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¿Cómo fueron tus inicios en el activismo del VIH?
Me involucré en el mundo del VIH por motivos de carácter profesional y personal. Profesionalmente, la vulneración de los derechos de las personas con VIH me llevó a estudiar qué pasaba en esas situaciones, por qué se violaban los derechos de ese colectivo, y a partir de ahí me interesé por el tema.

A nivel personal, he tenido casos de amigos que se infectaron muy pronto y vi la situación en la que se encontraban. Eso también me motivó a contribuir para mejorar la situación de la gente que yo quería.

A partir de ahí, empecé a trabajar en todo lo relativo a los derechos de las personas con VIH y a tratar los aspectos jurídicos derivados de la epidemia de sida en nuestro país.

En mis comienzos, intenté aprender lo más posible sobre la enfermedad y asistí a numerosos congresos. Recuerdo en particular uno que se celebró en Zaragoza en 1992 sobre salud mental y sida. Escuchando a trabajadores sociales y médicos, pude advertir cómo estaban de desprotegidas estas personas.

Aprendí mucho de los congresos y de los testimonios directos de las personas afectadas; y también aprendí un poquito de medicina, porque casi todos los congresos eran de carácter médico. Más tarde, se incorporaron a los congresos el movimiento social, y en uno de los congresos de SEISIDA fui a escuchar a una abogada que estaba trabajando con las ONG y quise ver cuáles eran los problemas que se le habían planteado en directo. Allí conocí a Antonio Cuevas, que entonces era el presidente de AFAS [Asociación para la Formación de Agentes de la Salud en VIH/sida] en Alicante, y ahora lo es de la FEES [Federación Estatal de Escuelas de Prevención de Sida]. Gracias a Antonio me introduje en el movimiento asociativo (en torno a 1998). Me metí en su asociación, y luego se incorporó conmigo Enrique Durán, que es mi compañero de fatigas en todos estos temas.

Perteneciendo ya al movimiento asociativo, organizamos las primeras jornadas jurídicas sobre VIH y derecho en Valencia (desplegábamos nuestro trabajo, fundamentalmente, en el ámbito universitario, a través de estudios, investigación, etc.). Algunos colectivos nos habían pedido si podíamos formar una asociación de juristas para que les apoyáramos. Al ver que podíamos ayudar de manera directa a las personas afectadas, a Enrique se le ocurrió que podíamos montar nuestra propia asociación para incorporar a otros juristas interesados en el tema; así, constituimos JURISIDA en 2001.

¿Qué tipo de casos atendéis en JURISIDA?
Hemos atendido casos muy diversos. Hemos ayudado a asociaciones a resolver dudas; por ejemplo, CESIDA nos pidió un informe desde el punto de vista jurídico sobre la campaña de la Iglesia católica en contra del preservativo; también presentamos, por medio de nuestros abogados, una demanda de reivindicación contra la orden que establecía el registro nominal de casos de sida en Valencia, en nombre del colectivo que lo pidió; lo que pasa es que luego no seguimos, porque el colectivo desistió.

En el caso de los particulares, hemos ayudado, principalmente, en casos laborales (sobre todo por despido improcedente) y de carácter personal (las personas con VIH están integradas en una sociedad civil y, por tanto, se les plantean cuestiones jurídicas, como a cualquier otra persona, de sucesiones, matrimoniales, de contratos, etc.). Relacionado con el ámbito sanitario, hemos tenido varios casos. Algunos se han resuelto ante los tribunales. Otros no han llegado, porque se han podido resolver fuera del ámbito judicial.

Somos una asociación sin ánimo de lucro y no llevamos casos de manera directa a los tribunales, pero derivamos los que nos llegan a nuestros abogados, ya que ellos sí están colegiados y pueden actuar judicialmente.

Nuestra acción es de ámbito estatal, así que atendemos a personas tanto de la Comunidad Valenciana como de otras comunidades autónomas.

