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  1. Lo+Positivo 42, primavera 2009
  2. En Persona

La ilusión y la entrega

Ex presidenta de la Coordinadora de Asociaciones de Lucha Contra el Sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) y de la Coordinadora Estatal del VIH/Sida (CESIDA), esta joven veterana es, a sus 41 años, un referente en el movimiento del VIH en España. Hablamos con María José Fuster.

Foto: María José Fuster // LMP42Me llamo María José Fuster, tengo 41 años y llevo trabajando en el campo del VIH desde 1993. Empecé en la asociación Amigos de Benidorm como voluntaria, donde aún sigo, y desde entonces ha habido una trayectoria repleta de cosas. En 1997, montamos CALCSICOVA, que presidí durante cinco años, y desde allí impulsamos la creación de CESIDA, de la que también fui presidenta. Ahora, hace dos años y pico que estoy liberada de cargos de responsabilidad, pero sigo muy involucrada en el activismo del VIH.

¿Desde cuándo sabes que vives con VIH?
Lo descubrí en 1989, al hacerme unas pruebas cuando estaba en un centro de rehabilitación de drogas en Barcelona. Me dieron el diagnóstico antes de Noche Buena (en 2009 se cumplirán 20 años). Pero tuve mucha suerte, porque el hecho de que me dieran el diagnóstico allí, en un contexto terapéutico, fue algo que marcó de manera importarte la forma de conducirme… Me ayudó a comprender que el VIH no era lo principal.

Además, desde el punto de vista médico, tuve mucha suerte, porque el profesional que venía a visitarnos al centro era el Dr. Bonaventura Clotet, que desde entonces es mi médico y mi amigo; después de tantos años, tengo una relación muy buena con él, y como paciente estoy encantada.
Por cierto, me infecté por vía sexual. Hago la aclaración porque cuando estuve en un programa en TV3, el presentador soltó de pronto: “Bueno, y tú… ¿qué?, te infectaste por las drogas, ¿no?” “Pues mira, no [risas]”, le dije.

¿Cuándo comenzaste el tratamiento antirretroviral?
Muy poco después de conocer el diagnóstico, ya que desde las primeras analíticas los CD4 no llegaban a 200. Empecé a tomar zidovudina estando en el centro de rehabilitación.

¿En algún momento te has sentido discriminada a lo largo de estos años?
Al principio pensaba que no, pero refrescando mi memoria (¡fíjate que tengo que hacer un esfuerzo!, con lo cual no me ha debido de producir un impacto muy fuerte) recuerdo que un compañero de facultad, de cuando estudiaba Derecho, me hizo un comentario despectivo relacionado con mi serología, no recuerdo exactamente de qué. Luego se me olvidó este episodio, y años después me lo encontré en Valencia. Estaba tomando algo y lo vi sentado en la mesa de al lado. Al reconocer a un antiguo compañero, me levanté toda cándida para saludarle y darle dos besos, y cuando me senté otra vez pensé, “¿éste no fue el que hizo ese comentario despectivo?, y lo he saludado como si fuera mi gran amigo”.

¿Esa persona sabía que tú vivías con VIH?
Sí, porque yo nunca lo he ocultado, más bien al contrario. No sé cómo lo sabría, si se habría enterado por alguien o si se lo habría dicho yo en ese momento.

La verdad es que he tenido muchos apoyos. Después de salir del centro de rehabilitación, me quedé unos años viviendo en Barcelona, por el tema de la reinserción, y como estaba estudiando Derecho, acabé trabajando en un despacho de abogados. Hoy en día, son fantásticos amigos míos. Imagina que cuando me tocaba inhalar o pincharme la pentamidina, me llevaba mi jefe y me decía que si llegaba un poco más tarde que no me preocupase.
Mi familia también ha sido un apoyo muy grande; imagínate que mi madre llamaba a sus amigas y les decía: “Pon la tele, que sale mi hija”. ¡Cómo si fuera una estrella!

En general, no puedo decir que haya sufrido directamente discriminación. Mi experiencia es más bien la contraria. Me acuerdo, por ejemplo, de que el día antes de empezar el doctorado había salido en Lo+Plus con el Gran Wyoming y Pilar Estébanez, hablando de Mujer y VIH, y una de las profesoras de la universidad me dijo: “¿Tú saliste ayer en la tele, no?”. Donde he llegado con esto, no he tenido ningún problema.

