Amparo tenía 30 años y le dieron la pensión al 100%, ‘la absoluta’. Le costó aceptar su cambio de estatus por todo lo que representaba.
Ahora, con 46 años y un hijo de 15 está más ocupada que nunca. Esta valenciana es historiadora de formación, escribe novelas y cuentos, y dedica su tiempo al activismo en CALCSICOVA.
LO+POSITIVO [LMP]: ¿Cómo llevas lo de ser pensionista?
Amparo: Aún me da corte decirlo. Cuando la gente lo sabe, siempre me pregunta qué edad tengo.
LMP: Cuando te dieron la pensión, ¿te supuso un alivio o un trauma?
Amparo: Al principio no lo entendía, es como decirte que ya no vales. Me la concedieron muy fácilmente. No es como ahora, que se ha puesto muy difícil. Pero claro, en aquellos años todo era muy distinto. Me estaba tomando una medicación muy dura para tratar la hepatitis. Me tenían que acompañar al médico de lo delgada que estaba, pensaban que me iba a morir. Yo quería trabajar pero me dijeron que en mis condiciones era imposible.
LMP: ¿Y ahora, te sientes con más fuerza?
Amparo: Sí, estoy más ocupada que nunca. Aunque la pensión no me la han revisado. Es una absoluta, cotizada. La verdad es que ahora me encuentro mucho mejor que cuando me la dieron, pero he pasado por distintos efectos secundarios de las medicaciones. Tal vez mi dificultad sería lo de tener un horario, es difícil mantener un trabajo sin que te pregunten que pasa que vas tanto al médico. Voy controlándome cada tres meses, y siempre aparecen cosas nuevas. Pero estoy bien, con las defensas altas.
LMP: Quizá la dificultad dependería de tu entorno…
Amparo: Mantener un trabajo ocultando tu condición es muy difícil, pero más difícil es mantenerlo sin ocultarlo. Tienes días más buenos que otros. Una sabe que esto va para largo, y las medicaciones van dejando huella. Especialmente en los huesos. Hay muchos días que, al levantarme, tardo un buen rato hasta que mis pies se calientan. Son cosas de la vejez… a los 40 años.
LMP: ¿Qué trabajo haces como activista?
Amparo: Estoy trabajando en el tema de la sensibilización, con otras personas que viven con VIH. Sobre todo con los sindicatos, para que la población afectada pueda seguir trabajando sin que haya rechazo en su entorno. Estuve de mediadora y también asesorando a gente a través de la asociación. A mis mejores amigas las conocí así: las recibía, empezamos conversando y ahora hay una amistad.
LMP: Llevas 27 años desde el diagnóstico. ¿El estigma persiste?
Amparo: Pues sí, y al ser mujer aún siempre te acompaña la pregunta: ‘¿dónde lo adquiriste?’. Nosotras somos siempre más vulnerables a la transmisión. Hay chicas que llegan muy asustadas. En el ámbito laboral, da igual si eres hombre o mujer. Lo que les importa es el virus, que seas seropositivo, y ese es un problema grande actualmente, porque cada vez hay más gente con VIH que sigue trabajando, debido a la mejora de la calidad de vida, pero ahora se enfrentan al problema del miedo a que se sepa, del miedo a las analíticas que se hacen en las empresas, del miedo al rechazo en el ámbito laboral; y tienen razón, después de tantos años luchando contra el estigma y educando, aún estamos en pañales. De hecho hay un estudio de CALCSICOVA sobre sensibilización en el ambito laboral, y un alto porcentaje de empresarios no contrataría a una persona que vive con VIH.
LMP: ¿No ha habido ninguna mejora?
Amparo: Todavía quedan muchas cosas por hacer. Por lo que respecta a los gobiernos y sus políticas y los medios de comunicación, hemos dejado de ser una prioridad, porque nuestros casos ya no son tan llamativos. Nos hemos relajado en la prevención. En este momento, hay mucha gente que no utiliza el preservativo, igual que pasaba antes. Aun con todo lo luchado, hemos retrocedido. Tengo ganas de seguir en el activismo y ir más allá del ‘ponte un condón’. Hay que dar la cara. Ir con la cabeza bien alta. Deberíamos dar la cara sin ningún miedo, pero eso es muy difícil.
LMP: ¿Sigue faltando información?
Amparo: Todavía hay trabajadores que no saben si su empresa puede o no obligarles a hacerse la prueba. Mucha gente nos viene preocupada por esto. Nosotros les recordamos que se pueden negar, porque si su jefe se entera de que viven con VIH pueden tener problemas, pero también los pueden tener si se niegan, es complicado.
