gTt-VIH

LO+POSITIVO [LMP]: Jordi, vuestro hijo, nació por medio de técnicas de reproducción asistida; ¿cuál fue el primer paso que disteis?
Lluïsa [Ll]: Al principio, yo me visitaba en el Can Ruti [Hospital Universitario Gemans Trias i Pujol en Badalona (Barcelona)] y le pregunté al ginecólogo que me atendía. Él me comentó que, en nuestra situación (mujer seropositiva y hombre seronegativo), una opción sencilla era hacer un agujero en el condón. Es decir, la autoinseminación. Nos pareció muy gracioso y sorprendente. Con el tiempo y con lo complicado que puede resultar ese método, nos lo planteamos más en serio y decidimos hacerlo a través de la Seguridad Social, aprovechando que yo estaba bien de salud y mi carga viral era indetectable.
Julio [J]: Así es. Pedimos una cita en el Servicio de Reproducción Humana Asistida del hospital comarcal. Yo había hablado con mi médico de cabecera y me sugirió que fuéramos al hospital.
Ll.: En realidad, cuando intentamos el embarazo por autoinseminación, Julio se hizo incluso un seminograma para saber si tenía algún problema de fertilidad. Cuando fuimos conscientes de que el proceso podría ser más complejo, decidimos tomárnoslo en serio y pedimos cita en el Servicio de Reproducción Humana Asistida.

LMP: ¿Se lo comentasteis primero al médico de VIH que te atiende?
Ll: No, fuimos directamente al Servicio de Reproducción Humana Asistida. Entonces, no había una lista de espera tan grande como ahora; te hablo de hace seis años. Esperamos unos dos meses, y enseguida nos atendieron. No hubo ningún problema.

LMP: ¿Os ofrecieron varias opciones de reproducción asistida?
Ll: Como primera opción, nos propusieron una inseminación artificial. El hospital donde nos atienden es concertado. Una parte del proceso la cubre la sanidad pública y otra la tiene que pagar el paciente; en nuestro caso, fue poco lo que tuvimos que desembolsar, unos 100 euros.
J: El proceso comenzó con diferentes pruebas que nos hicieron a cada uno. A mí me hicieron analítica completa, prueba de detección del VIH, de la hepatitis A, B y C, un seminograma…Todo salió correcto.
Ll: A mí me hicieron varias pruebas también y se valoró el estado de la infección por VIH (recuentos de CD4 y carga viral). En uno de los análisis de los niveles hormonales detectaron que tenía una elevación de la prolactina que me provocaba una menstruación irregular. Por este motivo, tuve que hacer un tratamiento para regularla durante unos tres meses y, a continuación, una terapia inyectada de estimulación ovárica para mejorar la eficacia de la inseminación. A continuación, el ginecólogo calculó cuáles eran los días fértiles para realizar la inseminación.
J: Tuvimos suerte y Lluïsa se quedó embarazada en el primer intento.

LMP: ¿Cómo llevaste el tratamiento hormonal?
Ll: Mal. Recuerdo que era verano, tenía mareos y ganas de vomitar. Era como una especie de sensación de embarazo sin estarlo todavía. Estaba incluso de mal humor. Me tuvieron que reducir la dosis. Primero fue un comprimido al día, y después medio. Lo sobrellevé, pero bastante mal. Cuando nació nuestro hijo, tuve que tomarlo otra vez; pedí que me lo cambiaran por otro con menos efectos secundarios.

LMP: Una vez te quedas embarazada, ¿te cambiaron algún medicamento de tu terapia antirretroviral?
Ll: Sí. En aquel momento tomaba unas 17 pastillas al día, una barbaridad. Me tuvieron que quitar uno de los medicamentos, supongo que para evitar toxicidad en el feto. No me lo reemplazaron por otro y fue bien durante toda la gestación.

LMP: ¿Fue un embarazo de riesgo?
Ll: En teoría sí, pero en la práctica no. No me visitaban más que a cualquier otra embarazada. El especialista de VIH me siguió visitando con la misma frecuencia durante el embarazo.
J: Todo fue bastante similar a un embarazo normal. No vimos que le dieran una importancia mayor por ser nosotros una pareja serodiscordante.
Ll: Me comentaron que el parto, probablemente, sería por cesárea, pero que había posibilidades de que pudiera nacer por parto natural.
J: Era un parto lento; le suministraron profilaxis con zidovudina (AZT) intravenosa para evitar el riesgo de infección al bebé y, al cabo de un rato, los médicos vieron que el líquido amniótico estaba un poco sucio y le propusieron hacer una cesárea.

