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  1. Lo+Positivo 46, verano 2010
  2. En Persona

Madre coraje

La albanesa Olimbi da indicaciones, imaginamos que consejos, y un abrazo y beso enormes a su hijo adolescente, que ha venido con ella a Viena. Nos sentamos en un parque cercano al pabellón que alberga la Aldea Global y, sin esperarlo, Olimbi nos cuenta una historia que abre las carnes; y lo hace con una determinación de hierro, con formas y tacto de seda.

Foto: Olimbi HoxhajLO+POSITIVO [LMP]: Nos gustaría empezar con una pequeña presentación de ti misma.
Olimbi Hoxhaj [OH]: Perfecto, y ante todo, gracias por esta entrevista. Mi nombre es Olimbi Hoxhaj y soy de Albania. Ejerzo de directora ejecutiva de la Asociación Albanesa de Personas que viven con VIH y vivo con el virus desde 1993. Soy madre de cuatro hijos, tres de ellos seropositivos, y mi marido murió de sida en 2003.

LMP: Lamentamos oír eso; dinos ¿qué te ha traído a Viena? ¿Reuniones, presentaciones, manifestaciones…?
OH: Pues nada de todo lo anterior, he venido a recoger uno de los galardones de Red Ribbon Award (Premio Lazo Rojo) que ha recaído en nuestra asociación, lo que es un honor y un estímulo para nosotros. Es un reconocimiento al trabajo y esfuerzo de muchos años y una visibilización internacional de nuestra labor. Estamos muy contentos.

LMP: Felicidades, ¿qué aspectos de vuestro trabajo han premiado?
OH: El premio lo han concedido por el trabajo en derechos humanos, sensibilización y acceso a antirretrovirales para personas que viven con VIH en Albania, desarrollado por nuestra entidad desde hace seis años.

LMP: ¿Cómo empezó tu activismo en VIH?
OH: Al principio, fue una motivación personal, intentaba salvar mi vida. Poco más tarde, comprendí que era una tarea global: no sólo se trataba de que mis hijos y yo consiguiéramos tratamiento, sino de que ninguna persona en Albania muriera por falta de medicación. Conocí a otras personas con VIH y fundamos la asociación en 2004. Enseguida nos pusimos a trabajar en el plano institucional, presionamos al Parlamento y al Gobierno para que se implementaran leyes en lo referente al VIH; también para que se mejorara el plan estratégico nacional dirigido al abordaje del VIH/sida. Este cambio legislativo era el gran requisito para garantizar y proteger los derechos de las personas seropositivas. También pusimos en marcha campañas y materiales informativos y de sensibilización para intentar cambiar la mentalidad de la sociedad en este tema. En mi país, y en los Balcanes en general, la gente aún piensa que puede contraer el VIH por tomar un café contigo, por cruzársete en la oficina o por darte la mano.
Paralelamente, me fui incorporando a diversos grupos y redes europeas, y soy miembro de la Comunidad Internacional de Mujeres que viven con VIH/Sida (ICW, en sus siglas en inglés).

LMP: ¿Cómo es vivir con VIH en Albania?
OH: Nada fácil, te lo aseguro. En nuestro país, la situación es en la actualidad como en los países occidentales al principio de la epidemia, hace 25 años. Recuerdo como si fuera ahora las palabras de mi médico cuando recibí mi diagnóstico tardío en 2003: “Abandona Albania si quieres seguir con vida y si quieres salvar a tus hijos”. En ese año, 2003, el sistema sanitario albanés sólo facilitaba la prueba del VIH, nada más.

LMP: ¿Y cómo está el tema del acceso a los antirretrovirales ahora? ¿Ha cambiado en algo?
OH: Sí, desde 2004 están disponibles tratamientos básicos para las personas con VIH; aunque son costeados por el Gobierno albanés, la mayoría son medicamentos genéricos, de primera o segunda línea, a lo sumo, y no se incluyen los más recientes. Es por ello que seguimos con acciones de activismo en tratamientos para conseguir acceso al resto de antirretrovirales. Es un trabajo constante de presión al gobierno y otras instituciones.

LMP: ¿Hay acceso a otros medicamentos para tratar la hepatitis o la tuberculosis, por ejemplo?
OH: Seguimos trabajando en ello. Aún tenemos problemas con personas coinfectadas; hay dificultades incluso con las pruebas de detección y medición de la carga viral.

