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  1. Lo+Positivo 46, verano 2010
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La invisibilidad de las personas con VIH

Elizabeta es toda espontaneidad y entusiasmo cuando habla de su trabajo. Comenta con tristeza que ninguna persona con VIH ha acudido a la conferencia desde Macedonia. Se sabía que iban a acudir a Viena autoridades locales y representantes de administraciones; nadie en su país ha querido destacarse. Exactamente lo mismo nos contó, en una charla informal, el periodista Mitja Blazic sobre Eslovenia: la invisibilidad de las personas con VIH en los Balcanes parece ser una constante.

Foto: Elizabeta BozinovksaLO+POSITIVO [LMP]: ¿Quieres presentarte tú misma a los lectores de esta revista?
Elizabeta Bozinovksa [EB]: Me llamo Elizabeta Bozinovska, y soy una trabajadora social de la Asociación para la Educación e Investigación en Salud (Health Education and Research Association, HERA), una ONG que trabaja en salud y derechos sexuales y reproductivos desde hace 10 años en Macedonia; yo me ocupo de la coordinación del programa de VIH/sida. El abordaje de esta epidemia constituye uno de nuestros cinco objetivos organizativos. Dentro del departamento, trabajamos también con personas que se ocupan del sida pediátrico, acompañamiento y apoyo, realización de pruebas y counselling voluntarios y todo lo relacionado con el programa de VIH/sida.

LMP: ¿Qué motivos tienes para asistir a la conferencia? ¿Vienes a encontrarte con gente, a manifestarte, eres ponente en una sesión?
EB: En realidad, aunque he asistido a otros encuentros y actos relacionados con el VIH, ésta es mi primera conferencia internacional sobre sida y estoy aquí sólo como espectadora, pese a que participé en la manifestación por los derechos humanos realizada hace dos días. He venido aquí, principalmente, para saber más sobre el estado de la epidemia, pero también para intercambiar experiencias con otros países y, por supuesto, para conocer personas que trabajan en otros aspectos del sida.

Pero mis colegas de HERA, sobre todo los del programa sobre jóvenes, así como nuestro director de programa, han estado implicados de forma activa en algunas sesiones porque somos, igualmente, miembros de la organización International Planned Parenthood Federation (IPPF).

LMP: Desde tu experiencia, ¿cómo describirías la vida con VIH en Macedonia?
EB: De hecho, puedo hablar con datos de primera mano, puesto que trabajo directamente con el primer grupo informal de personas con VIH en el país. El año pasado, realizamos la primera valoración sobre las personas que viven con el virus allí.

Los resultados reflejan un enorme estigma y discriminación hacia las personas que viven con VIH/sida en Macedonia; también hay un gran nivel de autoestigma. El hecho de que hasta hoy sólo una persona con VIH haya revelado su estado serológico evidencia este estigma.

El año pasado, se formó el primer grupo informal de personas que viven con VIH, compuesto por 12 personas. Hasta ahora, no se sienten preparadas para revelar su estado serológico, pero de algún modo, sí que lo están para trabajar sobre este tema en Macedonia.

LMP: ¿Podrías darnos algunos datos sobre el país?
EB: Macedonia tiene unos dos millones de habitantes; somos un país pequeño. Si no ha habido ningún cambio en estos últimos meses, los datos revelan que, tras 23 años, sólo se han realizado 125 diagnósticos de VIH. Pero la cuestión es que el 50% de estas personas fueron diagnosticadas en los últimos seis años, lo que indica una tendencia creciente en los diagnósticos.

LMP: ¿La epidemia afecta de igual modo a toda la población?
EB: Hasta este momento, la epidemia afectaba, principalmente, a la población en general, pero en los últimos años se aprecia una tendencia hacia un aumento entre la población de hombres que practican sexo con hombres (HSH). Por ejemplo, en HERA tenemos el mayor programa de realización de counselling y prueba voluntarios que trabaja de manera fundamental con poblaciones vulnerables: HSH, trabajadoras sexuales, usuarios de drogas inyectables, jóvenes y presos. A lo largo de tres años de trabajo con este programa, hemos comprobado que, hasta ahora, sólo tenemos casos de VIH entre los HSH.

LMP: Has mencionado tu trabajo activo en derechos humanos, uno de los temas centrales de esta conferencia. ¿Cuál es tu opinión sobre este tema en Macedonia?
EB: Nuestros datos evidencian que las personas con VIH siguen sufriendo discriminación. A pesar de que no revelan públicamente su estado serológico, la sufren casi cada vez que tienen que hacerlo, como por ejemplo, cuando acuden a un servicio sanitario. Existe un enorme número de personas que los discriminan, sobre todo en ese sector. No podemos medir la violación de los derechos en otros sectores, puesto que estas personas en realidad no acceden a los servicios sociales, no revelan que tienen el VIH. Hace unos 10 ó 15 años, tuvimos una experiencia muy mala con este tema, cuando una de las primeras personas con VIH reveló su estado serológico en una pequeña ciudad (de hecho, no lo hizo ella misma, sino que fue el personal sanitario) y sufrió el rechazo de toda la comunidad. Por desgracia, cuando hablas con un ciudadano corriente del país y mencionas a las personas con VIH, siempre tienen presente la mala experiencia de ese hombre y su familia. Quizá no tenemos ejemplos positivos de personas que revelan abiertamente que tienen el virus para así ayudar a romper todos los prejuicios y estereotipos que existen en torno a estos pacientes con VIH, y mostrar que son personas como el resto y que todos podemos adquirirlo.

