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  1. Lo+Positivo 45, primavera 2010
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La historia de los “Cuentos de Lucía”

Imagen: Cuento de la Fundación Lucía de sida pediátricojardín de infancia. Podríamos exponer muchas situaciones acerca de cómo los niños infectados por VIH han tenido dificultades para poder hablar en el seno de sus familias sobre su historia (personal y familiar. ¿Qué pasó en casa?; ¿quién era papa?; ¿qué hacía?... ¿Cómo era mamá?; ¿qué le pasó?... ¿Por qué mamá y papá toman pastillas cada día?...

Imagen: Cuentos de Lucía¿Por qué las tomo yo?; ¿por qué tengo que ir al hospital cada tres meses?; ¿por qué no puedo explicarle a mi amiga que voy al hospital cuando ella sí que me cuenta que mañana va al pediatra?...

Toca a las familias responder a estas preguntas, porque son ellas las que tienen las respuestas.

Hace 25 ó 30 años, los profesionales les habíamos recomendado que era mejor no decirle nada al niño o niña. La expectativa de vida era reducida, y cuestiones como el rechazo social y la idea de proteger al menor del dolor marcaron la pauta de cómo actuar respecto a la información con los menores infectados por VIH.

Sin embargo, estábamos —sin darnos cuenta y con la mejor de las intenciones— equivocándonos y creando situaciones que iban a entrar de pleno en colisión con los derechos de los y las menores: derecho a saber sobre su historia de vida, su familia, su propia realidad, la construcción de su identidad como personas; y con una realidad concreta: LA SUYA, personal, intransferible, insalvable, inmodificable, y que, por lo tanto, tarde o temprano debería salir a la luz.

Cuando los primeros niños y niñas infectados llegaron a los 10-12 años y les contamos todas estas cuestiones, nos encontramos con dos tipos de respuestas mayoritarias: algunos de los/as chicos/as reclamaron su derecho a la información y nos explicaron que hubieran querido saberlo antes. Curiosamente, también otras y otros nos comentaron que ya lo sabían y que habían respetado el secreto de la familia porque se habían dado cuenta de que éste era un tema del que a los mayores no se les notaba dispuestos a hablar.

Imagen: Destacdo de textoDebido a ello, las chicas y chicos, una vez fueron conocedores de su diagnóstico, no sólo nos recordaban su derecho a saber sobre su salud, sino que además nos indicaron qué personas preferían para hablar acerca de estas cuestiones (“queremos saber y cuanto antes mejor“; “queremos que sea la familia y no un profesional quien nos cuente lo que ha pasado en casa y lo que me pasa a mí“). Por esta razón, teníamos que buscar la forma de ayudar a las familias a explicarse, a abrir la puerta al diálogo, a vencer los miedos y a buscar instrumentos en cuestiones en las que la familia pudiera necesitar ayuda.

Así nació la idea de crear unos cuentos sencillos, fáciles de seguir, que sirvieran de soporte a la familia en el momento en que los adultos decidieran poner nombres a la historia familiar. Los psicólogos nos aconsejaron que la franja de edad mejor para esta fase del proceso comunicativo era entre los 7 y 13-14 años, puesto que es el período en que los niños y niñas ya son capaces de elaborar e integrar conceptos complejos.

Una etapa, la de la infancia tardía, en que la construcción del “yo” consolida sus bases antes de entrar en la crisis adolescente, además de ser una fase latente respecto a la sexualidad, hacia la que todavía no es habitual haber dado el paso para su práctica activa.

Así pues, todos estos factores nos llevaron a la conclusión de que era el mejor momento para ofrecer más información al niño o niña, para abrirse al diálogo y facilitar conocimientos a fin de que pudieran ser integrados.

Todas estas premisas también eran válidas para los niños y niñas no infectados cuando queríamos proporcionarles información y conocimientos en el campo de la prevención y evitar nuevas infecciones. Justo antes de la etapa adolescente, en la que ya los chicos y chicas puede que den el paso hacia una sexualidad activa. Por ello, debemos asegurarnos de que la información y los conocimientos válidos para evitar la infección ya se han incorporado.

 Pero también para algo muy importante: evitar y cambiar ideas equivocadas. Si aumentamos la información y los conocimientos para prevenir riesgos, estamos minimizando el miedo a lo desconocido y la inseguridad, y evitamos falsas ideas que conducen a estigmatizar a las personas que viven con VIH.

Por este motivo, el trabajo consistía en concretar un instrumento que ayudara en el proceso de la comunicación y el diálogo a las familias que viven con VIH y, a su vez, que nos sirviera para el trabajo preventivo en la población infantil.
De este modo, nació un proyecto de diez cuentos con los temas y preguntas que los menores plantean con más frecuencia, y que desde el año 2004 hasta hoy ya se han repartido por todo el territorio español y traducido a cinco idiomas (en estos momentos, se está realizando la traducción a un idioma más).

También hemos hecho una versión adaptada para África, más concretamente para Malaui, a petición de la organización Active África, y como el nombre de Lucía allí no era conocido, la protagonista de esta versión se llama Dalitso.
Los cuentos de Lucía se van a presentar en todos estos idiomas para todo el mundo, a través de una guía de uso, en la XVIII Conferencia Internacional del Sida en Viena 2010.

Podéis ver Los cuentos de Lucía en nuestra web: www.fundacionlucia.org

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