Cualquiera de los juristas de nuestra asociación (porque también hay personas en JURISIDA que pertenecen a otras disciplinas) puede hacer asesoramiento legal. Estas consultas son gratuitas, y las personas interesadas pueden contactar con nosotros por medio del correo electrónico (tenemos un correo de JURISIDA y otro del coordinador general, que es Enrique Durán) y por teléfono (el de nuestra sede y el de Enrique Durán). Estamos en trámites para montar una web y poder ofrecer información a través de ella.

La otra faceta es la de los tribunales. Como tenemos abogados implicados, entonces podemos presentar las demandas pertinentes, pero eso ya lo llevan los abogados que nosotros designamos. Tenemos dos, especialmente, con los que podemos contar, porque están muy implicados en el movimiento social. Este servicio ya no es gratuito, pero estos abogados aplican a las personas que acuden a nosotros las tarifas mínimas.

En todo caso, nuestros abogados informan a las personas que no tienen medios para poder pagar las costas de otras posibilidades (se les comunica la existencia del servicio de justicia gratuita; también los derivamos a los correspondientes Colegios de Abogados).

Yo animaría a las personas que se ven en un caso de discriminación a informarse y, en su caso, a acudir a los tribunales. Algunas veces, el desconocimiento de las posibilidades que se tienen, la falta de medios económicos o el recelo hacen que se infrautilice este recurso.

¿Recibís ayudas públicas?
El único año en que solicitamos una ayuda al Ministerio de Sanidad fue en 2008, pero como el tema jurídico es el que menos interesa, no nos han prestado ningún tipo de ayuda. Asimismo, pedimos hace tiempo una subvención a la Consejería de Sanidad en nuestra Comunidad, pero tampoco nos concedieron subvención. Así que seguimos poniendo de nuestra parte todo. Además, a los socios no les pedimos cuota, porque ya ponen su trabajo gratuito.

¿Cuál es situación actual de los derechos humanos y el VIH? ¿Cómo ha evolucionado esta situación?
Desgraciadamente, todavía existe un gran sector de la sociedad en el que se estigmatiza a las personas con VIH porque, a pesar de la información que hay, ésta no llega al conjunto de la sociedad.

En JURISIDA coinciden dos facetas: en parte, está formada por abogados, pero la fundamos profesores universitarios. Nosotros también desarrollamos en la universidad una labor de difusión e información sobre el VIH/sida. Tratamos el tema en nuestras respectivas asignaturas, y desde el año 2002 hemos establecido unos cursos de extensión universitaria para los estudiantes de la universidad que han tenido mucho éxito, con pleno de alumnos. Por supuesto, estamos en el ámbito de derecho, pero puede matricularse cualquier estudiante de cualquier disciplina y el público general. Mi gran sorpresa ha sido que gente universitaria desconocía enormemente el tema del VIH, incluso a veces lo relativo a las vías de transmisión, y estamos hablando de personas formadas. Esto me hace pensar que la información no llega a sus destinatarios. ¿Por qué? Los sociólogos deberían investigar qué es lo que falla.

Desde mi punto de vista, el problema del estigma y la discriminación está vinculado a esta falta de información. Al principio, el estigma lo sufrieron, sin duda, los grupos más afectados por la enfermedad, pero cuando más tarde se vio que la clave radicaba en las prácticas de riesgo, en la poca prevención, etc., la situación se ha modificado.

Efectivamente, no es que crea que las cosas han cambiado, sino que lo he podido constatar, tanto en el aspecto social como en el de los derechos.

En cuanto al aspecto social, se ha producido una evolución innegable. Antes, las personas con VIH se encontraban solas y absolutamente machacadas, con su autoestima por los suelos, y ahora han pasado a integrar un movimiento social fuerte, potente y que ha contribuido a mejorar y cambiar el derecho sanitario, porque son el colectivo de pacientes más reivindicativos (estoy muy contenta porque creo que el derecho sanitario tenía cosas muy arcaicas).

