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  1. Lo+Positivo 47, otoño 2010
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No Estamos Solos

En el número anterior de LO+POSITIVO, en nuestra sección ‘En la web’, os informábamos de No Estamos Solos, una red social dirigida a personas que viven con VIH, sus familiares y allegados. En esta ocasión, hemos querido que su administrador y creador —Álex— nos cuente cuáles fueron los motivos que le impulsaron a crear una de las redes sociales con más proyección entre la comunidad de personas que vivimos con VIH.

Imagen: Web No estamos solosNo Estamos Solos es una red social para personas que viven con VIH y para sus familiares y amigos sensibilizados con este tema.

Todavía recuerdo el día de mi diagnóstico, hace un año y medio. Fue un momento muy duro para mí y para mi pareja. Tuve la suerte de no transmitirle el virus: me apoyó en todo momento y lo sigue haciendo.

Por aquel entonces, recuerdo que busqué información por internet sobre el VIH y pude observar que, a pesar de existir una tasa tan alta de infecciones recientes, no había la suficiente información ni una manera de tomar conciencia de lo que significa vivir con VIH. De ahí, la decisión de crear esta web.
Además, una de las necesidades de las personas recién diagnosticadas es la de conocer a otras personas en su misma situación para que éstas les ayuden a resolver dudas que las y los profesionales de la salud no pueden aclarar.
Por todo ello, al final me aventuré en la creación de una red social para personas que viven con VIH: No Estamos Solos. Escogí este nombre porque su intención es que las personas no se sientan solas frente al VIH.

Esta red social acaba de cumplir un año de vida y ya tiene 700 miembros registrados. El registro es totalmente gratuito y las configuraciones de privacidad hacen que sea una página segura para todas y todos sus usuarios.

Se creó con el propósito de ayudar y orientar a las personas recién diagnosticadas, pero a su vez también se puede encontrar en ella mucha información relativa a avances médicos o derechos de las personas que vivimos con VIH.

La web No Estamos Solos dispone, asimismo, de grupos de todas las comunidades autónomas de España y de otros países de habla hispana para, de este modo, facilitar a los miembros de una misma zona que se puedan conocer. En esta web también se anuncian diferentes eventos o conferencias que se realizan en todas estas zonas para que los miembros de la red puedan estar actualizados en el tema del VIH y, así, puedan llegar a conocer a más personas de su misma condición.

Tiene, además, un apartado de enlaces para que los miembros puedan encontrar ONG cercanas a su domicilio en caso de que necesiten ayuda comunitaria.
No Estamos Solos dispone de un foro y un chat para que sus usuarias y usuarios puedan intercambiar opiniones o hacer nuevas amistades.

En la actualidad, el nivel de participación es muy alto. De media, cada día se conectan más de 120 miembros diferentes. Mensualmente, la web recibe casi 5.000 visitas. Las páginas vistas en un mes se acercan a las 42.000.

Podéis encontrar la web en http://vih-no-estamos-solos.ning.com y también en facebook.com/VIH.NoEstamosSolos. Además, se puede localizar la web en el motor de búsqueda de Google.

Una de las intenciones de No Estamos Solos en el futuro sería reunir dentro de la red social al mayor número posible de ONG relacionadas con el VIH para que puedan difundir las actividades que realizan en sus centros y, así, poder llegar a personas que precisen cualquier tipo de ayuda.

En definitiva, No Estamos Solos no es una simple red social; nuestro propósito es ayudar y apoyar a las personas que tienen dudas o problemas acerca del VIH.
Esperamos que esta web sea del agrado de todas y todos vosotros. Queremos dar las gracias a todas aquellas personas que participan de manera activa: sin ellas, esta red social no sería posible.

Muchas gracias también a nuestras amigas y amigos de gTt por darnos la oportunidad, una vez más, de aparecer en la revista LO+POSITIVO. Aún recuerdo hace un año y medio cuando recibí mi diagnóstico: mis amigos de gTt fueron los primeros que me atendieron tras conocer el diagnóstico y estaba totalmente perdido.