LMP: Entonces, consideras que es importante tener a alguien que hable pública y abiertamente sobre este tema y que eso no está sucediendo en Macedonia.
EB: También los grupos marginados (trabajadoras sexuales, HSH...) están bastante estigmatizados en el país. Hace unos dos meses, se aprobó una ley antidiscriminación y ni siquiera se incluyó una mención específica a la orientación sexual, puesto que el Gobierno es conservador y no quería una mención explícita en la ley. Las ONG reaccionamos ante esto, pero no tuvimos éxito y la ley se aceptó así. No obstante, aunque la orientación sexual no está incluida, realmente esperamos que la implementación de la ley sirva para proteger a todo el mundo.

LMP: ¿Las personas con VIH tienen acceso a pruebas diagnósticas, tratamiento antirretroviral, etc.? ¿Quién paga esto?
EB: Desde 2005 hasta 2010, el Fondo Mundial aportó recursos para los tratamientos antirretrovirales en Macedonia. A partir de este año, nuestro Gobierno se ha comprometido a que el Ministerio de Sanidad asuma la responsabilidad de garantizar la provisión del tratamiento. Hasta este momento, esto no se ha producido. Disponemos de terapia anti-VIH hasta finales de 2010, pero a partir de esa fecha el Fondo dejará de financiarlo, aunque esperamos que el Gobierno vaya hacer algo. Actualmente, no hay ningún mecanismo que haga referencia a cómo se suministrarán estos medicamentos en Macedonia.

La terapia antirretroviral no está en la lista aprobada. Por supuesto, están incluidos varios fármacos, pero no son suficientes. En cualquier caso, aunque hubiera bastantes medicamentos en la lista aprobada, no existe un protocolo con las empresas farmacéuticas, por lo que no contamos con ningún mecanismo que refleje cómo se va a disponer de estos medicamentos en Macedonia. Sin embargo, estamos trabajando por establecer mecanismos y esperamos que el Ministerio de Salud los pueda encontrar.

También creo que parte del problema es que no tenemos muchas personas viviendo con VIH que reciban tratamiento antirretroviral (de 125 personas diagnosticadas en 2009, sólo 25 lo recibían), por lo tanto, no constituimos un mercado interesante para las farmacéuticas.

LMP: ¿Están funcionando los programas de prevención en Macedonia?
EB: En realidad, son la parte más positiva en lo referente al VIH en el país, puesto que hay muchas ONG trabajando en diferentes campos; todo empezó gracias a las ayudas del Fondo Mundial. Por supuesto, muchas ya estábamos activas desde 2004, pero estas ayudas permitieron la extensión de estos programas a todo el país. Por ejemplo, tenemos ONG que trabajan en la reducción de daños a lo largo de toda la región y también disponemos de programas de sustitución de opiáceos, programas de realización de pruebas y counselling voluntarios -no sólo en entornos sanitarios- en once ciudades, gracias a la labor de un programa de prevención a través de una red que estamos coordinando, compuesta por catorce ONG que trabajan con las poblaciones más vulnerables y once instituciones sanitarias. Uno de los resultados más importantes de este programa es el aumento de las personas que se someten a las pruebas diagnósticas.

Con todo, el principal problema será (y supongo que ya estamos enfrentándonos a él) la falta de fondos nacionales para esto; sólo tenemos destinados unos 100.000 euros anuales para programas preventivos del VIH/sida. Es una cantidad muy pequeña comparada con la ofrecida por el Fondo Mundial. Además, estos fondos nacionales únicamente financian algunos programas preventivos que se realizan en las instituciones sanitarias, pero no ofrecen dinero a las ONG, especialmente aquéllas que trabajan con estas poblaciones más vulnerables.

LMP: ¿De dónde obtenéis fondos en vuestra organización?
EB: Conseguimos fondos a través de la Federación Internacional para la Paternidad Planificada (IPPF), aunque también percibimos ayuda del Fondo Mundial. A nivel nacional, recibimos importaciones locales, como por ejemplo de la ciudad de Skopje, algo del Instituto de Salud de Macedonia..., pero en comparación con las ayudas internacionales, son muy pequeñas.

LMP: Ahora que está a punto de terminar, ¿qué te llevas a casa de ésta tu primera conferencia?
EB: Bueno, para ser sincera creo que esperaba más. Hay tanto por hacer en casa... He estado en un montón de sesiones y talleres y no puedo decir exactamente con qué me voy a quedar, pero hubo tantas experiencias de otros países, sobre todo de organizaciones de personas con VIH... Creo que éste es nuestro gran reto en Macedonia: trabajar con personas seropositivas y animarlas a que se involucren de forma activa en estos procesos y que adopten un auténtico liderazgo. Por supuesto, vamos a ayudarlas a crear esta capacidad y espero, sinceramente, que en la siguiente conferencia traigamos una persona con VIH que hable de sus propios problemas, inquietudes, retos, y que preste su propia voz a las personas que viven con VIH para que expliquen cómo es su vida.

También tenemos que continuar la promoción de los derechos humanos e iniciar acciones para aumentar la sensibilidad del público macedonio general, ya que consideramos que esta epidemia constituye un tema de interés público; y, por supuesto, debemos trabajar estrechamente con el Gobierno para garantizar que se respetan, en primer lugar, los derechos humanos de las personas que viven con VIH y de los grupos más vulnerable a la transmisión del virus.

LMP: Para terminar, ¿un deseo para el futuro?
EB: Realmente, me gustaría que la cura del VIH llegue muy pronto. Pero no sólo se trata de esto; como se ha resaltado en esta conferencia, se trata de derechos humanos. Quiero decir que hay que tratar a todas las personas de igual modo, de forma digna y con independencia del estado serológico. Desearía de verdad vivir en un mundo en el que el estado serológico no tenga  importancia alguna, que sea irrelevante. Y espero que las personas con VIH y los grupos en situación vulnerable encuentren su propio espacio y puedan articular sus voces.

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