Imagen: Destacado de texto¿Te consideras especialmente afortunada? ¿Crees que quizá tu experiencia es representativa de la de otras personas?
En primer lugar, me considero afortunada por todo, por la salud, por los apoyos, por lo que me ha tocado vivir, por todo lo que he podido hacer. Creo que mi caso sí podría ser extrapolable a personas que estén en unas condiciones parecidas a las mías. Hay una serie de variables que influyen en el hecho de que no haya sido víctima de rechazo, como mi situación sociocultural y económica. No creo que fuera lo mismo si mi familia fuese de la barriada de las Tres Mil Viviendas de Sevilla.

Creo que otro aspecto que también es importante es cómo me proyecto en tanto que persona con VIH. En la medida en que no me autoestigmatizo, es más difícil provocar el rechazo del otro. Tal vez, sí hay gente que me rechace, pero como no llega a mi círculo, no lo padezco; al vivirlo abiertamente, si la gente sabe que eres seropositiva y no quieren acercase, pues no te enteras si te rechazan o no.

¿Piensas que esta estrategia es extrapolable y que puede ayudar a otras personas que lo viven de otra manera?
Estoy segura, y una de las variables fundamentales que estamos trabajando en el proyecto de CESIDA de “potenciación de habilidades para afrontar el estigma” es que no haya auto­estigma­tización. En la medida en que tengas una alta autoestima, o más digno o digna te sientas o con más orgullo vivas tu vida, está claro que a la hora de comunicar que eres seropositiva a alguien no lo harás llorando, estarás menos nerviosa y no suscitarás en el otro todos esos sentimientos de inquietud.

Parece un círculo vicioso difícil de romper, porque el propio estigma hace difícil aceptarse a uno mismo.
Así es, es un círculo vicioso en el que una parte lleva a la otra: hay estigma, la persona lo percibe, se autoestigmatiza y contribuye de esa manera a que siga el estigma. En tanto que la gente no tiene relación con personas seropositivas, es más difícil cambiar las creencias o conseguir una representación adecuada de esta realidad. Cuando hay una representación disminuida de una realidad social, existe más ansiedad hacia ese problema.

En la medida en que la población tenga más cercanía con el mundo del VIH, la gente se acostumbrará. Hay que ir rompiendo el círculo vicioso entre todos, aunque sin ponernos en un nivel de discurso muy exigente hacia las personas con VIH, ya que es fundamental respetar las elecciones de cada uno y, en todo caso, facilitar herramientas y ayudar a que las personas con VIH puedan mejorar su autoestima y reducir el autoestigma. Todo ello sin presiones, porque si no, entonces parecería que la única receta válida es la visibilidad.

¿De qué forma se puede ayudar a las personas a superar el estigma, a tener otra visión de sí mismas?
Te puedo contar lo que nosotros hacemos en los talleres de CESIDA a fin de potenciar habilidades para afrontar el estigma, aunque se trata de una intervención corta, de sólo día y medio, que habría que alargar, pero hemos obtenido resultados significativos.

En primer lugar, lo que hacemos es reestructurar las creencias sobre el nivel de prejuicio social que las personas con VIH creen que hay hacia ellas. En ocasiones, la percepción de estigma por parte de las personas seropositivas está magnificada y es bueno ponerle datos. Por ejemplo, un estudio del INE dice que uno de cada tres españoles no estudiaría con una persona con VIH, pero eso significa que hay dos tercios que sí. Porque si pensamos que el cien por cien de la población nos va a rechazar, es mucho más difícil salir del propio malestar y de la autoestigmatización y poner en marcha alguna estrategia de afrontamiento. Es importante ponerlo en contexto, porque si bien hay estigma y discriminación, también existe un montón de personas que no rechazan.
Por otra parte, es importante analizar las consecuencias que tiene la estigmatización en términos de internalización del estigma y trabajar toda esa serie de sentimientos, relacionados con la culpa, el miedo a infectar a otras personas, etc. Son sentimientos que se han interiorizado y conviene reducirlos y ayudar a poner un poco de luz ahí.

