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¿Cuántos años llevas viviendo con VIH?
Hace 22 años que recibí el diagnóstico, casi 23.

En todos estos años, habrás visto un buen número de casos de discriminación.
Sí, sí, recuerdo discriminaciones a nivel personal al inicio de la epidemia, cuando no se tenía muy claro qué era y se hablaba de la peste rosa. Entonces, estaba muy relacionada con la población gay, lo que hacía que una mujer con sida (no sólo con VIH) generara en las otras personas afirmaciones como “Por algo será” o preguntas como “¿Qué habrá hecho?”. Todo esto creaba una situación de discriminación que me hacía pensar: “Encima de vivir con VIH, tengo que soportar estas cosas”.

El tema de la discriminación abarcaba desde estas cuestiones más sutiles hasta momentos como cuando ibas a tu centro de salud y se planteaba que la persona con sida debía pasar por un sitio determinado. Estoy hablando de hace 18 años. También en las cárceles, las personas con VIH debían hacer cola para ingresar en una unidad especial. Todas estas cuestiones van marcando. Luego está el tema de las niñas y niños que no podían acceder a la escuela, que tenían que mentir en muchos lugares… Es una carga muy pesada en esas edades, donde el organismo cambia y se despierta a la sexualidad.

No puedes vivir con una infección, con una enfermedad y, encima, pidiendo disculpas. Mucha de la discriminación es sutil, pero igualmente dañina, como cuando ves que alguien no quiere tomar mate porque una persona en el grupo tiene VIH. En el fondo, es mejor que esta gente desaparezca de tu lado; ¿para qué voy a querer gente a mi lado que no sea genuina? Pero todo esto es un proceso. Ahora, tras 23 años viviendo con VIH, han cambiado mucho las cosas.
No toda la discriminación es igual, también hay violaciones de derechos flagrantes. A compañeras del Cono Sur les han ligado las trompas para que no puedan tener hijos. ¡Sin su consentimiento! Al comienzo, la gente decía que, como teníamos sida, no podíamos tener hijos. Todas estas cosas hacen que siga adelante, pese a todos los escollos y las situaciones que tuvimos que vivir.

Hace 5 ó 6 años me encontré con una de las fundadoras de la organización. Hacía 10 años que no la veía. Hicimos una reunión en Londres y ella vino con su bebé en brazos. Tenía una cuestión por resolver que era ser mamá, porque, en el primer momento, le habían dicho que no podía y era un motivo de sufrimiento y angustia permanente. Fue maravilloso verla después de tantos años con su hijo, diciendo que era lo más bonito que le había pasado y que quería tener otro, cuando hace veinte y pico años nos habían dicho que no podíamos.

¿Fue toda esta carga la que te llevó al activismo?
Esto tiene que ver con la personalidad de cada uno, pero partiendo de esa base, creo que sí. Ver que, encima de no saber lo que pasaba, no tenías a nadie a quien preguntar, no había medicamentos excepto zidovudina, que era desastroso y que cuando llegó a la Argentina había que comprarlo (creo que valía unos 300 dólares). En fin, todo esto, sumado al maltrato al que la gente te sometía, hizo que me involucrara. Me parece que todas estas cosas me generaron mucha impotencia, como el hecho de que la gente se continúe muriendo hoy porque no tiene acceso a los tratamientos.

Tras recibir el resultado positivo, el médico me comunicó que no viviría más de dos años. Yo tenía mi hijo, que tenía unos 6 años, y ahora tiene 28. Entonces me dije: “¿qué hago?”. O me quedo esperando estos dos años o hago algo. Me llevó un tiempo decidirlo, unos meses. Y en el momento en que tomé la decisión, empecé a hacer cosas, primero para mejorar mi situación, y luego para ayudar a otras personas. No fue algo premeditado.

Las mujeres con VIH que quieren dedicarse al activismo para cambiar las cosas tienen ante sí una problemática difícil por cuestión de género.

Las mujeres tenemos el problema cultural de que se supone que estamos destinadas a quedarnos en casa, cuidar de la familia y lavar los platos. Iniciarme en el activismo me permitió ver que esta herramienta no era sólo para el tema del VIH/sida, sino que también me iba a servir para terminar de formar mi personalidad, para terminar de ver qué cosas se podían hacer. También empecé a ver que había otras mujeres que no sabían que podían hacer esto. Entonces, tomé el activismo como una herramienta para la mujer.