Respecto a los derechos, ya en el año 1978, con la Constitución Española, existía una cobertura jurídica de protección a la persona. Sin embargo, al reivindicar las personas con VIH sus derechos, se ha conseguido que esta protección se manifestara de una manera pública, y sobre todo, en los tribunales. Es muy importante que el Tribunal Constitucional se haya pronunciado en favor de las personas con VIH y que haya dicho que se debe respetar sus derechos, ya que, por desgracia -y se dice así de forma textual en alguna sentencia-, esta enfermedad genera rechazo social cuando debería generar solidaridad. Por otra parte, poco a poco se está consiguiendo el reconocimiento de derechos en situaciones específicas, y eso también es un avance. En suma, creo que la situación jurídica sí ha evolucionado, y de una manera positiva, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

A mi juicio, el propósito más inmediato sería erradicar el estigma social que todavía queda. La vía jurídica es un instrumento importante, porque cuando los tribunales defienden a las personas con VIH frente a la discriminación, están potenciando la defensa de sus derechos. Pero también pienso que existe otra vía fundamental que hay que utilizar: la de la formación de la sociedad, la de la educación social.

¿Qué se puede hacer desde la sociedad para luchar contra el estigma?   
Es una labor que se tiene que realizar en muchos sectores; uno de los más importantes es el ámbito escolar, puesto que, cuando la gente ha salido de las aulas, ya sólo se la puede educar a través de campañas y de información.

Las ONG y el movimiento social están haciendo educación en las aulas, pero son acciones puntuales. Se necesita que estas iniciativas se impulsen desde las administraciones públicas.

Ha habido campañas específicas dirigidas a distintos ámbitos profesionales y sociales; pero una cosa es hacer campañas, y otra, educar (por ejemplo, a través de talleres). Creo que se debe intervenir en todos aquellos sectores de la sociedad donde es posible hacerlo (por ejemplo, una de las acciones de CESIDA es hacer cursos para los empresarios y sindicatos; una de las acciones de JURISIDA es realizar cursos en la Universidad). La educación social no es una idea abstracta, sino que debe concretarse en políticas específicas y precisas impulsadas desde las administraciones públicas, porque ahora todo el peso recae en el movimiento asociativo.

¿Se respeta la confidencialidad en el ámbito judicial?
Antes, ese principio de confidencialidad absoluta no existía en el ámbito judicial porque las sentencias se publicaban con los nombres y apellidos de las partes implicadas. No obstante, desde la aparición de la Ley de Protección de Datos Personales, ya no aparecen los nombres en las sentencias. Por otra parte, en el ámbito jurídico, el secreto profesional es una garantía de confidencialidad. Hay que tener en cuenta que los abogados viven del trabajo que les traen sus clientes, y por tanto van a mantener este secreto de manera obligatoria. Sin embargo, en otros ámbitos, como el sanitario, donde el principio de confidencialidad debería ser todavía más estricto, sabemos que se ha vulnerado, a veces sin culpa de los implicados, simplemente por no tener las medidas de protección de la confidencialidad adecuadas.

Uno de los casos sobre el que el Tribunal Supremo (TS) dictaminó en 1999 se presentó por revelación y descubrimiento de secretos. Un periodista publicó en un periódico una noticia sobre dos presos que eran seropositivos y trabajaban en la cocina del centro penitenciario. Alguien de dentro de la prisión le dio al periodista los datos de las dos personas, que eran datos relativos a su salud -datos especialmente protegidos-, y el TS condenó al periodista por publicar la identidad de los reclusos y su estado de salud.

¿Se puede sumar un delito por discriminación a un despido improcedente?
Podría ser, pero depende de cómo se interponga la demanda. En el estatuto de los trabajadores existen las dos causas: por un lado, se establece en el artículo 4 y en el artículo 17 que no cabe la discriminación en el ámbito laboral, por lo que toda actitud discriminatoria podría ser objeto de una demanda por sí misma. Y por otro lado, se sanciona el despido improcedente. Se pueden sumar, pero eso depende de qué pruebas se tiene para poder interponer la demanda y probar que el despido se ha producido por discriminación.