Desde luego, esto pasa por hacer un análisis de las implicaciones que supone ocultar aquello que provoca el estigma, en este caso la condición de VIH+. A veces, hay que ocultarlo, pero otras es la propia autoestigmatización la que conduce a esta estrategia de ocultamiento.

En la medida en que no revelas tu condición a personas muy cercanas que te consta que te van a aceptar, entonces es que el bloqueo es tuyo. En ese momento, dependiendo de lo que la persona quiera, haciendo un balance de los costes y los beneficios, podemos ir ayudándola a dar pasos en el sentido de que confíe su estado a las personas que le van a proporcionar un apoyo y una serie de cosas que se está perdiendo.

Por ejemplo, uno de los ámbitos donde más se produce la autoexclusión es el de las relaciones sexuales y afectivas. Muchas personas con VIH evitan estas relaciones para no revelar su condición. Pero descartar a una posible pareja por no comunicar el estado serológico equivale al 100% de posibilidades de que te diga que no, mientras que si se lo cuentas tienes, por así decirlo, el 50% de posibilidades de éxito.

Cuando hemos trabajado un poco estos temas, empezamos a tratar la autoestima y a entrenar habilidades específicas para distintos tipos de estrategias de afrontamiento, estrategias de habilidades de comunicación para poder confrontar verbalmente una situación de rechazo; hacemos algo de capacitación legal, consistente en el aprendizaje de técnicas de derecho antidiscriminatorio y derechos fundamentales, por si quieres llevar una acción judicial; y luego, muchas técnicas de autocontrol emocional, para regular las emociones, como hacer meditación, relajación, etc. Es importante señalar que afrontar no significa que sólo valga un afrontamiento activo o centrado en desafiar el prejuicio. Lo que vale es aquello que a la persona le sirva para vivir su vida con mayor calidad.

Al cumplir con nuestro papel de denuncia, ¿no estaremos entonces desde las asociaciones contribuyendo a magnificar el problema del estigma y la discriminación?
Ésta es una reflexión que me hago continuamente, porque veo que tenemos un balance muy delicado. Nuestra labor como activistas es poner sobre la mesa las cosas, pero eso tiene sus efectos colaterales.

Sin duda, también tiene sus efectos positivos. Las autoridades están atendiendo este tema, cuando antes no se le prestaba la misma atención. Nos pasamos años en la Comisión Nacional pidiendo que incluyeran el estigma y la discriminación en las líneas de la orden de subvenciones del Plan Nacional sobre el Sida, hasta que lo conseguimos. A continuación, tras nuestra demanda, la FIPSE llevó a cabo el estudio sobre discriminación arbitraria de las personas con VIH. Hace un tiempo que en la Secretaría del Plan Nacional hay personal dedicado de manera específica a este tema que, además, ha implicado a algunos Planes Autonómicos en este trabajo. Hemos sido los activistas quienes hemos conseguido que la discriminación sea una prioridad, pero estar denunciando algo constantemente hace que eso sea más saliente, más visible, y también puedes estar contribuyendo a que la percepción de prejuicio sea mayor por parte de las personas con VIH. En cualquier caso, yo creo que no podemos dejarlo de hacer, aunque sea un equilibrio difícil.
Foto: María José Fuster y Patricia Pérez, San Sebastián 2009
Porque es innegable que hay situaciones de discriminación.
Claro que existen. Lo que pasa es que en la mente de las personas con VIH están magnificadas. Si hay un 25% de rechazo y tú percibes un 100%, lógicamente tu malestar es mucho mayor, porque no contemplas la posibilidad de que haya personas que sí te acepten. Y hay que trabajar con eso, puesto que, si no, las personas seropositivas no salen de donde están.

¿Qué te llevó a trabajar en el campo del VIH?
Vino dado por las circunstancias. Como muchos otros activistas del VIH, llegué al mundo de las asociaciones como usuaria, antes de hacerme voluntaria. Lo que desencadenó mi implicación fue la pérdida de mi pareja y de otras personas queridas. Involucrarme en esto fue una manera de volver a encajar las piezas del puzle, de dar un sentido positivo a mi propia historia.
Cuando parece que se ha llegado al fondo del sufrimiento, muchas personas pueden hacer una reevaluación positiva de lo sucedido, darle la vuelta, lo que en psicología se llama ‛’crecimiento postraumático’. En el marco de ese contexto vital, y porque soy una persona con motivación, que se ilusiona y se entrega en lo que hace, me fui involucrando más y más en el asociacionismo.