LMP: Y finalmente nace Jordi. ¿Qué pruebas le hicieron?
Ll: Nada más nacer, carga viral y anticuerpos del VIH. La prueba de la carga viral se la repitieron a los meses 1, 3 y 6, y la de anticuerpos a los meses 1, 3, 6 y 12.
J: Además, al niño también le dieron tratamiento antirretroviral una vez nacido. Es el mismo protocolo que se utiliza en todos los hospitales. Se le administra medicación antirretroviral durante un tiempo, unas cuatro semanas, y asimismo le van realizando pruebas regulares para comprobar la carga viral y los anticuerpos del VIH.
Ll: A Jordi le dimos AZT en jarabe. Recién nacido, los resultados de las pruebas de carga viral dieron negativos. Al cabo de tres semanas de tratamiento, empezamos a notarlo raro. El niño tenía dolor de estómago y no dormía bien de noche. No llegaban a ser convulsiones, pero era algo parecido a espasmos. Creímos que era por la medicación. Se lo comentamos a la endocrina que lo llevaba y nos comentó que era necesario seguir el protocolo y que tenía que seguir tomando la medicación. Como vimos que el niño iba a peor, pero que los resultados de la prueba del VIH iban saliendo negativos, decidimos interrumpirle el tratamiento. La doctora nos dijo que tendríamos que firmar un documento haciéndonos responsables de la decisión tomada. Fue un momento delicado, porque, obviamente, nosotros queríamos lo mejor para nuestro hijo. Le preguntamos a la doctora que si teníamos garantías de que el niño no se infectara dándole todo el tratamiento profiláctico (el tiempo programado), y nos contestó que eso ella no nos lo podía asegurar. De manera que, como tampoco no nos lo garantizaban, tomamos la decisión de suspendérselo antes de tiempo. Afortunadamente, el niño mejoró y no se infectó por el VIH.

LMP: ¿Os gustaría tener otro hijo?
J: Sí, estamos en ello. Pero nos pasó algo muy curioso en el mismo centro de reproducción. Pasado un tiempo desde el nacimiento de Jordi, quisimos tener otro hijo y solicitamos una cita. Entonces, la lista de espera ya era mucho más larga que la primera vez. De hecho, nos atendieron al año, y lo más curioso es que nos dijeron que no podíamos acceder a la lista de espera porque Lluïsa era seropositiva; que el centro había cambiado el protocolo y que ahora las personas mayores de 40 años, con VIH y/o hepatitis C quedaban excluidas.

LMP: ¿Un protocolo puede cambiar para dar un paso atrás? ¿Los cambios no deberían ser para ampliar la atención, las indicaciones o dar cabida a nuevas técnicas y no para quitar un derecho ya concedido, en este caso, a mujeres con VIH?
J: Eso es lo que no entendíamos. La poca información que nos proporcionó la médica es que el hospital tenía una lista de espera grande y habían tomado sus propias decisiones, entre ellas, excluir a toda una serie de mujeres: madres solteras, con VIH, hepatitis, etc.
Ll: Pero, ¡habían tardado todo un año para decírnoslo! Si lo hubiéramos sabido antes, quizá nos hubiéramos decantado por la sanidad privada…
J: A raíz de esto, contactamos con una ONG y periodistas; nos comentaron que parecía una situación un tanto inusual, sobre todo teniendo en cuenta que en el protocolo de Sanidad de la Generalitat de Catalunya no está contraindicada la infección por VIH para acceder a las técnicas de reproducción humana asistida. Un periodista nos dijo que la responsable de la sección de salud de su periódico haría una pequeña investigación. La hizo de forma anónima, indagó un poco y la sorpresa fue que, al cabo de tres semanas, nos llamaron para decirnos que podíamos ir, que no había problemas y que íbamos a ser incluidos en la lista de espera.
Ll: ¡Es muy fuerte! Además, en nuestro caso, era la única opción posible para evitar la transmisión del VIH a Julio. ¡Y no nos daban una alternativa! Fue duro.
J: Yo no soy especialmente broncas, pero me pareció muy injusto. Por otra parte, el hecho de mantenernos a la espera durante todo un año para al final decirnos que no era posible suponía un despropósito. Nos parecía ilógico y poco transparente.

