Desde el principio, contamos con los antirretrovirales (ARV), lo que en cierta medida no fue tan beneficioso, ya que el desconocimiento sobre la enfermedad llevaba consigo que se ofrecieran tratamientos que se cambiaban cuando fallaban. Esto provocaba que se agotaran las opciones terapéuticas con antirretrovirales en l@s pacientes con VIH.
Hoy por hoy, la situación ha cambiado y la enfermedad está más controlada al haber, además, médic@s mucho más capacitad@s para atender a las personas que viven con VIH.
Como en muchos países, algunas veces tenemos problemas con la calidad de los medicamentos (copias, genéricos, etc.). Cuando estos problemas existen, las estrategias de intervención utilizadas por la sociedad civil han provocado que el Estado deba solucionar los inconvenientes.
En cuanto a la atención sanitaria que recibimos, es necesario aún lograr cambios, que pasan por obtener una mejora en la calidad de los servicios, lograr una atención más humana y con respeto a los derechos humanos (DDHH) y a las diferentes orientaciones sexuales de l@s infectad@s por la epidemia. Esto se consigue, en parte, mediante actividades de sensibilización y capacitación para el personal sanitario.
Es una necesidad urgente lograr la mejora edilicia de los centros de referencia nacional para la atención de las personas que viven con VIH/sida (PVVS), tanto adultos como niños, y conseguir que la cobertura se extienda a todos los puntos del país, en centros de salud públicos y privados.
Todavía seguimos luchando para conseguir programas de educación orientados a la población general, con la finalidad de reducir el estigma y la discriminación de quienes vivimos con VIH/sida. Esta situación nos afecta mucho y de forma constante; más si cabe en el caso de quienes, además de vivir con VIH, formamos parte de la comunidad lésbica, gay, transexual y bisexual (LGTB).
Uruguay, aun siendo un país muy pequeño y que se considera moderno y actualizado, es altamente discriminatorio. Estas situaciones de discriminación se dan de forma constante aunque, muchas veces, solapadamente.
Deseamos el desarrollo de estrategias de prevención más eficaces y sostenidas en el tiempo que reduzcan el crecimiento de la epidemia.
Cuando recibí el diagnóstico de VIH, no pensé en el activismo, y mucho menos había contemplado la posibilidad de ser visible como PVVS en algún momento, pues tenía claro las situaciones que debía afrontar y no estaba dispuesto.
Todo cambió a raíz de una situación específica que afectó a mi pareja y a otras tres PVVS, a quienes se les suspendió, en el año 2005, un tratamiento que había sido donado por un laboratorio y que les dejaba de un día para otro sin medicación.
Ahí fue cuando tomé la iniciativa de empezar a contactar con activistas de ámbito internacional, pidiendo apoyo para solucionar este problema, que además implicaba una violación de los DDHH de estas personas.
Gracias al apoyo recibido a escala internacional, se logró que el laboratorio se hiciera cargo de continuar ofreciendo tratamiento a estas PVVS.
Como en nuestro país no recibimos apoyo cuando lo requerimos, vimos junto a otras PVVS que se hacía necesario que nosotr@s mism@s generáramos un espacio de defensa y promoción de nuestros derechos como personas que viven con VIH/sida y, además, como integrantes de la comunidad LGTB.
De esta forma, en diciembre de 2005 se creó la Asociación de Minorías Sexuales del Uruguay (AMISEU). La tarea de empoderamiento y posicionamiento ha sido difícil, pues nadie quiere, por lo general, apoyar a un grupo nuevo y sin trayectoria, que, además, no está dirigido por profesionales académicos, sino por personas directamente afectadas. AMISEU está coordinada por PVVS e integrantes de la comunidad LGTB.
Asimismo, a pesar de que el camino no fue fácil, nosotr@s nos fuimos capacitando, generando acciones, concertando alianzas, y hoy, tras dos años, hemos concluido el trámite de personería jurídica y tenemos nuestra propia sede.
Ocupamos espacios de representación de las PVVS en el Mecanismo de Coordinación de País (MCP), tenemos alianzas de ámbito nacional e internacional, pero sobre todo generamos actividades de defensa y promoción de los DDHH. Asimismo, apoyamos el empoderamiento de aquellas personas directamente afectadas por la epidemia y luchamos frente a las actitudes discriminatorias y estigmatizadoras que sufrimos.
El trabajo ha sido arduo y cuesta arriba, pero nos queda la constante alegría de ver que podemos avanzar paso a paso y crecer aprendiendo de los errores.
Hay que recalcar que la escasez de recursos económicos con que contamos l@s que nos dedicamos al activismo como PVVS nos limita a la hora de realizar cosas básicas como imprimir material, comprar boletos de transporte o efectuar apoyos puntuales a PVVS. Aquí en Uruguay es difícil lograr apoyo financiero y, a escala internacional, se nos hace imposible por carecer de los contactos que pudieran apoyar nuestra tarea.
Lo que sí es un hecho real es que el activismo cambió mi vida, mi forma de concebir las cosas. Estar ocupado de manera constante en estas tareas me llena de alegría, me da motivos para avanzar y ver que, más allá de mi condición de PVVS, hay mucho por hacer y que yo puedo hacerlo, motivado no sólo por una cuestión personal o por lástima, sino por el constante deseo de crecer y ayudar al prójimo a crecer y salir adelante.
Se puede avanzar y lograr una mejor calidad de vida sólo a través de nosotr@s mism@s y cuando estamos interesad@s e involucrad@s en lograr el cambio.
Nuestro lema en la asociación, que además nos recuerda en qué están basados nuestros principios, es:
“Sólo comprendiendo el significado de la vida, de la solidaridad, del amor al prójimo, podremos apoyar a quienes lo necesitan.
No es la compasión lo que nos debe mover a luchar por la vida, sino el compromiso que tenemos tod@s frente a ella”.
Pablo Nalerio es Director Ejecutivo AMISEU