Tu tesis doctoral en psicología social trata sobre el estigma asociado al VIH y las diferentes estrategias de afrontamiento. ¿Cuáles son las principales estrategias que has visto en tu investigación?
El estigma es un importante factor de estrés; en este sentido, he tratado de ver qué estrategias de afrontamiento del estrés se aplican al caso del estigma. Nos hemos encontrado con tres grandes tipos de estrategias. Unas se centran en el problema, se orientan a cambiar la situación concreta de rechazo (un despido, el insulto de otro, etc.). Otras se dirigen a autorregular las propias emociones o la interpretación que uno se hace de ese hecho (en este caso, la persona intenta que la situación de rechazo no le afecte). Y luego están las estrategias de evitación.

Las primeras, las que afrontan activamente el problema, van dirigidas a que la otra persona cambie la expresión de prejuicio o a cambiar de alguna forma la situación de rechazo. Aquí aparecen estrategias de confrontación verbal y conductual (desde asertivas hasta agresivas), así como toda una serie de acciones de tipo instrumental, como la reivindicación social, judicial, etc.
Luego están las estrategias centradas en la emoción. Son muchas y muy frecuentes, ya que son fáciles de realizar y se hacen, a veces, de forma inconsciente. Reestructurar el pensamiento y autoafirmarse positivamente (“el que me quiera, me tiene que querer como soy”), la devaluación de las personas prejuiciosas (“es un ignorante y a mí no me importa lo que diga esa persona porque no está a la altura”) son ejemplos de estas estrategias. También incluiría en este apartado las estrategias de distracción, pensamiento positivo, relajación, etc.

Por último, están las estrategias de evitación, que son las que más costes tienen. La estrella es la ocultación, y se combina con otras, como relacionarse sólo con otras personas con VIH (cuántas personas seropositivas no tienen pareja porque dicen que sólo tendrán una relación de pareja o sexual con una persona igual; eso es una pérdida grandísima, porque se acaba convirtiendo en algo muy limitador); o bien todo lo contrario, gente que no quiere relacionarse con otras personas con VIH ni acude a las asociaciones para evitar que la identifiquen con el grupo.

Imagen: Destacado de texto¿Depende mucho de la personalidad de cada uno qué estrategia se siga?
La personalidad cuenta, pero influyen más otras variables estructurales y disposicionales. No va a ser lo mismo si alguien que es activista se encuentra con una situación de rechazo, con nuestros recursos personales y estructurales para el afrontamiento, que una persona que esté sola. Es decir, hay una serie de elementos que hacen que yo me sienta con recursos para afrontar una situación así y otra persona no.

Igualmente, influyen otras características, como la formación, el no tener dependencia económica, ciertas habilidades interpersonales y sociales, así como toda una serie de beneficios en términos de relaciones grupales que se ­traducen en un apoyo importante. Todas esas cosas hacen que elijamos distintas formas de afrontamiento, y que el estigma cause más o menos estrés.
Así, no sólo se puede entrenar en habilidades para ayudar a afrontar el estigma y la discriminación, sino que también podemos ver hasta qué punto podemos mejorar esas variables más sociales que, como en el caso de grupos excluidos, se podrían trabajar ya en un ámbito institucional.

¿Qué se ha logrado en estos años en la lucha contra el estigma y la discriminación y qué queda por hacer?
Como activistas, siempre hemos tenido este tema presente, pero no estaba recogido de una manera explícita en las diferentes convocatorias de subvenciones. Desde hace unos años, se ha visto un cambio, del que nosotros somos agentes. La Administración ha tomado el testigo, y ahora mismo tenemos personas que trabajan en el área del estigma en el Plan Nacional del Sida; también se están haciendo cosas en las comunidades autónomas, desde estudios hasta diferentes intervenciones. En las asociaciones siempre se ha tenido presente el tema del estigma, pero pienso que no de forma tan definida como en la actualidad.

Y esto es sólo el principio; quedan muchas cosas por hacer. Una parte importante es capacitar a las personas con VIH para afrontar el estigma, en primer lugar por su calidad de vida, pero también porque, en el momento que las personas seropositivas lo afronten y se ­autoacepten, van a conseguir una reducción del estigma social.

