sida, ahora es VIDA


Óscar Medel/Berta Molina

Carlos San Francisco es un hombre de acción. De esos que se atreven a mirar a la vida cara a cara. Sin máscaras, enfrentándose a pecho descubierto y aceptando sus retos. Como un escalador que inicia el asalto a la cumbre de un «ocho mil». «En la vida siempre debes hacer algo, bueno o malo, pero algo», señala. Carlos mira al frente como un boxeador observa a su contrincante sentado en la banqueta durante un descanso en el combate. Y son muchos ya los golpes intercambiados entre ambos, los ganchos que a punto han estado de hacerle hincar la rodilla. Una y otra vez Carlos se ha recuperado y ha obligado a la vida, al lado más oscuro de la vida, a comprender que este combate, por esta vez, habrá de pelearlo hasta la extenuación.

Carlos es un superviviente. Tenía veinticuatro años en 1984 cuando le detectaron el VIH. «Llevo, pues, infectado durante veintidós años, teóricamente. Aunque seguramente lo esté desde principios de los ochenta, porque ya mostré un cuadro gravísimo que probablemente tuvo que ver con el SIDA. En 1984 yo estaba metido en la droga, en la delincuencia. Había estado en una cárcel de menores de Holanda seis meses. Y llegó un momento en el que, llevaba una vida tan peligrosa, que iba a morir de alguna manera, seguro, porque nadie llega a viejo de delincuente y menos como éramos nosotr@s. Decidí que tenía que dejarlo. Y, a los veinticuatro, como eres joven y te comes el mundo, pues dije, «con dos cojones», y perdón por la expresión. «Me tengo que quitar de las drogas porque esto no puede seguir así.» Hubo de por medio una chica de la que me enamoré y eso me decidió a cambiar de vida y lo hice. Lo que pasa es que, al dejar las drogas, me puse enfermo, con un cuadro muy grave y tuve que ingresar en La Paz. Estuve seis meses ingresado en el hospital.

LO+POSITIVO: ¿Con qué síntomas?
Carlos San Francisco:
Era un síndrome febril rarísimo. Y luego, de corazón. Porque claro, tanta mierda que me metía, en el sentido de que era politoxicómano –me metía coca, anfetaminas, caballo…– al final me tocó el corazón. Me tenían que abrir a vida o muerte, me tenían que cambiar el riñón… Pero al final me recuperé y no pasó nada de eso. Salí bien al cabo de seis meses, quitado de las drogas. Empecé otra vida nueva, con mi trabajo, un trabajo por mi cuenta, tuve una pareja, con la que estuve diez años. Todo muy bien, pero en esos primeros años negué que tenía VIH. Yo no hablaba porque, como estaba bien de aspecto, hacía como si la enfermedad no fuera conmigo. Hasta el año 1989, que me di cuenta y pensé «pero qué estoy haciendo». Porque se veían tantos casos de injusticias contra nuestros colectivos, que me dije que tenía que ayudar a l@s demás, porque yo lo había pasado muy mal. Y ahí es cuando empezó mi activismo.

Desde entonces, salvo un breve paréntesis, Carlos es un «enganchado » a la lucha por los derechos de l@s enfermos de VIH. Al principio acudió al Comité Ciudadano Anti-SIDA, pionero en Madrid, y, luego, al grupo de autoapoyo El Ciempiés. Allí inició su labor como voluntario. «Y ahí me enseñaron que había todo tipo de personas –no quiero usar la palabra “grupo”–, de distintas prácticas de riesgo. Había muchos homosexuales, toxicóman@s, ex pres@s, gente muy heterogénea. Y aprendí que tod@s estamos en el mismo barco. Y te lo digo porque ahora colaboro con Colegas, Federación Española COLEGAS de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transexuales, pero que está abierta a todas las personas infectadas.»

La labor de Carlos es intentar explicar a todos que es posible vivir con el VIH. «A mí lo que me gustaría es cambiar el chip de la opinión pública, que nosotr@s seamos visibles, que vea la gente que podemos trabajar, que no somos delincuentes una vez recuperad@s. Que nos vean de otra manera. Y que somos personas, que eso es muy importante. Por otro lado, ¿quién puede dar la cara? Cuatro. Yo me relaciono con much@s seropositiv@s y la mitad no se lo puede decir ni a sus padres, ni a su pareja, ni en el trabajo, porque van a ponerle problemas. En COLEGAS, cada dos o tres meses nos encontramos con un caso tipo Filadelfia, que han averiguado que es seropositivo y le quieren echar del trabajo. Ésa es la realidad, que aún sufrimos mucha discriminación. En definitiva, hay que seguir peleando para hacer ver que el/la enferm@ de SIDA es el tirado que está en el bael banco, pero también hay que decir que hay un gran grupo de ex toxicóman@s, por ejemplo, que están ahí y que llevan una vida normal. También hay un gran grupo de mujeres que están muy olvidadas, que habrá un 20-30% que son mujeres seropositivas que no han tenido que ver nada con las drogas, pero que sus novios de entonces las infectaron. Yo quiero cambiar eso, el estereotipo, que no es ni Filadelfia, el homosexual con la cara dañada, ni el/la toxicóman@ tirado en el banco con la chuta en el brazo. No. En el colectivo de seropositiv@s, la mayoría de la gente está intentando llevar una vida normal. Eso es lo que la gente tendría que ver, no quedarse siempre con lo malo.»

