gTt-VIH

En números anteriores hemos hablado de los impedimentos para que se dé un pleno acceso a los medicamentos para el VIH y sus enfermedades oportunistas en los países en desarrollo y de cómo las iniciativas internacionales en curso, Fondo Global, 3x5 y otras no van a cubrir ni de lejos los objetivos previstos. Pero además de los preciados antirretrovirales se requiere de otros elementos de capital importancia que se engloban en lo que se denomina 'preparación para el tratamiento' y asumen como propios desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) hasta la más radical organización africana. 

Educación en tratamientos 

Entendida como la adquisición de habilidades, actitudes y conocimientos basados en evidencia científica para poder participar activamente en la propia toma de decisiones sobre el tratamiento y para contribuir a la formación de otras personas que viven con VIH y activistas. La educación en tratamientos es básica para:

• Entender las implicaciones físicas del tratamiento y los efectos del VIH en el cuerpo, además del impacto emocional y espiritual de la enfermedad.
• Ser capaz de tomar decisiones informadas sobre las posibilidades de tratamiento.
• Asegurar una adecuada adhesión con el apoyo de familiares y allegad@s.
• Comprender la relación entre tratamiento, prevención y atención sanitaria como componentes esenciales del continuo de cuidados.
• Rebatir concepciones erróneas de algun@s trabajadores de la salud sin la formación idónea y combatir el estigma y la discriminación.

Organización de la sociedad civil 

Las personas que viven con VIH y l@s activistas que luchan por sus derechos deberían consolidar estructuras que les permitiera participar de forma significativa en la toma de decisiones sobre la distribución de recursos para programas del VIH. Es decir, participar en redes, organizaciones, grupos y plataformas de trabajo en común que estén legitimadas y sean respetadas por la comunidad, y que cuenten con el conocimiento y la experiencia necesarios como para discutir prioridades de inversión según la jerarquía de necesidades expresadas por l@s afectad@s.”
 
Las organizaciones de base comunitaria que producen buenos resultados utilizan el saber médico y aplican los principios de derechos humanos para: 

• Exigir tratamiento para su comunidad y el resto de personas que viven con VIH en el mundo. Desarrollar acciones de cabildeo o defensa de derechos para asegurar el acceso a tratamientos y su sostenibilidad a largo plazo.
• Asegurar la participación de personas que viven con VIH en todos los escenarios de toma de decisiones sobre programas para el VIH en el ámbito local, regional e internacional.
• Llevar el tratamiento a mujeres y poblaciones vulnerables de manera que se cubran las necesidades demográficas reales de las personas que precisan tratamiento.
• Garantizar una financiación regular para programas de tratamiento para el VIH y seguir de cerca de los gobiernos para que distribuyan los recursos asignados de manera correcta y con transparencia.
• Combatir el estigma y la discriminación a través de acciones de cabildeo y visibilidad.
  Sabemos con certeza que todos y cada uno de estos elementos son cruciales: en este mismo número nos hacemos eco del caso del Fondo Global en Bolivia, ejemplo de una actuación desafortunada en la distribución de recursos. En números anteriores os informamos de cómo la intervención de grupos comunitarios europeos había conseguido parar en varios países unos ensayos por cuestiones de ética, algo impensable sin una contundente formación en tratamientos de l@s activistas o sin la firme voluntad de querer participar en los procesos de toma de decisiones. 

La lista de ejemplos podría ser innumerable, pero me viene a la cabeza el caso chocante de una clínica en África con medicación de sobra, personal cualificado e instalaciones recién construidas pero sin usuari@s: el motivo es que no se había realizado una mediación cultural ni se había trabajado contra el estigma, de manera que las personas que vivían con VIH y precisaban tratamiento no acudían al centro para que no se les señalara con el dedo como 'portadores del VIH'.
 
Para terminar me gustaría citar dos ejemplos africanos que para bien y para mal ponen de manifiesto la relevancia de los aspectos relacionados con la preparación para el tratamiento. El primero es el caso de Khayelitsha, uno de los barrios más deprimidos en Ciudad del Cabo, Suráfrica, donde tras la llegada de los primeros fármacos con los programas de Médicos Sin Fronteras la comunidad de infectad@s y afectad@s fue tejiendo primero una red de asistencia y reparto de comida recordemos que algunos fármacos debían ingerirse junto a o tras la comida; luego con efecto multiplicador empezaron a formarse activistas, counsellors y educadores en tratamientos, se realizaron contundentes marchas y acciones de visibilidad y contra el estigma, y es un vivero indiscutible del poderoso grupo comunitario Treatment Action Group (TAC). La tenacidad de las gentes de Khayelitsha ha trascendido hasta el punto que el periódico de mayor difusión en España, El País, titula en su dominical del 27 de noviembre de 2005 Milagro en África: Viaje a Khayelitsha, un lugar en Suráfrica en que los enfermos de SIDA tienen la oportunidad de vivir.
 
El segundo ejemplo es una alerta recibida en octubre en la lista de correo de la Coalición Internacional de Activistas en Tratamientos y lleva por título El lado oscuro de los antirretrovirales en Kenia. Ahí se describe cómo en hospitales del país se detecta un número creciente de defunciones por efectos adversos gravísimos. Casos de mala praxis médica, que sacan a la luz un aspecto adicional como es la fuga de personal cualificado hacía países desarrollados, hacen que monoterapias, ciertas combinaciones subóptimas o dosis equivocadas estén resultando letales a medio plazo. Seguramente, con programas de counselling e información tras el diagnóstico, las personas en tratamiento hubieran podido participar de forma proactiva en la gestión de su propia salud.