Gracias, igualmente, a organizaciones como Actuavallès, de Sabadell (a la cual acudo con asiduidad), y ALAS, de Baleares, que han difundido la web No Estamos Solos entre sus miembros por considerar que es una red social seria y activa.

Álex
Administrador y Creador de No Estamos Solos

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Natimari (no verificado)

Hola estoy con tratamiento desde hace tres o 4 meses. Me encuentro bastante bien etapa de sida pero intento sobrevivir y no deprimirme me gustaria hablar con gente en situaciones parecidas yo tenia anemia pero ya mejoré por los medicamentos tambien tuve en el hospital pero dios ayuda. Soy de Asturias, España.

responder 26 Mayo, 2020 – 6:43pm

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javier (no verificado)

Hola amiga, no decaigas, de esta vas a salir, toma adecuadamente los antiretrovirales y mantén una alimentación balanceada, también importante tu estado anímico, piensa en cosas positiva siempre y no dejes que la mente te gobierne, en estos momentos de pandemia es cuando más debes cuidarte ya que debes tener las defensas bajas, pero lo más importante es que tengas en mente que vas a salir de esta etapa. Un abrazo.

responder 26 Julio, 2020 – 10:45pm

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Anónimo (no verificado)

Hola, puedes contactar con el comité antisida de Asturias y quizá te ayuden a ponerte en contacto con otras personas https://www.comiteantisida-asturias.org/

responder 27 Mayo, 2020 – 10:08am

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Anónimo (no verificado)

Hola a todos, primeramente quiero agradecer a todos por la información y testimonios que comparten en este espacio, les diré que fui diagnosticado VIH hace dos años y medio aproximadamente, como a todos nos sucede, tenemos miedo y pena por el que dirán los demás, hoy en día puedo decir que he aprendido a vivir con esta situación y he tomado cartas en el asunto. Desde el momento en que fui diagnosticado, acudí al centro de salud de mi entidad para ser valorado y se me dio el medicamento necesario para combatir el problema, vivo al día, me alimento sanamente, pero claro como toda enfermedad de repente me hace sentir triste, depresivo y ocasiones con falta de energia, pero trato de sobreponerme a todo y cualquier enfermedad que nos pueda dar como gripe, diarrea etc. hay que acudir al medico. Hoy les cuento que me siento bien, tomo los medicamentos como deben ser, pero algo les digo que no tengan miedo, que afronten la realidad, que sean fuertes, la vida no termina aqui, debemos ser fuertes y sobre todo tener mucha FE EN DIOS, el nos saca adelante y así podemos vivir una vida norma, pero sobre todo ser felices y tenemos el derecho de conservar nuestra situacion en privado o contarselo a personas de confianza. saludos desde México y un abrazo para todos.

responder 5 Septiembre, 2019 – 5:06pm

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Sara (no verificado)

Hola, me he metido en la web de "NO ESTAMOS SOLOS" y me pone de entrada que la página no es segura, además cuando voy a registrarme ya pone que es peligroso. Yo quiero y necesito conocer gente como yo y me da reparo que la pagina no sea segura. ¿Alguien se dio de alta en ella?

responder 22 Diciembre, 2018 – 11:45am

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Safarvzla (no verificado)