LMP: Si os hubieran dicho que priorizaban en la lista a parejas que no hubieran accedido nunca a la reproducción asistida, ¿cómo hubierais reaccionado?
Ll: Quizá lo hubiéramos entendido mejor. En aquel momento no lo pensamos, pero deberíamos haberles pedido que nos enseñaran su protocolo por escrito. Nos quedamos muy perplejos. Yo tenía 36 años cuando solicité la cita, y cuando nos visitaron, 37 y pico. Si hubiéramos decidido cambiar a otro hospital público, me hubiera puesto en los 40 años y me hubieran excluido.

LMP: ¿Qué técnica os harán en esta segunda ocasión?
J: Una fecundación in vitro; Lluïsa tiene ahora un problema de obstrucción de trompas de Falopio y, en estos casos, la técnica recomendada es la fecundación in vitro. En el servicio de reproducción asistida del hospital donde nos atienden, la sanidad pública no cubre toda la intervención, por lo que una parte tendremos que financiarla nosotros. Hemos pagado bastante ya, unos 2.500 euros. Al parecer, la manipulación de embriones y la congelación de los embriones sobrantes nuestro hospital no las hace (se requiere un laboratorio especial) y, por tanto, nos han derivado a una clínica privada para esto.
Ll: Por nuestra agenda de trabajo, no hemos iniciado todavía el proceso. Te dan la posibilidad de hacer más de un intento. Si va todo bien, por ese precio podremos intentarlo dos o tres veces.
J: A ella la hormonarán, para estimularle la ovulación. Le extraerán los óvulos y, a continuación, los fecundarán con mis espermatozoides. De los embriones resultantes, algunos se los implantarán y otros los congelarán. Los médicos seleccionan cuáles tienen más probabilidades de éxito de embarazo. Si el embarazo no se produce, se podrán reutilizar en un futuro los embriones congelados.
Ll: El tratamiento hormonal es mucho más fuerte con esta técnica. Te hormonan más para estimular la ovulación. El procedimiento será más invasivo, un poco más agresivo.

LMP: ¿Qué probabilidades de éxito tiene la fecundación in vitro?
J: Un 35-40%, una tasa más elevada que la inseminación, que ronda entre un 15 y un 20%.
L: Hay otros factores que influyen en el éxito, como por ejemplo la edad. A los 35-40 años, la probabilidad de éxito se reduce y también hay un riesgo de embarazo múltiple. Al implantar varios embriones, las posibilidades son mayores.

LMP: Julio, por ser el miembro no infectado de una pareja serodiscordante, ¿te hacen algún seguimiento en el hospital?
J: No.
Ll: Hay que tener en cuenta que es un hospital comarcal pequeño; eso lo noto al comparar la atención, por ejemplo, con el otro gran hospital donde me visité: Can Ruti. En mi centro hospitalario actual, no hay un hospital de día: el especialista de VIH visita una sola vez a la semana, por ejemplo. Tuve que cambiar de hospital porque, viviendo en otra provincia, era un poco incómodo tener que desplazarme hasta Badalona cada vez que tenía visita. Con todo, puedo decir que el médico que me atiende es un gran profesional y estoy contenta con él. No obstante, en caso de que necesitara una asistencia más integral, aquí no la tengo.

LMP: ¿Tuvisteis miedo de que el niño pudiera infectarse?
J: Yo no, no tuve miedo. Entiendo que el VIH es una infección, una enfermedad crónica, pero ya está; no le doy más importancia que ésa, no lo cargo de otras connotaciones porque, para mí, no las tiene. Yo confiaba en el amor y sabía que el niño nacía del amor y que iba a ir bien; y, en el peor de los casos, tampoco hubiera pasado nada grave. También me daba confianza la opinión de los médicos, que me decían que era muy baja la probabilidad de infección estando ella indetectable y habiendo estado tomando tratamiento antirretroviral durante todo el embarazo y el parto.
Ll: En mi caso, ese miedo, lógicamente, estaba ahí al principio. Cuando te dicen que no se ha infectado, sientes un alivio. No obstante, iba tranquila, me había informado y veía que el proceso estaba controlado. Confiábamos en que todo iba a ir bien.

LMP: ¿Le explicaréis algún día al niño toda la historia?
Ll: Sí, se la explicaremos. Él me ve tomar pastillas, pero no pregunta; lo ha visto desde siempre y le debe parecer normal. Cuando llegue el momento, se lo diremos, cuando pueda entenderlo y manejarlo mejor.

LMP: El apoyo de amigos y familia, ¿cómo fue?
J: La familia reaccionó muy bien, con mucha ilusión.
Ll: A su familia le contamos que yo vivía con VIH en el momento en que decidimos tener un hijo. Consideramos que era el momento para explicarlo y reaccionaron muy bien.
J: Y nuestros amigos también reaccionaron de manera muy positiva. Los que lo saben y conviven con nosotros, muy bien, lo vivieron con naturalidad.

