gTt-VIH

Cuando me incorporé, teníamos un despacho de 12m² y la asociación la formábamos tres trabajadores y unas 20 personas afectadas. En esos momentos, rea­lizábamos, fundamentalmente, actividades de ayuda a domicilio y talleres de ocio en el centro. Íbamos hasta los domicilios porque a nuestros usuarios les costaba mucho acercarse a una asociación como la nuestra. De ahí, con los años, surgió la idea de crear el Servicio de Atención en Hospitales en las unidades de atención a pacientes con VIH, que hasta hoy nos ha permitido aproximarnos y facilitar el acercamiento de las personas afectadas.

En los inicios, conocía la enfermedad del VIH personalmente, por mi pareja desde los 17 años y también por algunos amigos del barrio; amigos que entraban en prisión y a los que sólo se les permitía salir para que murieran en el departamento de judiciales del hospital, o que vivían siempre en el límite entre la vida y la muerte. Quizá por eso las relaciones en la asociación se vivían con la intensidad con que se viven las cosas cuando la urgencia vital está mucho más presente.

La intervención no se planteaba tanto a nivel individual (terapeuta-paciente o trabajador social-usuario/a), sino más bien a nivel social (dirigida a la reivindicación y la búsqueda de implicación por parte de la Administración). Sólo cuando alguien estaba mal o empeoraba, prevalecía el rol de terapeuta o de trabajador social. Pero en el día a día éramos más compañeros, salíamos juntos en las fiestas para recaudar fondos, conocíamos a nuestras respectivas familias, hacíamos talleres en nuestras casas…

De uno de esos talleres, el de nutrición naturista, surgió la idea de empezar a cocinar en el local del Comité, porque nuestras casas se quedaban pequeñas. Poco a poco, vimos que la comida recordaba al momento de encuentro en las familias y que un comedor social podía ser un elemento de cohesión importante. El comedor sigue cumpliendo esa función de encuentro familiar, habiendo llegado a poder ofrecer, hoy por hoy, 110 menús diarios: 70 en el Centro de “Calor y Café” —dirigido a personas con consumo en activo de drogas— y 40 en el Centro de Día “El Faro” —de atención a personas con discapacidad física por VIH—.

El espacio para hacer actividades también era insuficiente y, como la Administración no nos cedía locales, el movimiento “okupa” de Valencia nos dejó todo un piso, que habilitamos para tal fin. De esta forma, nuestro primer proyecto europeo, que denominamos “Local Neutral”, se hizo en la casa okupa de la calle Flora de Valencia.

Todas las manos eran importantes y necesarias. Vivimos el boom del movimiento asociativo, venían hasta 40 estudiantes en prácticas al año, y las propias personas con VIH se implicaban enormemente. Era otra generación, con más cultura política y social. Trataban de implicarse en asuntos de dirección, financiación, asuntos políticos… que nada tenían que ver con las necesidades que les habían traído a la asociación; de hecho, la persona que un día llegaba a la asociación con un montón de problemas podía convertirse al mes siguiente en miembro de la Junta Directiva.

Esto creaba cierta confusión, porque los roles y los límites se mezclaban. Todo el mundo asesoraba ante los problemas personales de los demás, y en las asambleas de usuarios y usuarias casi todos querían ayudar e implicarse. Obviamente, es muy complicado que todo el mundo entienda de todo.
Quince años después, la situación es diferente casi a todos los niveles; se ha perdido “participación”, pero se ha ganado “bienestar” para las personas afectadas, puesto que las opciones y alternativas con las que cuentan ahora son mucho mayores.

Hoy en día, las 1.100 personas que pasan a lo largo del año por algunos de nuestros centros y/o programas —Centro de Día “El Faro”; Piso Tutelado “El Faro”; C.E.A. “Calor y Café”; Centro “NAYF” (dirigido a menores, adolescentes y sus familias); Centro Especial de Empleo “FEIV”; Atención Psicológica en Hospitales; Servicio de Apoyo a Domicilio; Servicio de Orientación Laboral— ya no tienen nuestro teléfono particular ni suelen conocer nuestra vida personal, pero siguen teniendo el cariño y el respeto que debe tener cualquier profesional con las personas que atiende.

Profesionales que, a través de la atención psicológica, social, médico–sanitaria y/o fisioterapéutica, la terapia ocupacional, la orientación laboral, la integración laboral protegida, la ocupación activa del tiempo libre… tratan de ofrecer a las personas que viven con VIH mayores oportunidades para mejorar su calidad de vida y para lograr de forma efectiva su integración social.
Sin embargo, esta limitación de lo personal y esta evolución lógica ante el crecimiento de una entidad son interpretadas, a veces, como una menor implicación.

Yo, personalmente, creo en la utopía de una asociación ética, en la que se vele por cada gasto y se luche para crecer y superarnos por y para las personas que lo necesitan. Esa es la lucha que nos preocupa.

Yolanda García es la coordinadora de la entidad en los últimos años y la portadora principal de este carisma. En mi trayecto, he visto activistas y personas que han dedicado su vida a la seropositividad con una humildad que les hace grandes: Ramón Espacio es un ejemplo de ello en Valencia. Ramón siempre nos está recordando que su lucha es por la enfermedad y no por la exclusión social ligada al VIH. La reivindicación sigue siendo tarea de los activistas, aunque no debemos olvidarla cada uno de nosotros desde nuestra parcela de actuación e intervención.

Los programas que en la actualidad desarrolla la entidad se encuentran diseñados formando un circuito terapéutico que trata de apoyar, de modo diferenciado y específico, a personas seropositivas en diferentes momentos de su situación, desde la grave exclusión social relacionada con el consumo de drogas en activo hasta la inserción en el mercado de trabajo.
El “amor” está presente junto a los modernos sistemas de calidad, y si algo permanece a lo largo de los años es el interés por las personas.

Todas las personas que forman parte del Comité participan en la formación de la cultura de la entidad que, después de 20 años, tendremos que seguir
de­­sa­rrollando, con el objetivo de hacer frente a los problemas ante los que nos seguimos enfrentando, algunos de los cuales son: la falta de participación de personas externas a la entidad (seropositivas o no) en la Junta Directiva, la falta de espacios adecuados para el desarrollo de determinados programas, las dificultades relacionadas con las condiciones de pago de algunas subvenciones…

Estos retos y muchos más serán los que marquen nuestros próximos años. Sin duda, esperamos que los resultados que se consigan sean tan beneficiosos para el colectivo de personas que viven con VIH como los conseguidos durante nuestros primeros 20 años de historia. Para ello, esperamos seguir contando con la colaboración de personas que viven con VIH y de las entidades vinculadas a la lucha contra el sida de nuestra ciudad, de nuestra comunidad autónoma y de nuestro país.

Para finalizar, solamente puedo recordar a todas las personas que, como miembros de la Junta Directiva, voluntarios/as o amigos/as del Comité, han posibilitado que la entidad cumpla 20 años. Felicidades también a todos/as ellos/as.