Buenas noches amigos de la comunidad internacional, les escribo porque no se con quién hablar de una manera abierta sobre este tema del VIH quisiera empezar por el inicio. Contarles un poco que en mi cuerpo comenzaron a salirme lesiones de color purpura en su mayoría redondas. Acudí al dermatólogo suponiendo que era un problema dermatológico y me apliqué un tratamiento. Las lesiones seguían latentes, pero cambiaban de color a rosadas supongo un efecto secundario o reacción de las mismas. La dermatóloga me toma una muestra de las mismas y me manda a realizar una biopsia pensando que era liquen plano, una enfermedad dermatológica cuando me dan el resultado de la biopsia la misma dice liquen plano a descartar y que en la muestra de piel se detectó hallazgos histológicos altamente sugestivos de sarcoma de Kaposi por lo que de inmediato la dermatóloga me manda a realizar una prueba de HIV, que salió positiva. Este resultado me lo dan el 26 de diciembre del año pasado, 2017. Lo tome muy tranquilo de hecho me lo suponía, pero por dentro moría. Sentía miedo, desesperación hasta pensé que ya todos mis sueños se rompían. Decido por cuenta propia realizarme otra prueba el 28 de diciembre y también arroja positivo el resultado por lo que hago mi proceso para buscar el tratamiento que en mi país es gratuito. Sin embargo en las condiciones que está Venezuela actualmente no lo he podido iniciar ya que las entidades correspondientes están escasos de este medicamento que me enviaron para el control de la enfermedad y mientras tanto el sarcoma sigue saliendo en mi piel por lo que me cohíbo de muchas cosas como ir a la playa, usar camisas que no cubran todo el brazo y pecho y es muy triste porque a simple vista es desagradable. Mi familia no lo sabe aún, no he querido contarles para no sumar un problema más a los que ya tenemos. Tampoco se lo he contado a mis amigos del trabajo y personas cercanas por miedo al rechazo y que cambien su manera de tratarme. No sé qué hacer ni cómo continuar. Por otro lado no he iniciado el tratamiento porque en mi país no hay. Tengo cita para el 28 de febrero de este año 2018 a ver si llega el mismo al hospital o para cambiarme el tratamiento para poder conseguirlo e iniciar el mismo. Por eso acudo a la comunidad internacional para pedir consejos ayuda una mano amiga que me puedan orientar aconsejar. Mi nombre es safar nombre anónimo, tengo 27 años soy de Venezuela espero pueda logra un contacto una mano amiga en quien confiar y poder sobrellevar esta condición.

responder 29 Enero, 2018 – 12:14am

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Daniela (no verificado)

Es muy triste y espero que tengas con quien hablar. De todas las maneras decirte que yo estoy aquí. Encontré ese escrito por estar muy nerviosa por mi enfermedad dermatológica. ¿Te lo cuento?

responder 19 Agosto, 2019 – 12:58am

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Anónimo (no verificado)

Hola yo también tengo VIH. Me llamo Daniela y soy de Argentina.

responder 24 Mayo, 2018 – 5:19am

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Anónimo (no verificado)

https://enlospiesdeotropg.blogspot.com/b/post-preview?token=mQKU7mABAAA.8n3MAaGdGuYk3WcRjNRwvhWdseE2vYSGD27xgVYhczV5md4hiee8z0dB8r2fMDttlMCWCarCaUabvm49RJAjsw.Xr_I7xJRRn9EoMiwbMrtkQ&postId=8307063383214609789&type=POST

responder 13 Enero, 2018 – 12:54am

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Fabian (no verificado)

Hola soy de Ecuador y quiero conocer gente en mi condición porque no puedo decir todo a la gente que me rodea.

responder 22 Agosto, 2017 – 3:53pm

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MARC (no verificado)

Hola larga y buena vida! Estamos cerca!!!!

responder 2 Enero, 2017 – 10:05am

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MARC (no verificado)

Me da curiosidad que se hable de si el sida lo reproducen los homosexuales? Realmente eso es lo que debe preocupar? Pues no, lo importante es luchar para que tu vida sea placentera. Lo que pasó, pasó! Un saludo!

responder 2 Enero, 2017 – 10:00am

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Anónimo (no verificado)

En este momento al escrubir este mensaje veo llover por la ventana de mi ofina, agradecida con Dios por estar viva, Tengo 50 años ,me puedes escribir.

responder 14 Octubre, 2016 – 10:25pm

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ju (no verificado)

Soy de Medellín y quisiera conocer a alguien que esté pasando por lo mismo que yo y compartir, solo eso.

responder 9 Junio, 2016 – 10:24pm

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Anónimo (no verificado)

Hola, como estas? Si quieres o necesitas hablar cuenta conmigo, soy jeisson y vivo en Cali.

responder 10 Septiembre, 2016 – 12:36am

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AnónAlexandraimo (no verificado)

Quiero conocer gente con mi misma condición.

