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  1. Lo+Positivo 50, otoño 2011
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Treinta años después… las mujeres con VIH seguimos reclamando visibilidad

Las más positivas. Recuerdo cuando en los años 96-97 buscaba en internet información específica sobre el VIH en las mujeres y pasaban semanas sin que encontrara ningún dato específico dirigido a nosotras. Y desde luego era prácticamente impensable encontrar páginas o secciones específicas que abordaran el impacto del VIH entre la población femenina. Ya habían pasado varios años desde el inicio de la epidemia y las mujeres aún no estábamos del todo incluidas en los mensajes de prevención y atención. En realidad, cuando se hablaba de mujeres era sólo en nuestra calidad de madres.

‘Las mujeres no contraen el sida. Mueren por su causa.’

(New York Times, 1992)


Imagen: Mujeres VIH visiblesYa habían pasado más de 10 años desde el inicio de la epidemia y la mayoría de las enfermedades específicas que devastan la salud de las mujeres con VIH seguían sin estar incluidas en la lista oficial de definitorias de sida. No será hasta 1992 cuando los CDC (Centros para el Control de Enfermedades) amplíen la definición del síndrome para incluir el cáncer de cuello uterino, al tiempo que reconozcan algunos síntomas como la candidiasis vaginal recurrente. En 1993, añaden a las mujeres que son pareja de hombres con VIH como ‘grupo de riesgo’ y es entonces cuando, tras la ardua labor de activismo de los grupos de mujeres con VIH y otros grupos de mujeres, se empiezan a diseñar las primeras estrategias de prevención más específicamente dirigidas a las mujeres y la transmisión sexual.

Cada vez hay más evidencia de que la epidemia se va decantando hacia el lado de las mujeres y esta realidad no parece que haya cambiado sustancialmente incluso después de que ONUSIDA declarara por primera vez en 1988 que el número de mujeres sobrepasaba al de hombres en África subsahariana y se empezara a hablar de que ‘el sida tiene cara de mujer’.

Han tenido que pasar más de 20 años de continuo aumento del número de infecciones entre las mujeres en todo el mundo para que se empiece a tener en cuenta el impacto de los determinantes sociales en la vulnerabilidad femenina, como las desigualdades de género, pobreza, normas culturales y sexuales, y violencia en la transmisión y en el curso de la infección. Incluso hoy en día, la epidemia continúa avanzando inexorablemente entre las mujeres hasta el punto de que, según el último informe de ONUSIDA, el VIH se ha convertido en la principal causa mundial de muerte y enfermedad entre las mujeres en edad reproductiva.

La prevención femenina

Prevenir el VIH no tiene que ver sólo con la existencia de diferentes herramientas de prevención (condón masculino, condón femenino, microbicidas, etc.), sino que debe ir acompañado de la posibilidad de usarlas con libertad. Por eso, la prevención del VIH en mujeres tiene una doble vertiente: la existencia de más y mejores opciones que se adapten a las necesidades específicas, y el avance hacia la equidad que les permita elegir por sí mismas las condiciones en que se desarrolla su vida, en especial su vida sexual y reproductiva.

La prevención del VIH no puede limitarse a la investigación de nuevas tecnologías sino que es necesario un compromiso firme con la salud integral de las mujeres en todo el mundo.

El condón femenino

El primer preservativo femenino fue aprobado en 1993 y, según un informe presentado por Oxfam en la Conferencia Mundial de México 2008, su utilidad ha estado permanentemente cuestionada ante la falta de compromiso de las y los responsables de políticas preventivas para promocionar su uso, invertir en su difusión y garantizar su disponibilidad.

En 2009 se ha sacado una versión mejorada del condón femenino, más barato y silencioso que el primero, pero nuevamente será necesario que no se quede en un objeto de culto inaccesible para la mayoría.

Microbicidas

La idea de disponer de un producto de prevención que pudiera ser aplicado por las propias mujeres nació hace más de 20 años a imagen de los productos espermicidas existentes en el mercado para evitar la concepción. Y aunque el primer producto propuesto (nonoxynol-9) demostró no sólo no ser eficaz en la vida real sino que, en determinados casos, podía aumentar el riesgo de infección, la apuesta por este tipo de investigación abrió campos insospechados: no sólo en la apertura de nuevas líneas de estudio de posibles productos, como es el caso de los antirretrovirales, sino que contribuyó a que la ciencia diera un paso de gigante en el conocimiento de los mecanismos locales de infección (cómo entra el VIH en el organismo a través de la mucosa vaginal y anal) así como la biología específica del entorno vaginal y anal.
 