Carlos incide en el papel de la prensa en esta tarea: «Hay mucha información, pero siempre dan muy mala información, porque cuando se trata el SIDA siempre sale lo malo, un tío hecho polvo. Yo nunca veo un documental o una película que traten el tema en positivo, cómo luchan l@s enferm@s para hacer una vida normal. Siempre se ve la mierda». Y en la situación de l@s enferm@s en la cárcel. Hace un mes visitó una prisión para dar una charla y recuerda su experiencia como «muy positiva, porque allí me encontré con personajes como yo, que han sufrido igual que yo, y ahí sí encontré alguno de mi generación que había tenido el mismo recorrido en la vida. No me contaron nada nuevo, porque yo he estado en la cárcel, pero sí sus quejas. Por ejemplo, la dificultad de seguir el tratamiento, porque allí no hay unidades, es el/la médic@ de la cárcel el/la que te atiende, y si no te sacan o no te dan las pastillas, no hacen nada más, no te llevan regularmente. No pueden seguir un tratamiento bien porque hay que solicitar un permiso, ponen muchas pegas, muchas trabas. Y como según las Instituciones Penitenciarias no existe la droga dentro de las cárceles… hace poco me dijeron que con una chuta se inyectan todavía hoy unas quinientas personas, imagínate la propagación del SIDA. Nadie justifica lo que han hecho, pero si son enfermos, tienen que tener los mismos derechos que el resto de l@s seropositiv@s fuera de la cárcel.»

L+P: ¿Cómo fueron aquellos primeros años?
C. S. F.
: Empecé con revisiones médicas. Me llamaron de La Paz a partir de 1987, porque había una especie de unidad de VIH y me empezaron a dar AZT, que era un medicamento que se usaba para el cáncer. A mí no me hizo nada. Como me cuidaba bien, llevaba una vida normal, sana, no necesité medicamentos hasta el 92-93. Entonces empecé a empeorar y ya empecé a tomar todo tipo de medicamentos que venían de protocolo. Porque hay uso compasivo, que l@s médic@s pueden recetar a cincuenta personas, yo entraba en ese protocolo. Empecé a mejorar, aunque he tenido mis rachas hasta el año 2001-03. Buenas rachas y rachas en las que estás planchado, pero ahora me encuentro que tengo muchas fuerzas, aguanto mi trabajo, que es muy duro. Trabajo en la construcción, por mi cuenta. Y también te digo que estoy cobrando una pensión de minusvalía, porque tengo un 76% de minusvalía. Pero comprenderás que no puedo vivir con 300 euros al mes, porque yo tengo que hacer mi vida normal. A mí me encantaría que me dieran una pensión con la que no tuviera que trabajar, porque es muy jodido trabajar estando enfermo, pero lo aguanto y me encuentro mejor, soy independiente y puedo llevar una vida normal y pienso «qué afortunado soy porque l@s demás seropositiv@s no están como yo». Pero la verdad es que me fastidia mucho que tenga que trabajar porque cobro 300 euros al mes. Tengo amigos que están de peones de albañil, y están con tratamiento para la hepatitis, y están trabajando porque con 300 euros no se puede vivir y no tienes opción. Porque nosotr@s, por ejemplo, no tenemos opción a vivienda. Hay muchas cosas en las que todavía estamos discriminad@s.

L+P: Las rachas de las que hablas, ¿qué te pasaba?
C. S. F.:
Pues ni mi propio médico me lo sabe explicar. Como son tantos años, es un conjunto de cansancio, muchas situaciones. Pero lo estoy llevando bien, porque los efectos secundarios no son tan graves ahora. Los efectos de ahora, por ejemplo es que duermo cinco horas porque hay unas pastillas que te alteran el sueño, tengo que ir al servicio cinco o seis veces al día, pero son pequeñas cosas. Porque lo importante es que aquí estoy para contarlo.

