Según Ban Ki-moon, secretario general de Naciones Unidas (ONU), "el estigma continúa siendo la barrera más importante para la acción pública. Es la principal razón por la que tantas personas temen ir al médico para determinar si tienen la enfermedad o para buscar tratamiento en caso de que la padezcan. Contribuye a que el sida se convierta en un ‘asesino silencioso’, porque las personas tienen miedo a la humillación social que puede provenir de hablar de ello o incluso de tomar precauciones de fácil acceso. El estigma es una de las principales razones por las que la epidemia del sida continúa devastando las sociedades en todo el mundo”.

La mayor parte de las veces, escuchamos las palabras ‘estigma’ y ‘discriminación’ como parte de la misma frase y, en muy raras ocasiones, hacemos el ejercicio de preguntarnos por qué van juntas, cuál es el proceso mediante el cual vienen siempre de la mano, cómo se vinculan. En realidad, ambos conceptos se suceden en un círculo que es necesario interrumpir y que no hace sino favorecer que se alimenten mutuamente y continúen presentes en las vidas de las personas con VIH.

Parte de nuestras vidas

No es difícil entender los orígenes del estigma, sin embargo, es mucho más complejo trabajar para que éste deje de formar parte de nuestras vidas. La estigmatización es una actitud, y en sí misma no siempre resulta en una acción, pero la mayor parte de las veces conduce a la discriminación, y ésta, a su vez, es fuente de nueva estigmatización. El estigma asociado al VIH no es estático, sino que cambia con el tiempo, a medida que varían los niveles de infección, el conocimiento de la enfermedad y la disponibilidad de tratamiento. Al principio se pensaba que, a medida que el conocimiento científico del VIH fuera avanzando y la infección se convirtiera en una enfermedad tratable, se produciría un cambio de actitud por lo que respecta a la reducción del estigma y la discriminación hacia las personas afectadas. Pero no ha sido así del todo. Hoy en día, sabemos mucho sobre la ciencia del VIH, sabemos cómo prevenir la infección y cómo tratar a las personas infectadas. No obstante, el estigma y la dis­­criminación todavía siguen estando presentes en todo el mundo, en mayor o menor medida, de manera más o menos per­ceptible.

Las diversas estigmatizaciones que convergen en las personas con VIH se van superponiendo unas a otras y se alimentan mutuamente. Así, por ejemplo, en la mayoría de las sociedades, las mujeres trabajadoras del sexo, o las que tienen una vida sexual activa, han sido consideradas “mujeres malas”, y esa percepción se ha trasladado también al VIH, dado que se asimila la transmisión del virus a prácticas sexuales en las que se supone que las “buenas mujeres” no deberían estar implicadas. De este modo, el hecho de tener VIH es como poner una etiqueta en la que se lee “sexualmente activa” y, por tanto, inaceptable dentro del rol que se asigna a las mujeres. Se vincula la infección a la noción socialmente rechazada de promiscuidad. Igual ocurre con el consumo de drogas, que añade una capa más de “desvalorización” a las mujeres, lo que refuerza su estigmatización y, por consiguiente, aumenta su vulnerabilidad y la posibilidad de ser discriminadas. Al mismo tiempo, como enfermedad potencialmente mortal o físicamente deformadora, y al igual que la mayoría de infecciones de transmisión sexual (ITS), el VIH tiene sus propias fuentes de estigmatización, que se transfieren, a su vez, al resto de áreas vitales de las personas que viven con el virus.

El estigma y la discriminación que sufren las mujeres con VIH no tienen como único origen la infección, sino que confluyen muchas otras corrientes que contribuyen a aumentar el caudal de sufrimiento. La experiencia de los últimos años de trabajo para detener la epidemia ha demostrado que no es posible hacerlo sin afrontar los diversos aspectos de género que contribuyen a su expansión. Y tampoco es probable que cambien las actitudes estigmatizadoras y la discriminación si no trabajamos por la equidad de género y por la promoción de los derechos humanos y, concretamente, los derechos de las mujeres.

Pero aunque los derechos humanos pueden ser el marco de referencia que acabe con la discriminación, no siempre es así, pues hay un aspecto de este trabajo que tiene que ver con nuestras propias actitudes y creencias al respecto. En el caso de la estigmatización, no es suficiente con este marco legal, pues estamos hablando de actitudes individuales, socialmente admitidas y promovidas; actitudes que nacen de convenciones sociales que hemos incorporado sin darnos cuenta muchas veces, y por tanto sin que hayamos podido cuestionarlas. Por este motivo, no es probable que los cambios necesarios para interrumpir ese ciclo se produzcan sólo a través del razonamiento intelectual o mediante la repetición de mensajes y políticas basados en ese debate, sino que será necesaria una práctica personal repetida y consciente basada en la empatía, el respeto y la solidaridad que surgen de una visión humanitaria.

Acción diaria

Evidentemente, el marco de los derechos humanos es una perspectiva que tiene que estar presente, porque nos provee de una plataforma tanto de avance en el ámbito legal, de protección de los derechos, como de reconocimiento de la humanidad que nos une a todos y todas y que contribuye al respeto propio y mutuo. Pero tendrá que venir de la mano de la conciencia individual sobre lo que cada persona puede hacer desde su acción diaria, para que el mundo en general, y nuestras comunidades locales en particular, sean espacios donde las personas sean apreciadas en todas sus dimensiones.

Cada vez estoy más convencida de que adoptar una actitud decidida para implementar cambios orientados hacia una sociedad mejor no necesariamente tiene que traducirse en luchar contra algo, sino en trabajar a favor de algo. Podemos dejar de combatir contra la discriminación para empezar a trabajar por un mundo donde el disfrute de los derechos esté al alcance de todas las personas.