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Nada sobre mí, sin mí

En diciembre de 2010, un total de cincuenta y ocho expertos en salud de 18 países asistieron al Seminario Global de Salzburgo (Austria) para plantearse qué papel pueden y deben desempeñar los pacientes en las decisiones relativas a su atención sanitaria. La mayoría acordó un documento que anima a estos y a sus médicos a trabajar de manera conjunta para ser coproductores de salud. Es la llamada Declaración de Salzburgo.

Imagen: Nada sobre mí, sin mí“Imagina una intervención diseñada para mejorar la atención al paciente que hubiera demostrado que es efectiva después de una revisión sistemática de datos, que no tenga efectos adversos graves, que haya sido un elemento central de las políticas de salud durante más de una década, que sea popular entre los y las pacientes, y que cuente, en principio, con el respaldo de la mayoría de médicos. Aunque quizá resulte sorprendente, ya existe una intervención que cumple todos estos criterios: es la toma de decisiones compartida. Se trata de un proceso en el que se anima a los y las pacientes a participar en la selección de aquellas opciones adecuadas de manejo o tratamiento basándose en la mejor evidencia disponible”.

Así empieza un editorial aparecido de manera reciente en la prestigiosa publicación científica British Medical Journal, con el título “Apoyar a los pacientes para que tomen las mejores decisiones”, y escrito por Martin Marshall y Jo Bibby, directores de Health Foundation —una organización independiente que trabaja para mejorar el sistema público de salud del Reino Unido— y cuyo contenido alienta a seguir las recomendaciones de la Declaración de Salzburgo.

En esta, se pide a los médicos: 1) que reconozcan que tienen un imperativo ético y que, por ello, deben compartir las decisiones importantes con los pacientes; 2) que estimulen el flujo de información en ambas direcciones y animen a los pacientes a formular sus preguntas, explicar sus circunstancias y expresar sus preferencias personales; 3) que proporcionen información precisa acerca de las opciones y de las incertidumbres, beneficios y peligros del tratamiento, de acuerdo con la mejor práctica en comunicación de riesgos; 4) que adapten la información a las necesidades individuales del paciente y le dejen el tiempo suficiente para considerar las distintas opciones; 5) que acepten que la mayoría de decisiones no necesitan tomarse de forma inmediata, y que faciliten a los pacientes y sus familias los recursos que puedan ayudarles a tomar dichas decisiones.

Se emplaza a médicos, investigadores, editores, periodistas y otras partes implicadas a que aseguren que la información que ofrecen es clara, fundamentada en la evidencia, actualizada, y a que los conflictos de interés sean declarados.

A los pacientes se les alienta: 1) a plantear con asertividad sus cuestiones, preocupaciones y todo aquello que sea importante para ellos; 2) a reconocer que tienen el derecho a ser igualmente partícipes de sus cuidados; 3) a buscar y usar información sobre salud de alta calidad.

Se anima a los artífices de políticas: 1) a que incorporen medidas que fomenten la toma de decisiones compartida, como su mediación, a modo de estímulo para mejorar; 2) a que enmienden las leyes sobre el consentimiento informado a fin de promover el desarrollo de habilidades y herramientas necesarias para la toma de decisiones compartida.

Todo ello es preciso —según los autores— porque gran parte de la atención que reciben los pacientes depende de la habilidad y rapidez para proveer que tenga un médico en concreto, más que de unos estándares ampliamente consensuados acerca de las mejores prácticas o de las preferencias de tratamiento de los pacientes. Los médicos, a menudo, tardan en darse cuenta de hasta que punto los pacientes tienen ganas de implicarse en la comprensión de sus problemas de salud, en el conocimiento de las opciones disponibles para ellos y en la toma de decisiones que tengan en consideración sus preferencias personales.

Para muchos pacientes y sus familias —añaden estos expertos—, resulta difícil desempeñar un papel activo en decisiones sobre la atención sanitaria. Algunos, por falta de confianza para preguntar a los profesionales. Otros, porque tienen un conocimiento limitado sobre la salud y los factores que la determinan, y porque no saben dónde encontrar información que sea clara, fidedigna y fácil de entender.

En opinión del que escribe, muchos pacientes, algunos médicos, personal sanitario, amigos, familiares, profesionales y, en general, las personas implicadas en el campo del VIH hemos estado, desde el principio, en la vanguardia de este giro que, de forma ineludible, deben dar los sistemas sanitarios y que puede resumirse con el mantra que, desde el principio de la epidemia, nos inspira a quienes hemos hecho del activismo un modo de defender nuestra causa: “Nada sobre mí, sin mí”.

Referencias:
La versión original en inglés The Salzburg Statement está disponible en:
www.bmj.com/content/342/bmj.d1745.full
Marshal M and Bibby J. Supporting patients to make the best decisions. BMJ 2011; 342:d2117. Disponible en:www.bmj.com/content/342/bmj.d2117.short?rss=1

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