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  1. Lo+Positivo 46, verano 2010
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El punto de vista del paciente crónico

Imagen: El punto de vista del paciente crónicoEl VIH es la historia de la cronificación de una enfermedad social que va más allá de lo meramente clínico o virológico. Aparte de los innegables avances en el manejo a nivel farmacológico de la persona con VIH que han traído consigo un descenso en la morbimortalidad vinculada a esta enfermedad, la cronificación se ha producido también en todos los demás aspectos negativos que el VIH ha tenido asociados desde el inicio.

Imagen: El punto de vista  del paciente crónicoCon el paso de los años, hemos visto cómo de los cuadros agudos de prejuicio, precariedad, abandono, estigma, desigualdad, rechazo, miedo, discriminación, desinformación, desinterés político, soledad y muerte se ha pasado a una cronificación de todos ellos, incluido el de la muerte, entendida aquí como una lenta pero irremediable muerte social, muerte de interés y muerte biológica de ese goteo incesante pero constante de personas que, por ser las más vulnerables, con menos voz y más invisibles, aparecen como meros números inevitables y menores en una estadística incómoda, que a los responsables de salud pública les gustaría obviar al igual que hacen en sus políticas de salud.
El VIH se ha cronificado y también la precariedad económica de las ONG que trabajamos en la atención y prevención del VIH/sida.

Se ha cronificado, asimismo, la precariedad de los equipos que tratan las enfermedades infecciosas, que continúan con el mismo o parecido personal para atender a un número creciente de pacientes, que además, y gracias a la cronificación de sus enfermedades, es progresivamente más numeroso y presenta un mayor número de comorbilidades.

Por otra parte, se ha hecho crónica la escasez o ausencia de equipos interdisciplinares en los hospitales que pueden tratar de forma conjunta el importante deterioro que el VIH supone desde el punto de vista psicológico, nutricional, metabólico, neurocognitivo y emocional.

El paciente con VIH —y utilizo el término ‘paciente’ en su sentido etimológico, porque mucha paciencia ha de tener la persona que se ve afectada por esta enfermedad— se ve abocado a un peregrinaje cada vez mayor entre las distintas unidades que conforman esa fortaleza kafkiana en la que se han convertido muchos de los hospitales de este país.

Citas para la extracción de sangre, para la consulta con el médico de infecciosos o de medicina interna..., acomodarse a los horarios de farmacia para la recogida de medicamentos y a las nuevas restricciones en la cantidad dispensada que obliga a más visitas al despacho, en ocasiones incluso con periodicidad quincenal. No hay vida laboral que pueda sobrevivir mucho tiempo a este constante goteo de absentismo.

Si el paciente con VIH crónico sufre además alguna enfermedad asociada (por desgracia, cada vez más comunes), el periplo por las unidades de oncología, hematología, cirugía, dermatología, enfermedades digestivas, endocrinología, hepatología, psiquiatría, cardiología, nefrología o reumatología puede convertirse en una vuelta al mundo inacabable, que termina no sólo con la vida laboral y social de la persona, sino también con su salud emocional.

Pero es aquí donde siempre hemos estado las ONG de VIH/sida: trabajando crónicamente en precario para facilitar, acompañar, asesorar, humanizar y, en muchos casos, hacer compatible con las necesidades y la vida de la persona esta peregrinación alienante que pocas veces pone al ser humano como centro de la intervención, a pesar de las grandes declaraciones bienintencionadas de los proyectos de salud pública.

Las ONG hemos pasado de una alarmante fase aguda de precariedad económica a una situación de escasez crónica que pone en peligro la propia existencia de muchas de las entidades que durante años han llevado a cabo numerosos servicios de atención y prevención de las poblaciones más vulnerables y en riesgo de exclusión.

En estos momentos de crisis económica y de grandes recortes, las políticas encaminadas a frenar la expansión del VIH/sida en colectivos marginados de manera permanente se ven aún más recortadas o directamente eliminadas por políticas cortas de miras que, lejos de velar por una verdadera salud pública a largo plazo, sólo pretenden presentar buenos cuadros de resultados inmediatos, sin parecer importarles los terribles efectos que políticas tan simplistas puedan tener a la larga.

Situaciones que se están viviendo en estos momentos por las ONG y las personas con VIH de la Comunidad de Madrid y de algunos hospitales muestran a las claras cómo se ha cronificado el desoír la voz de las personas seropositivas en la toma de decisiones de los responsables políticos o gerentes de los hospitales.

Nuestra participación como actores activos, maduros e informados en la toma de decisiones sigue en España endémicamente relegada a un segundo plano.
Se nos escucha a posteriori, como convidados de piedra a un banquete al que las buenas formas de lo políticamente correcto obligan, pero que esconde un prejuicio crónico hacia nuestra capacidad como interlocutores válidos y cualificados.

Se nos niega el derecho a la información, y nuestra participación activa en la toma de decisiones, que atañen de manera directa a nuestra salud y calidad de vida, en muchas ocasiones es puramente cosmética.

Mientras, las nuevas leyes de la sanidad pública ponen cada vez más el acento en los deberes de la persona en el autocuidado y autogestión de su salud, y se proclama a los cuatro vientos un concepto de salud holístico en que el ciudadano es copartícipe junto a médicos y responsables de la sanidad pública de su salud y bienestar.

Los comportamientos de nuestros responsables y ejecutores públicos, en cambio, enlazan con la más rancia tradición de exclusión crónica, a la cual las personas seropositivas nos enfrentamos desde el inicio de la pandemia.
Poco han cambiado las actitudes sociales hacia el VIH/sida. Una de cada tres personas sigue considerando a las personas seropositivas como directamente responsables de su infección, y un mismo número se negaría a trabajar junto a una persona con VIH.

 Cronificación del prejuicio que acompaña a la del desconocimiento sobre las vías de transmisión, que perpetúan los estereotipos de grupos de riesgo y el prejuicio hacia las personas más desfavorecidas socialmente o con actividades reprobables en el ámbito social.

La marginación, la pobreza, la privación de libertad y el miedo a lo diferente son el caldo de cultivo para la expansión de una pandemia que, sin un compromiso claro por parte de nuestros responsables públicos, continuará lastrando las cifras de resultados y comprometiendo las vidas de los más vulnerables, de las personas con menos voz.

 Foros como el Congreso Nacional de SEISIDA son un ejemplo de cómo la interacción, la escucha activa y el trabajo en común de los diferentes actores que participamos en esta tragicomedia sanitaria pueden abrir puertas y ayudar a superar barreras y prejuicios. Hay que aprender de los demás, escuchar con respeto y atención lo que nos comunican, y ser lo suficientemente humildes como para saber rectificar o modificar una decisión.

Saber cambiar de parecer no supone una pérdida o una derrota de nuestro punto de vista, sino un crecimiento que nos dignifica, nos hace ser mejores personas y evita, en muchas ocasiones, tomar decisiones equivocadas de las que podremos arrepentirnos a la larga.

Nos enfrentamos a momentos difíciles, en que las soluciones economicistas simplonas, adoptadas sin un debido diálogo y consenso, ahondarán más la brecha que se abre entre los que toman las decisiones, el personal sanitario y los pacientes.

Ahora, más que nunca, necesitamos que se empiece a cronificar el trabajo en equipo, el respeto, el diálogo y la participación.

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Anónimo (no verificado)

Escribo desde México. Me pareció un excelente artículo. Crudo, pero realista. Felicidades y, por favor, no decaigan en su lucha. Gracias.

responder 14 Mayo, 2014 – 1:47am

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