L+P: ¿Cuál es tu medicación actual?
C. S. F.:
Ahora es muy cómoda, porque es una especie de tres en uno, Trizivir, que son tres medicamentos en una pastilla. Ahora tomo una pastilla por la mañana y otra por la noche, cuando antes podía tomar cuarenta al día, porque tomabas para el SIDA y para la enfermedad que tenías, además estaban los horarios, que era un rollo, pero ahora la verdad es que es muy cómodo. Luego tomo complementos, porque me intento cuidar, no bebo alcohol, por supuesto, porque tengo hepatitis crónica. Y ya se sabe, el que se cuida sobrevive, porque también es cierto que la actitud en esto es muy importante, y hay que tener una actitud muy positiva, si no quieres morir. Y yo como no quiero morir, el SIDA me ha hecho revivir, pues hay que hacer todo lo posible. Por la mañana tomo complementos como ginseng, jalea real, vitaminas para darme un poco de fuerza y parece que me van bien con los medicamentos.

Carlos recuerda cómo a lo largo de los años algunos tratamientos se han probado antes en otros países que en España, «aunque al final también han llegado aquí». Pero le gustaría llamar la atención sobre otro tipo de «tratamientos» igual de importantes para el/la enferm@ de VIH. «En Francia, por ejemplo, también subvencionan el relleno de cara. En España eso no se cubre y ahora hay muchas clínicas que han visto el pastel y se aprovechan de eso, cobrando precios muy altos. Todos sabemos que en la sociedad actual hay que tener buen aspecto y un/a seropositiv@ que esté muy delgad@ no tiene más remedio que rellenarse. En Occidente puedes vivir perfectamente si no muestras señales exteriores que te puedan relacionar con el SIDA, si no estás vendid@, no nos engañemos. Yo me he rellenado la cara y ahora me encuentro mejor. Porque lo que más me fastidia, psicológicamente, es cuando me pueden relacionar o ver que he sido un yonqui, un delincuente. Las nuevas acciones previstas contra el SIDA ya lo contemplan, pero de momento son sólo palabras escritas. El plan de acción de la Comunidad de Madrid, también contempla l@s psicólog@s, los tratamientos en la cárcel… pero de momento todo está en papel. En Francia, vas al/la médic@, te rellena la cara o el cuerpo y luego la Seguridad Social te lo reintegra. Yo no tengo problema porque me lo he podido pagar, pero conozco a chicas que como no tienen culo, no tienen piernas, pues no salen a la calle y eso es triste. Existe mucha gente que se queda en su casa con la lipodistrofia, porque, claro, su cuerpo ha cambiado. Lo cual es buena señal, por otra parte, porque eso quiere decir que los medicamentos te están haciendo efecto. Pero no es muy agradable cuando te quedas en los huesos o tienes la cara hundida como yo la tengo. A mí me provoca extrema delgadez. Yo pesaba 80 kilos, pero con todo este conjunto de medicamentos… A la mayoría de l@s veteran@s se les nota porque es lógico, son muchos años. Los medicamentos te comen la grasa, la masa muscular… yo no me puedo quejar, no me quejo, pero hay que decir las cosas claras. Los nuevos medicamentos son muy tóxicos, son drogas. Si l@s transexuales han luchado porque las operaciones de cambio de sexo las cubra la sanidad pública, igual que la obesidad mórbida, ¿por qué nosotr@s no tenemos ese derecho para sentirnos mejor con nosotr@s mism@s?»

L+P: ¿Sigues tratándote en La Paz? ¿Cada cuánto tiempo vas?
C. S. F.:
Sigo en La Paz, con el mismo equipo. Ahora voy cada tres meses, que es lo típico. Te haces un control. Ahora tengo que ir más porque me van a hacer una biopsia a ver si me dan interferón que es para la hepatitis. Voy cada tres meses y la verdad es que es muy cómodo. Además, todo el mundo me conoce, porque soy el más antiguo. El jefe de la unidad es como si fuera mi tío. La verdad es que es muy buena gente, aunque faltan cosas, porque parece que está todo arreglado, pero muchas veces parece que nos quisieran discriminar más. Por ejemplo, en las unidades de los hospitales no hay psicólog@s, lo tienen que poner las ONG, y mira que llevamos luchando. Si hay psicólog@, es que es voluntari@, que va de parte de una ONG a echar una mano. Y es muy importante que te ayuden psicológicamente. Hay gente recién infectada que está hecha polvo, claro, tienen que pasar por unas fases por las que tiene que pasar todo el mundo y necesitas ayuda psicológica. Muchas veces lo dan las ONG o no lo dan.