responder 4 Marzo, 2016 – 7:03pm

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Anónimo (no verificado)

necesito ingresar a grupos,soy sola,tengo 64 años y me lo detectaron hace 2 años estoy en tratamiento y marcha bien,pero quisiera conocer gente en mi misma condicion,por sugerencia de los profesionales que me atienden me dijeron que buscara en estas paginas me ayudan por favor. En noestamossolas no logro ingresar pongo todos los datos bien y me responden que la contraseña está mal o la palabra ya no sé qué hacer. Y quiero que sea privado se los voy a agradecer mucho

responder 12 Noviembre, 2015 – 2:49pm

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Anónimo (no verificado)

Llevo 20 anos viviendo positivo

responder 4 Marzo, 2018 – 10:24am

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Anónimo (no verificado)

Hola, ¿cómo estás? Soy Luis, de Colombia, de 53 años, me puedes escribir.

responder 25 Septiembre, 2016 – 2:20pm

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Francisco (no verificado)

Aún tengo temor y cierto miedo en expresar lo que siento y deseo, pero solo puedo decir que esta enfermedad no me derrumba, no me quita las ganas de luchar por mis metas y objetivos. Solo tengo miedo a la soledad, a la ausencia de afecto de cariño de un compañero, de alguien que también desee compartir parte de su vida a mi lado y juntos progresar, acompañarnos y cuidarnos. Bueno aún no me he presentado, me llamo Francisco, soy de Perú del Callao. Un fuerte abrazo a todos bendiciones.

responder 31 Mayo, 2015 – 4:29am

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ángel (no verificado)

B necesito aguda para entrar No me falta la contraseña

responder 19 Noviembre, 2014 – 9:00pm

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Dylan (no verificado)

Excelente este reconocimiento al creador de No Estamos Solos, ya que para muchos ha sido una ventana en la cual encontrar refugio cuando nos sentimos perdidos... solo una acotación, el termino de "personas que vivimos o viven con vih" no me parece adecuado... no vivimos con vih, tenemos el vih y nuestras vidas giran en funcion a otras cosas y no solo al vih.

responder 1 Junio, 2014 – 2:46am

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jotajota (no verificado)

Me gusto esta página y mi deseo es poder compartir con muchas más personas.

responder 30 Marzo, 2014 – 11:53am

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JHON (no verificado)

Magnifico contar con esta clase de información, ya que podré expresarme y adquirir un mayor conocimiento sobre la dificultad por la que estoy pasando en estos momentos.

responder 20 Enero, 2014 – 6:19pm

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Anónimo (no verificado)

Son todos unos falsos. Hablan de apoyo y de ayuda cuando lo que realmente hacen es discriminar a la gente que no es como ellos, que no piensan como ellos, si tienes un pensamiento adverso te echan como a un perro. Hablan de no discriminar cuando ellos son los primeros en hacerlo cuando tus opiniones no cuadran con la de ellos. Digo que el VIH es una enfermedad que viene por culpa de los gays (que no es verdad) pero, oye, cuando mientes descubres como son las personas.

responder 14 Mayo, 2013 – 11:29pm

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Anónimo (no verificado)

El VIH no es una enfermedad es un virus que está en la sangre, una imunulogia. Cualquiera puede ser infectado no sólo los gay.

responder 21 Marzo, 2015 – 5:32pm

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Anónimo (no verificado)

Me gusta tu comentario. Tengo 33años y me diagnosticaron hace poco. Fue duro pero lo he superado. Lo que me tiene mal es que creo que mi bebé de dos años también lo tiene. Me siento muy culpable de habérselo transmitido. Tanto así que he querido quitarme la vida. Entré acá ya que me siento muy sola en esto.

responder 20 Enero, 2017 – 4:37am

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Fabián (no verificado)

Hola comprendo tu problema pero hágale los exámenes que corresponden y enfrenta o enfremos el resultado. Yo también me siento sólo porque la mujer que supuestamente me aceptó a pesar de mi condición nos terminamos casando y hasta tubimos una hermosa princesa con un tratamiento que gracias a Dios ninguna está afectada, pero se cansó y me dejó diciendo que me deja por SIDOSO eso me duele mucho porque se lo dije cuando fuimos novios.

responder 22 Agosto, 2017 – 3:58pm

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