Desde mediados de los años ochenta, se fue forjando alrededor de la infección por VIH un movimiento asociativo y reivindicativo que ha situado la ciencia en el centro del debate social. Los grupos de activistas en tratamientos del VIH hemos conseguido convertirnos en un eje fundamental de la investigación, y nuestro trabajo ha contribuido a la democratización del conocimiento médico-científico sobre la infección por VIH.

 En todo este proceso, ha sido fundamental poder acceder de forma directa a las diferentes fuentes de información sobre los tratamientos del VIH para, a continuación, poder transmitirla a la comunidad de afectados. Un buen ejemplo de ello es la revista que tienes entre tus manos.

Ahora, los logros conseguidos podrían sufrir un serio revés, al menos en España. El 1 de julio de 2008, entró en vigor el Código Español de Buenas Prácticas de Interrelación de la Industria Farmacéutica con las Organizaciones de Pacientes de FARMAINDUSTRIA, la asociación nacional que agrupa a una gran mayoría de laboratorios farmacéuticos. El Código, junto con la normativa europea y nacional, prohíbe “la promoción dirigida al público en general de medicamentos de prescripción”. Como el documento no distingue publicidad de información sobre medicamentos y considera a las ONG y organizaciones de pacientes ‘público general’ -cuando en realidad somos profesionales del tercer sector u organizaciones de pacientes expertos-, muchas de las actividades que hasta la fecha veníamos desarrollando con normalidad con la industria farmacéutica (como por ejemplo reuniones informativas sobre medicamentos en investigación y desarrollo o productos ya comercializados) dejarían de realizarse, al ser consideradas por FARMAINDUSTRIA ‘actividades promocionales’.

Los laboratorios farmacéuticos no quieren exponerse a una sanción y acatan las normas de este Código, que ha quedado encorsetado, además, por estrictas normativas nacionales que no tienen en consideración el principio de autonomía del paciente.

Resulta cuando menos paradójico que se intenten regular las relaciones entre la industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes y no se tenga en cuenta la opinión de una de las partes implicadas. De haberlo hecho, probablemente nos encontraríamos ahora en un escenario diferente.