salir a la calle, andar, no tengo ninguna pereza… me siento y no tengo ganas de moverme, eso es lo que me indigna.» En agosto está prevista una visita del grupo de teatro de Apoyo Positivo a Praga, a un balneario, durante una semana, donde van a coincidir enferm@s de VIH de varios países de Europa. Se alza el telón y aparece José María…

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