La mejora de la calidad de vida de las personas con el VIH debe ser el objetivo final de la respuesta frente al VIH

Es necesario ir más allá del control de la infección por el VIH y alcanzar la mejora de la calidad de vida de las personas con el VIH. Esto implica la búsqueda de indicadores y herramientas que permitan medir de forma sistemática lo que se ha dado conocer como el ‘cuarto 90’ en la respuesta frente al VIH. Estas fueron algunas de las conclusiones a las que ponentes, facilitadores y participantes llegaron durante la XXIII edición de las Jornadas de Formación para ONG organizadas por por el laboratorio ViiV Healthcare organizadas y celebradas en la ciudad de Alicante el 2 y 3 de abril. En esta ocasión, representantes de 37 organizaciones de VIH de toda España tuvieron ocasión de conversar con Timothy Brown –el conocido como ‘Paciente de Berlín–) y abordaron toda una serie de temas bajo el lema “Horizonte del VIH: Curación y Cuarto 90”. Las jornadas se celebraron con antelación al XIX Congreso Nacional sobre el Sida e ITS de la Sociedad Española Interdisciplinar del SIDA (SEISIDA) , organizado en la misma ciudad.

En el transcurso de la Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI 2019), celebrada recientemente en la ciudad de Seattle (EE UU), se hizo público el que podría ser el segundo caso de curación del VIH, el denominado ‘Paciente de Londres’ (véase La Noticia del Día 05/03/2019 ). Esta persona fue sometida a una intervención similar a la del primer caso documentado de curación, el de Timothy Brown, conocido también como ‘El paciente de Berlín’ (véanse La Noticia del Día 23/12/2010 y el artículo El Paciente de Berlín , de LO+POSITIVO 50), que estuvo presente en las jornadas para compartir su experiencia y conversar con las personas asistentes.

Timothy BrownTimothy Brown explicó su largo y difícil periplo hasta conseguir la remisión completa del VIH desde su infección en el año 1995. En el año 2007 fue diagnosticado de una leucemia refrectaria, motivo por el que tuvo que someterse a dos trasplantes de médula ósea. Tras el fracaso del primer trasplante, los médicos decidieron probar con un donante con una característica genética que hacía que sus células CD4 carecieran de un CCR5 funcional, un correceptor necesario para que el VIH pueda entrar en dichas células e infectarlas. Esta intervención ha permitido que, 11 años después de la segunda intervención, su sistema inmunitario se haya repoblado con células resistentes al VIH y que no haya rastro del virus del organismo y que los expertos lo consideren el primer caso de curación del VIH en el mundo.

Durante la jornada, Diego García de la asociación Adhara en Sevilla fue desgranando todos los temas que causan mayor interés entre la comunidad del VIH en relación con la primera experiencia de curación del VIH en el mundo. Por ejemplo, teniendo en cuenta que sus células en la actualidad son resistentes al VIH, el público quiso saber qué método de prevención del VIH utiliza en sus relaciones sexuales. Brown explicó que, aun a sabiendas de la particularidad de tener células resistentes al VIH, utiliza la profilaxis preexposición al VIH (PrEP) para sentirse más seguro y protegido en sus relaciones sexuales.

A pesar de que las intervenciones médicas a las que fueron sometidas estas personas son extremadamente peligrosas y de ningún modo se podrían aplicar de forma generalizada a las personas con el VIH en general, la noticia de la CROI (así como otro posible caso de curación en el llamado ‘Paciente de Düseldorf’) ha contribuido a aumentar el interés –por otro lado, siempre presente– en torno a la curación del VIH.

Precisamente en las jornadas, la doctora Beatriz Mothe realizó un breve repaso del estado actual de las distintas estrategias de curación que se están ensayando en el mundo, incluyendo las vacunas terapéuticas en las que trabaja como investigadora del Instituto de Investigación del Sida, IrsiCaixa.

En su intervención apuntó que, lamentablemente, estas estrategias aún se encuentran en fases muy incipientes y se especula que lo más probable es que sea necesario combinar más de un enfoque para lograr erradicar el virus del organismo (cura esterilizante), o al menos controlarlo sin necesidad de tomar medicación antirretroviral (cura funcional).

El segundo gran tema que se abordó en las jornadas fue la calidad de vida de las personas con el VIH, ya que si bien la cura del VIH sigue siendo un objetivo primordial en la lucha contra la infección, no hay que olvidar que, mientras llega, también existen otras necesidades clave relacionadas con la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas que viven con VIH.

En este sentido, se habló del “Cuarto 90” a añadir a los objetivos 90-90-90 fijados por ONUSIDA para poner fin al VIH como una amenaza para la salud global para el año 2030. Los tres primeros 90 se refieren a que el 90% de las personas con el VIH deberían estar diagnosticadas para el año 2020, el 90% de las personas diagnosticadas deberían tomar tratamiento y el 90% de las personas en tratamiento debería tener una carga viral indetectable. Por su parte el ‘Cuarto 90’ debería asegurar que el 90% de estas personas tratadas y con carga viral indetectable disfrutan de una buena calidad de vida relacionada con la salud y sin discriminación.

El doctor Jeffrey Lazarus del ISGlobal de Barcelona, que ha sido el primer investigador en acuñar el término “Cuarto 90”, compartió con las ONG su visión al respecto y realizó una propuesta de indicadores para medir su cumplimiento. Al respecto, el doctor Lazarus declaró: “Sin monitorizar el Cuarto 90, dudo mucho que vayamos a poder hacer el cambio necesario en esta nueva etapa de la infección por VIH, en la cual tenemos que pensar más allá del virus y dirigir nuestros esfuerzos en lograr la calidad de vida de las personas con el VIH".

Imagen de grupo

La XXIII edición de estas Jornadas concluyó con la realización de un taller que llevaba por título “Desarrollo de proyectos de calidad de vida 360 para los colectivos más vulnerables a la infección por el VIH” en el que, siguiendo la dinámica WorldCafé, los representantes de las distintas entidades se dividieron en grupos de trabajo con el fin de realizar, con una aproximación colaborativa, proyectos e intervenciones específicas enfocadas en la mejora de la calidad de vida de diferentes colectivos afectados por el VIH.

En la clausura de las Jornadas los organizadores mostraron su satisfacción por la acogida de las jornadas y afirmaron que la formación y el empoderamiento de los representantes de ONG formaba parte de su compromiso con las personas con el VIH.

Fuente: Elaboración propia ( gTt-VIH ).
Referencia: Nota de prensa de ViiV Healthcare (03/04/19): ViiV Healthcare organiza las XXIII Jornadas de Formación para ONGs.