En 1991, viajé al Reino Unido y discutí con personas del laboratorio Glaxo Wellcome que hablaban de lo maravillosa que era la zidovudina, mientras que yo veía que las personas se morían, pero no tenía instrumentos para discutir. Tenía la vivencia y el sentido común, sin embargo, me faltaban las herramientas técnicas. Pensaba: “Yo no puedo discutir con esta gente”. La gente debe capacitarse para estar en los lugares donde se deciden las cosas.

Cuando se está en una mesa de negociación no se puede llevar una postura individual, debe pensarse en el colectivo al que se representa. Estas cosas fueron dando vueltas en mi cabeza; mi entrada en el activismo fue la consecución de todos estos sentimientos, acciones y vivencias. Cada uno canaliza el enojo de alguna manera, pero si, por ejemplo, golpeas la puerta de un funcionario, este acto te sirve sólo a corto plazo; para resultados a largo plazo es necesario capacitarse. Eso es lo que tratamos de hacer con las mujeres. Cuando se dan cuenta del potencial que tienen y se apropian de éste, empiezan a experimentar cambios. Muchas familias de mujeres de países andinos ponen trabas para que participen en la organización porque, al entrar en ella y ver que pueden hacer muchas cosas, al llegar a casa, su actitud cambia y reclaman por qué el marido no ayuda y por qué deben hacer tal cosa; lo que genera que les digan cosas del tipo: “¿por qué vas a ese lugar?” o “¿qué cosas te meten en la cabeza?”. Esto sucede y es algo que tenemos muy presente, pero estamos absolutamente contentas.

Una de las compañeras de Nicaragua, Arely, que ahora tiene unos 29 años, llegó muy jovencita. Al principio no hablaba, parecía muda, y en un momento, después de dos o tres años, empezó a hablar, y ahora acaba de liderar el Congreso Centroamericano del Sida. Además, es una de las compañeras que está por tomar la secretaría en un año, cuando yo deje el cargo.

También está el caso de Ruth, por citarte otro ejemplo. Hace tres años que se unió a la organización. Tampoco había salido de su casa, se le murió un hijo que tenía VIH. Era una señora muy estructurada, de una ciudad y un lugar de Costa Rica demasiado convencional. Con el tema del sida empezó a ver que había otro mundo, otras personas que pensaban totalmente distinto y con costumbres y vivencias distintas por completo a las suyas. Esta señora paró al presidente de El Salvador en un congreso que se realizó allí, ya que había personas con VIH en la apertura, pero ninguna mujer. Le dijo: “Mire presidente, estamos muy dolidas con la actitud que han tenido, porque no ha habido una sola mujer en todo el congreso”. A las dos de la madrugada, el presidente llamó al organizador diciéndole que había unas mujeres muy educadas y muy firmes reclamando la falta de mujeres con VIH, y al final hubo una mujer en la clausura.

Estas cosas hacen que uno se dé cuenta de la situación que tenemos en la región, tanto con las mujeres como con su potencial. Algunos compañeros nuestros nos decían que las mujeres no tienen que estar pidiendo lugar, sino que tienen que ocuparlo. Nosotras lo que estamos haciendo es ocupar esos lugares, y ahora algunos se sienten amenazados. Estamos tratando de que las mujeres se capaciten y estén en los centros de decisión, de manera que hicimos caso a lo que nuestros compañeros masculinos nos plantearon. Ahora estamos ahí, ya no hay vuelta atrás. Es una enseñanza mutua y un aprendizaje mutuo. Si yo me voy, vendrá otra.

Campaña ‘Más paz, menos sida’

La Comunidad Internacional de Mujeres que viven con VIH (ICW, en sus siglas en inglés) está impulsando una campaña mundial para lograr que Naciones Unidas declare el 27 de junio de 2011 como Día y Año de la paz como oportunidad para detener el sida.

La idea es implicar a todos los líderes del mundo para situar el sida en escenarios que trascienden los tradicionales de la enfermedad. La paz, nos recuerda esta campaña, no es sólo ausencia de guerra: también es un trabajo positivo para el fin de todo tipo de violencia. Más paz y menos sida no son sino dos caras de una misma moneda.

Para más información: www.maspazmenossida.org