LMP: ¿Contáis con alguna ayuda internacional?
OH: Sí, con cierta ayuda del Fondo Mundial hasta marzo de 2011; es con lo que se pagan los tratamientos de segunda línea. Estamos preparando la documentación para la siguiente ronda de financiación, pero puede que tengamos problemas por ser miembros de la Unión Europea.

LMP: ¿Hay programas para grupos específicos en Albania?
OH: Sí, existen programas de prevención y atención para HSH, mujeres, trabajadores/as del sexo y usuarios de drogas, pero, francamente, el centro de atención sigue siendo la población general, que es en la más casos de transmisión se detectan. Se siguen necesitando materiales formativos y educativos para todas las personas.
Imagen: Destacdo de texto
LMP: Hablemos de derechos humanos: Tu asociación ha sido galardonada por vuestra labor en este campo y es el tema central de la presente conferencia. ¿Queda trabajo por hacer en este sentido?
OH: Sí, el único problema con los derechos humanos en mi país es que son violados de forma sistemática. Yo misma he sufrido en carne propia todo el estigma y la discriminación que puede conllevar esta enfermedad. Mi historia ha salido en los periódicos nacionales. Me he enfrentado a enfermeras que abrían las puertas con el pie porque yo había tocado los tiradores de las puertas. Me he topado con doctores que no se atrevían ni a tocar la ropa de mis hijos y, por supuesto, los han dejado sin atención médica. Perdí mi empleo, soy economista, y me han dado con la puerta en las narices en todas las ofertas de trabajo a las que me he presentado; lo más bonito que me dijeron es que yo era una persona peligrosa. Lo mismo ocurrió con mis hijos en la guardería, y más tarde en la escuela; fueron rechazados y estigmatizados por vivir con VIH. Hubo hasta concentraciones de padres de otros alumnos en la puerta de la escuela para que los echarán; decían que sus hijos se podían ‘contagiar’. He pasado por situaciones horribles, que no deseo a nadie; mi propia familia ha dejado de hablarme. Lo peor es que no es un caso aislado, la mayoría de personas con VIH en Albania han pasado por situaciones similares de exclusión social, desempleo, negación de servicios… Es dramático ser seropositiva/o en mi país.

LMP: Qué tremendo, Olimbi; ¿de dónde sacaste las fuerzas para seguir?
OH: Sí, es tremendo. Tanto en casa como aquí, en la Conferencia de Viena, siento que mi país, a pesar que estar enclavado en Europa, es una porción de África en los Balcanes. Aprovecho para decir a vuestros lectores españoles y latinos que, en Albania, la atención y el cuidado de personas con VIH sigue sin estar presente en la agenda política o gubernamental, quizá por ser un país de baja prevalencia. Y no ocurre sólo en mi país, también se da en el resto de Países Balcánicos. Las condiciones de vida siguen siendo espantosas. Y acerca de dónde saqué las fuerzas, pues, primero y principal, de mis hijos.
Para poneros en antecedentes, contraje el VIH a través de una transfusión de sangre infectada que hicieron a mi marido. Viví diez años con el virus sin saberlo y tuve a mis tres primeros hijos, todos seropositivos; en 2003, al morir mi marido, descubrí lo del VIH. Hubo un doctor que me dijo que abandonara a mis hijos mayores, que no había esperanza para ellos; que me dedicara a mi hijo sano. Por supuesto, no le hice caso. Viuda y sin empleo, vendí todo lo que poseía y usé todos mis ahorros en comprar antirretrovirales en el extranjero para mis hijos y para mí; yo fui la primera persona que tomó tratamiento antirretroviral en mi país. Siento que salvé la vida a mis hijos y ellos… ellos me dan tanto amor. A pesar de la discriminación que han sufrido, los eduqué en el amor y el respeto. Son unos niños estupendos y ¡siguen vivos los cuatro!

También me motivó cierta rebeldía social que llevaba dentro; el hecho de fundar la asociación para luchar por una sociedad mejor, me ayudó mucho a canalizar mi descontento y mis ganas de seguir adelante.

LMP: ¿Qué te gustaría llevarte a casa de esta conferencia? ¡Además del premio, claro!
OH: Bueno, ya me llevo nuevas ideas y nuevos compañeros de viaje para una causa común. También el placer de haber puesto en el mapa un pequeño país como el mío, de que se reconociera el trabajo callado de muchas personas que luchan por sus derechos y sus vidas en Albania. Me siento orgullosa de pertenecer a un grupo humano que trabaja por cambiar actitudes y mejorar la realidad y calidad de vida de las personas con VIH; además, como albanesa, me siento cercana al pensamiento y enseñanzas de mi compatriota, la Madre Teresa.

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