María tiene 50 años y vive en Madrid. Recibió su diagnóstico en el año 1987. Tiene, por tanto, un largo recorrido a sus espaldas conviviendo con el VIH. Tiene asignada la incapacidad permanente y una minusvalía del 65% debido al VIH y a otras afecciones. Está casada y tiene un hijo.
“Cuando me diagnosticaron, yo ya conocía a mi marido de haberle visto unas cuantas veces nada más. Él también era seropositivo. En casa los tres tenemos VIH”.
Iniciamos la entrevista hablando sobre cómo cree que le ha afectado emocionalmente convivir con el VIH durante todos estos años. “Cuando te dicen que tienes VIH es un palo, aunque yo más o menos ya me lo esperaba, porque antiguos amigos de movida, de cuando estaba enganchada, lo tenían”. Además, comentamos que la situación actual no es la misma que la de los años 80: “Antes, al principio te decían que te ibas a morir; entonces no podías vivir ni disfrutar la vida, porque siempre estaba en tu cabeza. Ahora, continúa estando en la cabeza, pero no como antes, ni con la misma intensidad. Yo, afortunadamente —gracias a Dios—, tengo a mi familia, que nunca me ha dejado de lado por este tema, y eso es una gran ayuda”.
María nos habla de su hijo y su voz denota que está muy orgullosa de él. Tiene 22 años y, actualmente, está estudiando en la universidad. Si bien ha pasado por momentos bastante duros, nos comenta que ahora está feliz, tiene muy buenos amigos y, desde hace poco, también tiene novia, una chica que conoce y ha aceptado la situación.
“En el momento de quedarme embarazada yo ya tomaba medicación, pero por aquel entonces se la quitaban a las madres para evitar los efectos secundarios en los bebés”. María se emociona al hablar del hecho de que su hijo tenga el VIH. “Es una cosa que más o menos la acepto porque es así, pero me siento muy mal. Como digo yo, él no ha hecho nada. Toma medicación desde los cinco añitos, pero no ha tenido nunca problemas de salud”. Nos explica que su hijo sí ha pasado por momentos duros debido al miedo al rechazo: “Siente que traiciona a sus amigos porque considera que les oculta algo. Yo le digo que en esta vida todo el mundo tiene algo oculto. También está el tema de la novia; se pregunta si lo va a aceptar, si le va a querer, si va a poder tener hijos, todo esto. Su padre le dice que ahora hay métodos para tener hijos y que salga bien”.
María ha vivido los años más duros relacionados con el VIH, tomando tratamientos complejos y con efectos secundarios bastante comunes, entre los cuales destaca la lipodistrofia. “Tengo mucha lipodistrofia en la barriga, y en la cara me inyectaron gel. Este tema lo llevo mal, porque la gente se te queda mirando con mucho descaro; mi marido se enfada mucho también. Según el estado emocional que tengas ese día, pues te sienta mejor o peor”.
En general, no siente que haya sido discriminada por tener VIH. En la época en la que trabajaba, sí vivió situaciones más duras: “Cuando estabas trabajando no podías abrirte. No es que te dijeran a ti nada, pero podías oír a la gente hablar y veías que no podías contarlo. Iba al médico, pero no podía decir realmente para lo que iba; es una pena y es triste. Hoy en día, la gente continúa sin entenderlo, a pesar de que hay tratamientos y se sabe que la transmisión no es tan fácil”.
Otro ámbito donde hace años se sintió discriminada fue en el hospital: “Cuando ingresé para la ligadura de trompas, hace unos 17 años, sí sentí rechazo; me metieron en una habitación sola y notaba que marcaban mucho las distancias”.
Hablamos del tema del anonimato. María se mueve en un círculo de personas en el que todos lo saben, pero más allá de este entorno, sí que tiene miedo a revelar su estado serológico, dado que considera que la gente todavía no acepta a las personas seropositivas. Comenta que lo oculta básicamente por su hijo y por su familia, aunque reconoce que ocultar su condición no le hace sentir bien, ya que no puede expresar cómo se está sintiendo.
Emocionalmente, María se ha apoyado en su círculo más cercano: familia y amigos. La espiritualidad también forma parte de su vida. “Nosotros somos cristianos. Salimos de las drogas en un centro cristiano y nos seguimos moviendo en ese círculo; así pues, tenemos mucha gente de nuestro entorno que tiene el mismo problema que nosotros, lo hablamos de forma abierta y nos apoyamos. Tener a personas que te entienden y comprenden es muy importante. A lo mejor, si no hubiera tenido este círculo todo hubiera sido diferente”.
Nunca ha pensado en buscar ayuda psicológica, pero remarca la importancia que ha tenido y tiene para ella la relación con su doctora, a la que considera una amiga. Se conocen desde hace muchos años y siempre ha podido hablarlo todo con ella.
María es una mujer optimista y se muestra muy agradecida con la gente de su entorno así como con sus médicos. Reflexiona sobre los enormes avances en el campo del tratamiento del VIH: “Ves que la cosa va hacia delante y que va mejorando; entonces, vas teniendo más esperanza. Tengo muchos amigos que ya no están aquí. Yo he tenido mucha suerte, pero lo que pasa es que quiero más. No podemos quejarnos porque con todos los medicamentos que hay el VIH se ha convertido en una enfermedad crónica. Lo importante sería que saliera una vacuna para los que tenemos VIH y para los que no lo tienen. Yo sé que es muy duro todo este tema, sin embargo, hay que tirar para delante, hay esperanza; tenemos que luchar”.