¿Cuáles son los principales retos pendientes en materia de derechos?
El reconocimiento de los derechos fundamentales ya no es un reto, sino una realidad. Los retos actuales están en conseguir derechos concretos, que a lo mejor no son tan trascendentales, pero que para la persona son importantes.

Un objetivo importante es mejorar la atención sanitaria. Por ejemplo, que se instituya en la realidad lo que la Ley de 14 de noviembre de 2002, sobre autonomía del paciente, denomina ‘médico responsable’. Es necesario que exista un médico que controle en su totalidad la situación de un paciente seropositivo, que puede presentar múltiples afecciones, y sepa cómo coordinar a los diferentes especialistas.

Otro de los grandes retos es la atención de los pacientes seropositivos en los centros penitenciarios.

La salud mental es otra asignatura pendiente. Tenemos personas con VIH que han llegado a padecer problemas de salud mental y que no han recibido la atención adecuada.

En cuanto a las mujeres, ahora se ha empezado a investigar sobre tratamientos específicos para ellas, pero hemos tenido dos tipos de problemas: uno en las consultas ginecológicas, porque todavía existe cierto miedo social a atender a mujeres con VIH; el otro reto está en conseguir que practiquen la atención reproductiva en todos los centros sanitarios, algo que tampoco se ha conseguido, y que CESIDA está intentado lograr.

Podría seguir enumerando retos pendientes… Ya no se trata de reconocimientos de derechos humanos o derechos fundamentales, sino de derechos ordinarios y concretos. Esa es la tarea pendiente.

¿Cómo ves la posibilidad de que el VIH/sida pase de catalogarse como enfermedad infecto-contagiosa a enfermedad infecto-transmisible no casual?
Clínica Legal ha preparado un informe para CESIDA que se ha presentado al Ministerio y estamos esperando la respuesta. El cambio de catalogación del VIH es factible, pero el procedimiento para modificar una norma jurídica es un poco más complejo (primero tiene que haber una propuesta, debe evaluarse, pasar por un comité especial que dé el visto bueno y, por último, que se vote en sentido positivo). Si el Ministerio está a favor y lo propone, entonces, es un punto a nuestro favor. Desde mi punto de vista, este tema se podría sacar adelante con voluntad política.

¿Se penaliza la transmisión en nuestro país?
En nuestro código penal se ha suprimido el delito de transmisión maliciosa de enfermedades contagiosas. Sólo existe el delito de lesiones, que se produce cuando alguien causa un daño a otra persona, como en este caso puede ser generar una enfermedad a otra persona. Lo que pasa es que, en el derecho penal, para que se produzca cualquier delito, el comportamiento se tiene que ajustar muy bien a lo que estrictamente está regulando la norma.

¿Se ha criminalizado la enfermedad?
Yo creo que no. Lo que se sanciona es una conducta que no respeta el derecho del otro y que le hace daño. Si estamos luchando por difundir que la prevención es la única manera de detener la enfermedad, no debemos permitir que alguien, de manera consciente, deliberadamente, transmita el VIH, que haga daño a una persona. Me parece que es correcto que se sancionen ese tipo de conductas.

¿Qué piensas acerca de la polémica sobre el registro de casos de VIH?
Estoy totalmente en contra del registro nominal: los nombres de las personas no aportan nada y su inclusión supone un atentado a la intimidad de las mismas. Aunque el registro es importante para los investigadores, tanto desde el punto de vista médico como sociológico, hay alternativas técnicas para respetar la confidencialidad de las personas. Si bien, ésta es una opinión absolutamente personal. No transmito ningún tipo de posicionamiento del movimiento asociativo.

Desigualdades territoriales.
Aunque la transferencia de competencias puede beneficiar al posibilitar que cada comunidad autónoma gestione sus propios recursos, por otra parte puede establecer grandes desigualdades. El acceso a la reproducción asistida o a la reparación facial por lipoatrofia son ejemplos de ello.