Participación en ensayos clínicos

Uno de los problemas que también contribuyó a mantener a las mujeres apartadas del interés principal de la ciencia como población afectada por el VIH fue el hecho de estar limitadas por la ley para participar en ensayos clínicos.
En el año 2000, la FDA (siglas en inglés de Agencia para la Alimentación y los Fármacos) emitió una normativa que permite retrasar o suspender cualquier ensayo clínico que excluya a las mujeres (u hombres) a causa de su ‘potencial reproductivo’. A pesar de ello, desde entonces sólo ha participado un 20% de mujeres en los ensayos sobre fármacos antirretrovirales.

El impacto de los derechos y la desigualdad de género

Imagen: Mujeres VIH visiblesNo podemos olvidar que el VIH va más allá de las células implicadas en la transmisión. El VIH tiene que ver con la violencia contra las mujeres, con el abuso de derechos, con la sumisión femenina, con el tráfico de mujeres, con las prácticas culturales que promueven la sumisión de la mujer, con el matrimonio forzado, con el tabú de la sexualidad, con el abuso sexual, con el uso de la violación como arma de guerra, con la pobreza y con un largo etcétera de factores que colocan a las personas con menos poder en situaciones de extrema vulnerabilidad.

La epidemia del VIH ha contribuido a poner de manifiesto las profundas desigualdades de poder que sufrimos las mujeres, que nos dificultan proteger nuestra salud y nuestra vida incluso disponiendo de las herramientas para hacerlo. Desde el inicio de la epidemia, el riesgo más grande al que nos enfrentamos las mujeres en diferentes partes del mundo proviene del hecho de vernos privadas del derecho a tomar decisiones sobre nuestra propia vida.

Todavía hoy, faltan avances en la situación de las mujeres con VIH en el ámbito de la medicina; aún quedan aspectos sobre la adolescencia o la edad madura de las mujeres con VIH que siguen sin estar en el centro de la investigación, pero es en el aspecto del avance en derechos donde nos encontramos con un atasco que sólo la acción conjunta de diferentes estamentos de la sociedad puede desbloquear. Mientras la desigualdad de género no sea plenamente abordada en todos los niveles de actuación, la salud y la propia vida de las mujeres seguirán viéndose desproporcionadamente afectadas.

Consulta Internacional Mujeres y VIH

En junio de 2011, coincidiendo con los treinta años de epidemia y con la revisión de los compromisos adquiridos en UNGASS, la Coalición Mundial de Mujeres y Sida (GCWA), la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH y ATHENA, pusieron en marcha una consulta a nivel mundial para conocer mejor lo que pensaban las mujeres con VIH sobre la dirección que está tomando la epidemia, sobre los logros conseguidos y sobre aquellos aspectos que todavía necesitan más atención.

La consulta recogió la opinión de las mujeres con VIH en relación a sus necesidades para avanzar en la respuesta contra la epidemia, en especial entre las propias mujeres. Una de las principales reivindicaciones que hacen las mujeres que viven con el VIH en todas las regiones del mundo es que se les depare el reconocimiento que merecen como parte integrante y activa de la respuesta global. Las mujeres con VIH no se limitan a ser receptoras pasivas de cuidados y servicios sino que son agentes de cambio, no sólo en su propia vida y familia, sino también en sus comunidades.

Reclaman que la respuesta al VIH esté profundamente vinculada a los derechos humanos, la equidad de género y la participación, y que contribuya al desarrollo humano de los pueblos, pasando necesariamente por el desarrollo de las propias mujeres. Así, priorizan 5 puntos sin los que el avance social global y la detención de la epidemia no es posible:

  • 1. Servicios de VIH holísticos e inclusivos que contemplen la visión, las necesidades vitales y los derechos de las mujeres y las niñas, en toda nuestra diversidad.
  • 2. Eliminar el estigma y la discriminación, y garantizar la protección de los derechos de todas las mujeres y niñas, incluidos nuestros derechos sexuales y reproductivos.
  • 3. Fortalecer, promocionar e invertir en nuestro liderazgo y nuestra equidad para garantizar una participación plena y significativa de mujeres y niñas, en especial las que viven con el VIH o están afectadas por este virus.
  • 4. Promoción de nuestro empoderamiento para ser catalizadoras de la justicia social y el cambio positivo, y eliminación toda forma de violencia contra las mujeres y niñas.
  • 5. Garantizar pleno acceso a la información y la educación, incluida una educación sexual holística, para todas las mujeres y niñas.


Hacia el futuro

La experiencia obtenida en los últimos treinta años destaca el fracaso que supone fragmentar la respuesta al VIH y apunta esperanzadamente hacia un futuro en el que las comunidades locales vuelvan a tomar el liderazgo de la acción adaptada a sus propias necesidades. Para ello, es imprescindible trabajar para el empoderamiento de las comunidades, apreciando sus fortalezas, fomentando el intercambio de experiencias y estimulando la acción conjunta, poniendo a las personas afectadas en el centro de la respuesta para que ésta sea realmente eficaz.

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