También tenemos que ponernos a trabajar en reducir el prejuicio en la población que vive sin VIH, y éste es un terreno donde hay muchas lagunas. O no sabemos cómo intervenir o no sabemos cómo llegar a esta población. No es fácil conseguir reunirte con empresarios o con comunidades de vecinos y que te den ocho horas para trabajar en profundidad el cambio de actitudes hacia el VIH, y ahí es donde se necesitará del apoyo institucional.

Desde SEISIDA, en colaboración con CESIDA y con la UNED, tenemos previsto un proyecto para reunir a expertos internacionales en la reducción del estigma y desarrollar modelos de trabajo como hemos hecho en prevención, por ejemplo. Hay mucho trabajo por hacer.

También es difícil acceder a personas con VIH que están ajenas a estas iniciativas y sólo van a la consulta del médico.
Ahí necesitamos la total complicidad de los equipos de los hospitales; su apoyo es fundamental.

Actualmente, hay varios proyectos institucionales en proceso de estudio, como una ley de igualdad, un plan de derechos humanos, una ley de salud pública. ¿De qué manera podrían estas leyes ayudar a reducir el estigma y la discriminación?
Con respecto a la ley de igualdad y de discriminación, parece que va a ser complicado incluir específicamente la discriminación por razón del estado serológico. España debe adaptar una directiva europea sobre la que se está trabajando, y esta directiva sólo contempla cuatro casos de discriminación: por orientación sexual, por género, por etnia y por discapacidad. Sin embargo, desde la Dirección General contra la Discriminación y desde la Secretaría de Movimientos Sociales del Partido Socialista, se está estudiando la forma de dar cabida a este tema.

¿Cuáles crees que son las causas últimas de que exista estigma y discriminación?
Parte de una serie de ideologías que se dan en la población a la lo largo de los siglos y de diferentes tipos de personalidades. Hay una serie de disposiciones mentales que facilitan la vida de la gente, y una de ellas es mantener alejada la ­posibilidad de peligro, porque si no, estaríamos constantemente con una angustia tremenda (nadie quiere vivir con una sensación de peligro continua).
Asimismo, es muy importante la creencia de que vivimos en un mundo justo, donde cada uno tiene lo que se merece, y que si trabajas mucho y haces las cosas bien, todo te irá bien en la vida. Ese tipo de mentalidad condiciona de alguna manera la atribución de responsabilidades y está detrás de la culpabilización de las personas con VIH. Está claro que en todas las sociedades, en la medida en que hay más grado de responsabilidad percibida, existe mayor estigmatización (por ejemplo, una persona gorda está más estigmatizada que otra sorda).

Esto tiene que ver, como decía antes, con la idea de que vivimos en un mundo justo, pero también con ciertas culturas o ideologías, como pueden ser las colectivistas, masculinas o con alta distancia jerárquica entre sus miembros.
En concreto, en el contexto del VIH, hay una serie de características descritas en la literatura científica como predictoras del estigma. La percepción de la gravedad es una de ellas, y también lo es el que se perciba como una enfermedad “contagiosa” (me estoy acordando ahora de que, en un reciente estudio que hemos hecho en SEISIDA, cuyos resultados presentaremos en el próximo Congreso en Valencia, un 35% de las personas cree que te puedes infectar por la picadura de un mosquito, y casi un 20% piensa que por utilizar baños públicos).

Parece increíble, después de los años que llevamos hablando sobre las vías de transmisión.
El miedo y la ignorancia están ahí, en la percepción de que se trata de una infección fácilmente transmisible, cuando no lo es. Tampoco podemos olvidarnos de su origen sexual, que junto con la gravedad y la idea de “contagio”, la configuran como una amenaza tanto real como simbólica para la población.

Da la impresión de que en el VIH se reúnen una multitud de estigmas.
Sí, curiosamente, el VIH aúna los estigmas que en su día tuvieron el cáncer, por su gravedad, la tuberculosis, por su carácter contagioso, y la sífilis, por su origen sexual. Además de todos los estigmas y estereotipos asociados a los diferentes colectivos que se han vinculado a esta infección.


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