La importancia de la participación de las personas con VIH en la prevención ha sido ampliamente estudiada y documentada en los últimos años.
En cambio, la investigación aún continúa siendo considerada como una isla a la que los científicos piensan que nadie más que ellos puede o debe tener acceso.
Pero es una isla creada sobre la base de ilusiones: la ilusión de la objetividad, la ilusión del rigor científico, la ilusión de la verdad y la realidad... Estas ilusiones, que se han tomado como verdades, nos han conducido a un modelo de investigación en el que el proceso de estudio se ha desvinculado de la realidad que examina y el conocimiento se ha convertido en una herramienta de poder para aquellos que lo manejan.
Esta situación ha contribuido a consolidar y aumentar las diferencias de poder entre unos y otros, ya que el conocimiento obtenido a partir de la investigación se mantiene en manos de los centros de investigación, y son ellos, por tanto, quienes deciden en nombre de las comunidades a las que estudian. De esta forma, la investigación médica y los resultados de la misma únicamente se aplican en un entorno biomédico, dejando de lado un espectro más amplio de la salud, según la definición de la OMS, que la entiende como ‘un estado de completo bienestar físico, social y mental, y no solo como la mera ausencia de enfermedad’. Vemos entonces que la investigación que no contempla la participación de toda la comunidad no contribuye al mantenimiento de la salud en toda su dimensión, al dejar a las comunidades ‘desempoderadas’ para usar los conocimientos a los que contribuyen pero de los que son desposeídas.
La investigación participativa confronta este enfoque positivista de la ciencia al proponer el abandono de esa ilusión de que la investigación aporta una mirada neutra para asumir el compromiso de dar su verdadera dimensión a las relaciones entre investigadores y participantes. La investigación participativa pone en cuestión no solo el estatus de los investigadores como personas expertas, sino que plantea dudas sobre cómo se genera, se transmite y se utiliza el conocimiento que se extrae de las comunidades.
Así, los sujetos o informantes pasan a ser participantes; la acción se encamina a incluir y generar actividad y cambio; las y los expertos pasan a ser colaboradores; y la investigación pasa de estudiar a las comunidades a realizar estudios para mejorar la vida de éstas y a colaborar con ellas en la creación de conocimientos compartidos.
Participar es formar parte de un todo y, por tanto, es un proceso en el que todas las partes contribuyen, en la medida de sus posibilidades, al buen fin de un todo común. En el caso de la investigación, la participación vendría guiada por la convergencia de las necesidades de cambio de la comunidad y el interés del equipo investigador en relación con un tema concreto, de manera que la toma de decisiones y las compensaciones, así como el desarrollo del estudio, pasan a ser una responsabilidad compartida entre los diferentes actores implicados.
La investigación participativa para la acción es una forma de explorar una determinada situación con la intención de mejorarla, pero contando para ello con la implicación de las personas participantes como sujetos y actores del estudio. Nace así el concepto de ‘ciencia comprometida’, que surge de la integración del compromiso político con las teorías y la investigación sociológicas. Este enfoque de investigación tiene profundas implicaciones en las posibilidades de realizar cambios sociales que impliquen a la comunidad en su conjunto:
Para que una comunidad pueda abordar objetivos concretos de cambio social que provengan del exterior, primero debe estar organizada y empoderada para afrontar sus propios problemas y objetivos. A pesar de que nadie puede dar poder a otra persona o hacer que esté empoderada, sí es posible, en cambio, contribuir a la creación de un entorno apreciativo, disponer las condiciones adecuadas, y ofrecer las oportunidades y los recursos necesarios para que las personas puedan identificar y ejercer su propio poder. Y eso sería la responsabilidad de una investigación centrada en la mejora de las comunidades.

Esta situación ha contribuido a consolidar y aumentar las diferencias de poder entre unos y otros, ya que el conocimiento obtenido a partir de la investigación se mantiene en manos de los centros de investigación, y son ellos, por tanto, quienes deciden en nombre de las comunidades a las que estudian. De esta forma, la investigación médica y los resultados de la misma únicamente se aplican en un entorno biomédico, dejando de lado un espectro más amplio de la salud, según la definición de la OMS, que la entiende como ‘un estado de completo bienestar físico, social y mental, y no solo como la mera ausencia de enfermedad’. Vemos entonces que la investigación que no contempla la participación de toda la comunidad no contribuye al mantenimiento de la salud en toda su dimensión, al dejar a las comunidades ‘desempoderadas’ para usar los conocimientos a los que contribuyen pero de los que son desposeídas.
La investigación participativa confronta este enfoque positivista de la ciencia al proponer el abandono de esa ilusión de que la investigación aporta una mirada neutra para asumir el compromiso de dar su verdadera dimensión a las relaciones entre investigadores y participantes. La investigación participativa pone en cuestión no solo el estatus de los investigadores como personas expertas, sino que plantea dudas sobre cómo se genera, se transmite y se utiliza el conocimiento que se extrae de las comunidades.
Así, los sujetos o informantes pasan a ser participantes; la acción se encamina a incluir y generar actividad y cambio; las y los expertos pasan a ser colaboradores; y la investigación pasa de estudiar a las comunidades a realizar estudios para mejorar la vida de éstas y a colaborar con ellas en la creación de conocimientos compartidos.
¿Qué retos plantea el modelo tradicional de investigación?
- Es reduccionista: fracciona a las personas en partes, dejando algunas de ellas fuera del contexto del estudio.
- Ha fracasado en la resolución de problemas complejos de salud (como lo demuestra, por ejemplo, el VIH).
- Los hallazgos apenas se aplican al desarrollo de intervenciones comunitarias específicas (son más parte de los currículos profesionales).
- Dedica escaso esfuerzo a fomentar la confianza y el respeto entre academia y comunidad.
- Los miembros de la comunidad se sienten ‘conejillos de indias’, desprovistos de su condición humana.
Participación y empoderamiento de comunidades

La investigación participativa para la acción es una forma de explorar una determinada situación con la intención de mejorarla, pero contando para ello con la implicación de las personas participantes como sujetos y actores del estudio. Nace así el concepto de ‘ciencia comprometida’, que surge de la integración del compromiso político con las teorías y la investigación sociológicas. Este enfoque de investigación tiene profundas implicaciones en las posibilidades de realizar cambios sociales que impliquen a la comunidad en su conjunto:
- Organiza a las personas en torno a una serie de preguntas y problemas frecuentes de las que las comunidades se sienten ‘propietarias’.
- Ofrece métodos colaborativos de valorar, analizar, recopilar y re/construir la comunidad, sus historias, rituales, mecanismos y otros componentes de la identidad cultural.
- Permite la identificación de maneras locales de conceptualizar y definir los problemas, las necesidades y los recursos.
- Ofrece oportunidades de acceso a información actualizada sobre temas de supervivencia.
- Proporciona una base informada para la crítica, la resistencia y la redefinición comunitaria, así como para la defensoría política.
- Democratiza la ciencia y el acceso a la tecnología científica.
Para que una comunidad pueda abordar objetivos concretos de cambio social que provengan del exterior, primero debe estar organizada y empoderada para afrontar sus propios problemas y objetivos. A pesar de que nadie puede dar poder a otra persona o hacer que esté empoderada, sí es posible, en cambio, contribuir a la creación de un entorno apreciativo, disponer las condiciones adecuadas, y ofrecer las oportunidades y los recursos necesarios para que las personas puedan identificar y ejercer su propio poder. Y eso sería la responsabilidad de una investigación centrada en la mejora de las comunidades.
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