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Entrevista: Teresa

Teresa vive en Madrid y tiene 54 años. Madre de cuatro hijos, en la actualidad está trabajando. Fue diagnosticada de VIH en el 1985.

Imagen: Entrevista TeresaEmpezamos a hablar sobre el impacto emocional del hecho de vivir con VIH: “Creo que tengo mi vida bastante normalizada dentro de lo que cabe y, tras haber pasado por un montón de dificultades, mi situación actual es bastante estable”.

Explica que, al principio, tuvo muchos problemas, sobre todo a nivel social; la gente tenía mucho miedo, ya que no se sabía gran cosa acerca del tema: “En el momento del diagnóstico, el VIH era tan desconocido que yo no tenía mucha conciencia de qué era a lo que nos enfrentábamos; por no haber, no había ni tratamientos. Realmente, me di cuenta de que tenía algo muy grave cuando empecé a perder muchos amigos. Entonces es cuando me doy cuenta de que la realidad es más dura de lo que parece”.

Teresa comenta que la actitud de la gente le afectó muchísimo: “Te miraban de otra manera, era como si lleváramos un estigma marcado en la frente; era muy duro”.

En cuanto a tratamientos antirretrovirales, he seguido muchos a lo largo de todos estos años. Al principio, empezó con AZT. Fue muy duro, ya que llegó a tomar 20 pastillas diarias. Además, ha padecido numerosos efectos secundarios y reconoce que lo ha llevado y lo sigue llevando mal. Hablando ya de forma específica sobre su imagen corporal, comenta que, en su caso, ha experimentado pocos cambios.

Cuando tocamos el tema de la maternidad y el VIH, Teresa suspira: “Madre mía. Al principio fue duro. Con el mayor no tomé medicación, con los otros tres, sí”. La voz se le quiebra un poco: “Fue duro; negativizaron todos el VIH menos el pequeño”.

Su relación con los médicos ha variado mucho a lo largo de los años. Al comienzo no se sintió muy apoyada, pero reconoce que el personal sanitario en general también tenía mucho desconocimiento acerca de la enfermedad. “Era una época distinta, la gente no tenía tampoco mucha conciencia de lo que había y los médicos estaban exactamente igual. Fue duro porque nos etiquetaban. A mí no me dejaban ni salir al pasillo, imagínate el resto”. Con el tiempo, la situación fue mejorando.

Señala que, normalmente, ha tenido suerte con los médicos especialistas, y que con su actual doctora, con la que lleva muchos años, está encantada.

En cuanto a su entorno más inmediato, siempre ha recibido el apoyo de su familia. Respecto a sus amigos, comenta que tampoco ha tenido problemas. Cuando necesita hablar con alguien sobre temas relacionados con el VIH, habla con total libertad tanto con su familia como con algún amigo que tiene el mismo problema.

Otro cantar han sido las diversas situaciones que ha vivido con la administración pública. “Con lo que más he tropezado ha sido con los rechazos de la administración pública; te podría dar mil ejemplos. Y sigue ocurriendo. No estoy hablando de cuando empezó todo este tema, sino de mucho después”.

A modo de ejemplo, explica el caso de su hija, una chica de 25 años que tiene una discapacidad. A la hora de conseguir plaza en un centro ocupacional, le pidieron un certificado médico conforme no padecía enfermedades transmisibles y una analítica del VIH. Su hija pudo obtener la plaza, pero Teresa se indigna pensando en la situación de otras personas que, por ser seropositivas, no habrán podido acceder a un centro.

Su hijo menor también ha pasado recientemente por una situación discriminatoria: “Le iban a operar de fimosis y ya estaba en la mesa de operaciones y anestesiado. Pero le mandaron a casa sin operar al saber que era seropositivo. Tuve que volver con él a urgencias por la noche”.

Teresa también ha buscado apoyo más allá de su entorno inmediato. Durante mucho tiempo, acudió con regularidad a una asociación dedicada a la atención de personas con VIH. Considera que este tipo de asociaciones son muy necesarias y que, sin la ayuda que ella recibió, probablemente no llevaría una vida normal: “Ayuda bastante el tener algún sitio donde canalizar todos tus miedos e historias. Eso sí fue un trampolín; no deja que te hundas del todo porque conoces a personas en tu misma situación y eso es muy beneficioso”. Si bien ahora no tiene tiempo de continuar yendo a la asociación, reconoce que a veces echa de menos las reuniones y el ver a la gente.

Pasamos a hablar del ámbito laboral. Al inicio de la enfermedad, le dieron un certificado de incapacidad permanente, pero para ella trabajar es muy importante: “Yo no quiero dejar de ir a trabajar y de hacer una vida normal como todo el mundo, que, además, es lo que pretendo. Hoy por hoy, primero, que no me lo puedo permitir, y segundo, que no me sentiría bien”.

Hace cinco años que está trabajando en el mismo sitio y explica que, antes de conseguir el empleo, le pidieron que fuera a un reconocimiento médico. Entonces, comenta que se le ocurrió soltarlo sin más: “Hablé con el director de la clínica y se lo expliqué. Le dije que no mi hiciera perder el tiempo, que no iba a hacer el reconocimiento si no iba a poder entrar, así me evitaba un disgusto. Se quedó un rato callado y, finalmente, me dijo que si me encontraba bien, que fuera”. Teresa fue, pasó el reconocimiento y logró el trabajo con un contrato indefinido. Hoy en día, cada año se hace el reconocimiento preceptivo, e incluso informa al médico de los resultados clínicos relacionados con el VIH.

Cuando hablamos sobre el hecho de revelar su estado serológico, Teresa afirma que no tiene miedo, pero remarca: “Sé que, a día de hoy, siguen ocurriendo situaciones como la de mi hijo al irse a operar. Si bien sé que no es como antes, sigo desconfiando. Hay sitios donde no debes ir y decirlo gratuitamente. Soy de las personas que piensa que no se tiene que hacer público de entrada, pero tampoco se debe ocultar”.

Es consciente de que hay personas que tienen miedo de explicar que son seropositivas incluso a su familia: “Eso es muy duro; todo se vuelve más complicado cuando no cuentas con nadie”.

Teresa siempre tiene muy presente a su hijo menor, y varias veces, a lo largo de la entrevista, habla de él. Entiende las dificultades por las que pasa y, desde esa posición, intenta que, con su manera de vivir con VIH, pueda ayudar a su hijo a llevar una vida normal: “Yo necesito esta normalidad, vivir como el que vive con una diabetes o con cualquier otro problema que puede ser crónico pero que se pueda normalizar. Es importante que mi hijo también aprenda a hacerlo”.

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