L+P: A ti, apoyo, ¿nunca te faltó?
C. S. F.:
No. Yo no tenía carencias de ningún tipo. Y si tenía alguna, he buscado una solución. No me he quedado quieto nunca. Pero eso es el carácter. Hay much@s seropositiv@s que tienen carencias familiares, sociales, de todo tipo.

L+P: ¿Tu familia, cómo reaccionó?
C. S. F.:
Para ell@s fue algo duro, porque el mensaje que daba por aquel entonces la televisión sólo era de muerte. La primera vez que vi «eso» en la televisión se me cayó el mundo encima. Me dije: «Me voy a morir mañana», porque eso es lo que te estaban diciendo, que te morías. Pero yo tuve apoyo de mis padres. Además, cuando les dije que dejaba las drogas se alegraron mucho, porque no me veían, yo vivía prácticamente en la calle, y me apoyaron. Y mi novia de entonces también. Y mis amig@s. Recuerdo una frase, cuando les dije a mis amig@s que tenía esa enfermedad, que no olvido: que qué iban a hacer, que eso no cambiaría nada. Eso fue muy bonito, porque la verdad, sin que supieran nada… Porque es el mensaje que se da hoy, que porque una persona tenga SIDA, no pasa nada porque te toque, por ejemplo. Es@s amig@s no estaban metid@s en la droga. Porque tod@s l@s demás de mi generación, de la periferia de Madrid, de los años setenta, tod@s están muert@s. Vas a esos barrios y de la generación de entre cuarenta y cincuenta años, no hay ninguno viv@. Hace cinco o seis estuve contando en el barrio del Pilar, que son todo plazas, y en cada plaza pude contar entre cinco y seis muertes por SIDA o por la droga. En mi barrio me conoce mucha gente, pero l@s de mi generación se pueden contar con una mano. Hay un libro que se llama La agenda de los amigos muertos que es parecido, que su hija se muere, coge la agenda y llama a los números y ve que casi tod@s han muerto. Es muy curioso. La heroína en los setenta y ochenta, en la periferia de Madrid, hizo estragos. L@s supervivientes se pueden contar con las manos.

L+P: Y cuando te enteras de que la gente se va muriendo de SIDA, ¿qué sientes?
C. S. F.:
Es muy duro. La primera muerte fue la de un colega mío de mis tiempos de delincuente juvenil, que murió en 1987. Se había inyectado conmigo, le había dado su primer chute. Pero fue uno de los primeros casos. Te corroes por dentro, te crees que tú ibas a ser el siguiente, es lo que más piensas. Pero con esto tienes que vivir. Yo en esa época no lo tenía asumido. A partir de 1989 lo asumo, que tengo VIH y que tengo que sobrevivir, que era una pandemia y a mí el SIDA me podía ganar alguna batallita, pero la guerra la iba a ganar yo… y aquí estoy. Y no pienso morir de SIDA, desde luego.

L+P: Optimista, por tanto, para el futuro.
C. S. F.:
He tenido rachas en las que me he encerrado en mí mismo, pero eso es agua pasada. Ahora estoy fenomenal, me encuentro contento conmigo mismo. Estoy ilusionado, porque tengo una pareja desde hace un año, una chica extraordinaria y que por cierto conocí a través de un anuncio en LO+POSITIVO. Y en el trabajo veo que aguanto, que incluso dentro de nada, si sigue la cosa así, voy a volver a darme de alta como autónomo. Y dejaré la pensión. Lo cierto es que todo esto es un trabajo para toda la vida, además del VIH, es ser una persona normal, porque claro yo he sido una mala persona, he tenido que hacer cosas de las que no me siento muy orgulloso. Como persona me siento muy bien, cambiado. Soy otra persona y mi futuro lo veo esperanzador. Lo que pasa es que me gustaría que cada vez hubiera medicamentos con menos efectos secundarios, me gustaría que todas las personas tuvieran acceso a los medicamentos en todo el mundo, que las farmacéuticas no tuviesen solamente en cuenta los beneficios.

L+P: ¿Qué mensaje darías a alguien a quien se lo acaban de diagnosticar?
C. S. F.:
Pues que no se hunda. Esto no es fácil, ya lo sé. Pero hoy se puede vivir perfectamente. Que yo no soy el único que llevo tanto tiempo. Hay mucha gente que ha sobrevivido. Se puede vivir con el VIH perfectamente. Que si necesitan ayuda hay gente que presta esa ayuda, y que la busquen. Que SIDA no es sinónimo de muerte, eso está bien claro. SIDA, ahora, es vida.