LMP: ¿Os sugirió alguien que abandonarais la idea del embarazo?
Ll: No. Seguramente, algunos estarían preocupados, pero no lo llegaron a exteriorizar.
J: Si le hubieras hecho la pregunta del posible miedo a alguien de mi familia, pues es probable que te hubiera contestado que sí. Pero ese temor nunca fue expresado como tal.
Ll: Para mi madre, la noticia fue muy importante. Ella recuerda muy bien todo el proceso de mi diagnóstico; fue todo muy traumático. Cuando me diagnosticaron, una de las cosas que más me afectó, aparte de todo el cambio general que supuso, fue la idea de no poder tener hijos. A pesar de que no me había planteado antes el embarazo (tenía entonces 24 años), era como cerrar una puerta, y asumir eso fue muy duro.
J: Para mí, la paternidad era un motivo de alegría; para ella, esta alegría era doble, pues implicaba alcanzar algo que, en el pasado, le habían dicho que nunca conseguiría.
Ll: Fue un cambio brutal. ¡Tenía tantas dudas cuando me quedé embarazada!… Le llegué a preguntar al médico, incluso, si el niño iba a tener lipodistrofia, porque yo sufrí por causa de la lipodistrofia, y no sabía si, por estar tomando la medicación antirretroviral que la provocaba, mi hijo también la iba a padecer. El hecho de que puedas engendrar un niño sano cuando tú estás tan en contacto con una enfermedad es algo maravilloso, fantástico…

LMP: ¿Cómo se podría mejorar el acceso a la reproducción humana asistida en la sanidad pública para personas con VIH en España?
J: Tal vez con discriminación positiva, es decir, que tuvieran una consideración distinta en la lista de espera.
Ll: Equipos médicos bien formados y especializados, y una atención individual mucho mejor. A nosotros, nos iban cambiando la ginecóloga y era como empezar de nuevo en cada visita.

LMP: Si no hubieras tenido la posibilidad de pagar la segunda vez por la fecundación in vitro, ¿lo hubieras podido hacer?
J: Hubiera sido un contratiempo. Hemos tenido suerte de disponer de dinero para hacerlo. Para la gente que no puede pagarlo, es una putada. Y todo el mundo, independientemente de donde viva, debería tener la opción de hacerlo, sobre todo las parejas serodiscordantes que lo hacen para evitar la transmisión del VIH al miembro no infectado. La edad es un factor limitante. En este recorrido, debería existir un ‘carril propio’ para parejas serodiscordantes, porque te puede pillar el límite de la edad (los 40 años) en la lista de espera.

LMP: En general, ¿os ha parecido una experiencia dura la reproducción asistida y el embarazo?
Ll: No, en absoluto. Lo recomiendo totalmente a parejas en una situación similar. Si tú tienes salud y una pareja (o no), si crees que se dan las condiciones en tu vida para asumir la llegada de un hijo/a, entonces es algo muy positivo. Al menos, lo ha sido para mí. Me ha servido para descentrarme de mi persona. Con la llegada del bebé, al principio, incluso me olvidaba de mis citas médicas, porque te cambian tus prioridades, y necesitas acostumbrarte. Todo eso lo veo como algo positivo.

LMP: Al hilo de lo que acabas de decir, ¿las mujeres con VIH que no tienen parejas tienen también la posibilidad de quedarse embarazadas por técnicas de reproducción asistida?
Ll: ¡Por supuesto…! Si yo no hubiera tenido pareja, tal vez lo hubiera intentado sola. Yo quería tener un hijo.

LMP: Sin embargo, muy pocas veces se contempla en los protocolos y consejos esta posibilidad, es decir, mujer sola con VIH y con deseos reproductivos…
Ll: En muchos centros, lamentablemente, esto podría ser quizá un criterio de exclusión en el protocolo, es decir, priorizar a las parejas frente a las personas solas. Pero no debería ser así. Si la mujer cumple los criterios clínicos, ¿por qué no puede optar a un embarazo?

LMP: ¿Os gustaría añadir algo más?
Ll: En caso de que no logremos el próximo embarazo por fecundación in vitro, no descartamos la adopción. La primera maternidad fue importante por mi historia personal; ahora, el motivo es diferente: dar un hermano a Jordi.

LMP: Entonces, ¿esperamos veros el año que viene con otro hijo o hija?
J: Sí, con uno o tal vez dos…