La legislación actual española impide que las compañías farmacéuticas proporcionen información acerca de sus productos directamente a quienes no sean médicos. Dichos contenidos se consideran, por definición, promocionales. Este principio, que se inspira en una directiva del Parlamento Europeo y que distingue a la Unión Europea (UE) de EE UU —donde la publicidad directa y sin tapujos está permitida—, no es una máxima en toda la UE, puesto que la directiva ha sido interpretada de manera dispar por los legisladores de cada uno de los países miembros, siendo España uno de los más restrictivos.

Si bien estamos de acuerdo en que las compañías no deben facilitar de forma indiscriminada información directa al paciente —nos oponemos totalmente a la publicidad de fármacos de prescripción—, el celo de nuestros gobernantes nos ha abocado a una situación absurda. Las personas y organizaciones que nos dedicamos a informar sobre los tratamientos del VIH y las enfermedades relacionadas, que acompañamos a las personas que viven con esta infección en su toma de decisiones, en la autogestión de su salud, lo hacemos con independencia y profunda convicción, desde el activismo que nació en el mundo hace más de dos décadas y que ha revolucionado este campo de la medicina.

Por sorpresa, recientemente nos vimos privados de una relación que consistía en mucho más que en el mero hecho de recibir información de forma pasiva.
Este es el caso del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) que edita esta publicación. Es importante que quienes nos representan y gobiernan sepan que el activismo que desplegamos, seamos pacientes o no, interpela a la industria exigiéndole transparencia y ética en la realización de los ensayos clínicos, seguridad para los pacientes que participan en ellos, acceso temprano a los fármacos para salvar la vida de las personas más necesitadas, y tantas otras acciones encaminadas a que la voz de la comunidad del VIH sea tenida en cuenta en algo tan importante como es el desarrollo de fármacos. Algo que nos caracterizaba como sociedad madura y democrática nos ha sido negado por una visión excesivamente paternalista de nuestros legisladores.

Las personas del equipo de gTt, entidad que importó este modelo de activismo de los países más avanzados de Occidente en 1997 nos hemos especializado en ello, obteniendo un reconocimiento incuestionable hacia nuestra profesión. Con la aplicación del Código Español de Buenas Prácticas de Promoción de Medicamentos y de Interrelación de la Industria Farmacéutica con los Profesionales Sanitarios, se nos niega una relación cuyos beneficios para la comunidad del VIH son demostrables y que constituyen logros que forman parte ya de nuestra historia.

Esperemos que pronto se llegue a una solución y que volvamos a poder desarrollar nuestro trabajo con normalidad, es decir, con libertad para interactuar con los distintos agentes implicados en el desarrollo, aprobación, prescripción y dispensación de medicamentos, en línea con nuestra misión, que no es otra que mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que vivimos con VIH/sida.