LO+POSITIVO [LMP]: ¿Cómo llevas lo de ser pensionista?
Amparo: Aún me da corte decirlo. Cuando la gente lo sabe, siempre me pregunta qué edad tengo.
LMP: Cuando te dieron la pensión, ¿te supuso un alivio o un trauma?
Amparo: Al principio no lo entendía, es como decirte que ya no vales. Me la concedieron muy fácilmente. No es como ahora, que se ha puesto muy difícil. Pero claro, en aquellos años todo era muy distinto. Me estaba tomando una medicación muy dura para tratar la hepatitis. Me tenían que acompañar al médico de lo delgada que estaba, pensaban que me iba a morir. Yo quería trabajar pero me dijeron que en mis condiciones era imposible.
LMP: ¿Y ahora, te sientes con más fuerza?
Amparo: Sí, estoy más ocupada que nunca. Aunque la pensión no me la han revisado. Es una absoluta, cotizada. La verdad es que ahora me encuentro mucho mejor que cuando me la dieron, pero he pasado por distintos efectos secundarios de las medicaciones. Tal vez mi dificultad sería lo de tener un horario, es difícil mantener un trabajo sin que te pregunten que pasa que vas tanto al médico. Voy controlándome cada tres meses, y siempre aparecen cosas nuevas. Pero estoy bien, con las defensas altas.
LMP: Quizá la dificultad dependería de tu entorno…
Amparo: Mantener un trabajo ocultando tu condición es muy difícil, pero más difícil es mantenerlo sin ocultarlo. Tienes días más buenos que otros. Una sabe que esto va para largo, y las medicaciones van dejando huella. Especialmente en los huesos. Hay muchos días que, al levantarme, tardo un buen rato hasta que mis pies se calientan. Son cosas de la vejez… a los 40 años.
LMP: ¿Qué trabajo haces como activista?
Amparo: Estoy trabajando en el tema de la sensibilización, con otras personas que viven con VIH. Sobre todo con los sindicatos, para que la población afectada pueda seguir trabajando sin que haya rechazo en su entorno. Estuve de mediadora y también asesorando a gente a través de la asociación. A mis mejores amigas las conocí así: las recibía, empezamos conversando y ahora hay una amistad.
LMP: Llevas 27 años desde el diagnóstico. ¿El estigma persiste?
Amparo: Pues sí, y al ser mujer aún siempre te acompaña la pregunta: ‘¿dónde lo adquiriste?’. Nosotras somos siempre más vulnerables a la transmisión. Hay chicas que llegan muy asustadas. En el ámbito laboral, da igual si eres hombre o mujer. Lo que les importa es el virus, que seas seropositivo, y ese es un problema grande actualmente, porque cada vez hay más gente con VIH que sigue trabajando, debido a la mejora de la calidad de vida, pero ahora se enfrentan al problema del miedo a que se sepa, del miedo a las analíticas que se hacen en las empresas, del miedo al rechazo en el ámbito laboral; y tienen razón, después de tantos años luchando contra el estigma y educando, aún estamos en pañales. De hecho hay un estudio de CALCSICOVA sobre sensibilización en el ambito laboral, y un alto porcentaje de empresarios no contrataría a una persona que vive con VIH.
LMP: ¿No ha habido ninguna mejora?
Amparo: Todavía quedan muchas cosas por hacer. Por lo que respecta a los gobiernos y sus políticas y los medios de comunicación, hemos dejado de ser una prioridad, porque nuestros casos ya no son tan llamativos. Nos hemos relajado en la prevención. En este momento, hay mucha gente que no utiliza el preservativo, igual que pasaba antes. Aun con todo lo luchado, hemos retrocedido. Tengo ganas de seguir en el activismo y ir más allá del ‘ponte un condón’. Hay que dar la cara. Ir con la cabeza bien alta. Deberíamos dar la cara sin ningún miedo, pero eso es muy difícil.
LMP: ¿Sigue faltando información?
Amparo: Todavía hay trabajadores que no saben si su empresa puede o no obligarles a hacerse la prueba. Mucha gente nos viene preocupada por esto. Nosotros les recordamos que se pueden negar, porque si su jefe se entera de que viven con VIH pueden tener problemas, pero también los pueden tener si se niegan, es complicado.
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Buenas noches, llevo 28 años con VIH hasta hace 8 años no me pusieron tratamientos, he tenido momentos muy duros y ahora empiezo a deteriorarme, y no por la enfermedad eso está controlado, yo no cobro pensiones he estado trabajando, ahora de baja por dolores articulares. artrosis.
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