gTt-VIH

Moisés: Trabajo con el Fondo Colaborativo para el acceso a tratamiento, un proyecto de la Coalición Internacional de Activistas para Tratamiento. Soy el coordinador del programa de becas que se ofrecen en la región del Caribe, Latinoamérica, el Oeste, Centro y Este de África.

Nuestra principal función es otorgar becas a organizaciones de base comunitaria que necesitan desarrollar infraestructura para hacer cabildeo, tratamiento o crear programas de educación sobre tratamiento. Tendemos a otorgar las becas directamente a las organizaciones, no son filtradas por organizaciones gubernamentales; asimismo, creamos una Junta Comunitaria en las regiones para que sean éstas las que tomen las decisiones y establezcan los criterios en los que se otorgarán los fondos y a qué organizaciones se les dan, en el contexto del tratamiento y el acceso universal.

Lo+Positivo (LMP): ¿Cuál es el número estimado de personas que viven con VIH en Puerto Rico?
Moisés (M): Se estima que en Puerto Rico hay unas 11.000 personas que viven con VIH/sida (PVVS).

Puerto Rico aunque es un Estado Libre Asociado de EEUU y recibe fondos federales como los provenientes del Programa Ryan White para la provisión de cuidados médicos y de medicación para el VIH/sida, está afrontando un problema, al depender única y exclusivamente de estos fondos. Además, a pesar de que haya algún tipo de acceso a tratamientos para los puertorriqueños por dichos fondos, las instituciones gubernamentales los han malversado. Por ello, el gobierno federal decidió hacer una investigación, y esto ha afectado al constante suministro de muchos de los tratamientos que se ofrecían gratuitamente a los usuarios del sistema. Así pues, hay desabastecimiento debido a las faltas institucionales y, ahora, estamos teniendo un grave problema con aquellas personas que se ven obligadas a interrumpir su terapia.

LMP: Y en ese caso, ¿qué puede hacer esa persona?
M: En Puerto Rico, sólo se pueden obtener los medicamentos si se tiene seguro médico privado con farmacia o a través de las clínicas que reciben fondos del Ryan White, que proveen los medicamentos y el cuidado médico libre de coste. Son las únicas dos formas de obtener medicación en la isla. Si estos fondos no son suministrados con regularidad, las ONG o las clínicas que proveen estos fármacos no tienen capacidad para comprarlos y menos de proporcionarlos.

LMP: Con respecto al sistema sanitario en general, ¿cómo es la atención que se ofrece? ¿Cumple los estándares?
M: Te puedo hablar desde mi experiencia personal. Sí, se supone que hay unas estructuras que se encargan de proveer las pruebas de CD4, las de carga viral, etc., pero nuevamente volvemos a que muchas de estas instituciones dependen de los fondos federales. En Puerto Rico, el problema es que muchos de los y las pacientes no tienden a buscar información u orientarse a tiempo y, muy a menudo, se debe a su propia autoestima; el estigma, en general, les dificulta realizarse una prueba temprana del VIH que les permita luego acceder a los medicamentos. Entonces te encuentras con casos de personas que, o se hacen la prueba en estados avanzados, o no se la hacen y ya acuden al médico cuando están enfermas. También, otro problema que existe es que muchos médicos, tanto los que ejercen privadamente como los de hospitales públicos, no están bien formados para atender a personas con sida. Por ejemplo, ahora en Puerto Rico, cuando estuve buscando cuidados médicos como paciente, incluso yendo a médicos privados, internistas, infectólogos, éstos no tenían el conocimiento o sentías enseguida el rechazo. Incluso un médico internista –médico de familia– me confesó que no sabía del VIH, y era un internista. Después de tanto buscar, terminé por encontrar sólo una clínica comunitaria que se llama ‘Puerto Rico Concra’, la cual hace tiempo que presta servicios de salud; ahora, a la vez, también depende de las ayudas de Ryan White. No obstante, hasta donde tengo entendido, los mejores servicios de la isla se prestan en este tipo de clínicas comunitarias.

LMP: Las organizaciones puertorriqueñas, ¿están bien organizadas, son fuertes, están llevando a cabo algún tipo de reivindicación?
M: Sí. Ahora, con este asunto de que se han interrumpido los tratamientos, se ha formado una coalición de activistas tanto puertorriqueños como estadounidenses, y se han organizado para llevar a cabo manifestaciones, protestas, hacer cabildeo y defensa de los derechos de las PVVS a escala nacional y en forma de diáspora en Nueva York. También hay grupos de base comunitaria que proveen servicios, aunque con anterioridad no estaban organizados con tanta fuerza políticamente. Ha sido a raíz de esta necesidad que los grupos se mueven más desde el sector del servicio al activismo, y creo que ha sido muy positivo. Por ejemplo, el grupo Pacientes de Sida Pro Política Sana.

LMP: ¿Cuál es la respuesta del Gobierno puertorriqueño?
M: El Gobierno estatal dice que va a abastecer los tratamientos que faltan, pero cuando llega el momento de hacerlo, no están los fondos y esto ha sido un reto para los y las activistas de allí.

LMP: Desde el punto de vista del estigma y la discriminación, ¿qué se está haciendo en Puerto Rico?
M: Pues mira, las cosas han cambiado bastante desde los años 80 y 90 a esta parte. Antes era totalmente un tema tabú hablar del VIH y todavía en algunos círculos lo es, pero al haber cada vez más activistas que dan la cara diciendo públicamente que son seropositivos, más educación en el ámbito estatal, ha habido una apertura de aceptación. No obstante, en círculos sociales pequeños o rurales todavía existe una gran cantidad de estigma e ignorancia en cuanto al sida, modos de transmisión y cuidado de la enfermedad.

LMP: ¿No se hacen campañas de sensibilización?
M: No se han hecho como tales hacia las personas con VIH. Se han llevado a cabo varios intentos en prevención, pero han sido campañas totalmente condicionadas por las políticas de la administración Bush de abstinencia, es decir, demonizando el sexo, la transmisión, el condón.

LMP: ¿Qué tipo de medicación llega a Puerto Rico: de marca, genérica, combinada?
M: Todavía no hay acceso a genéricos. Hasta donde tengo entendido, es sólo de marca.

LMP: ¿Y llegan los últimos fármacos recién salidos al mercado?
M: Sí, sí llegan a Puerto Rico. Otra cosa es que lleguen a las clínicas comunitarias y las poblaciones más pobres, que son aquéllas que más los necesitan.

LMP: ¿Cómo crees que es vivir con VIH en Puerto Rico?
M: Se puede vivir con VIH en Puerto Rico si cuentas con los medios para hacerlo, si estás conectado a un sistema que te pueda proveer los servicios. Ahora bien, como paciente tienes que educarte y ser proactivo para luchar por tus derechos tanto con los proveedores de servicios de salud como con los médicos, las clínicas y con el funcionamiento del sistema, porque, de lo contrario, no podrás beneficiarte de todo el sistema.

LMP: ¿Cuáles son los colectivos en situación de mayor vulnerabilidad al VIH?
M: Los usuarios de drogas inyectables (UDI) se encuentran en primer lugar, seguidos de las mujeres y de los hombres que practican sexo con hombres (HSH).

LMP: ¿Crees que sirven de algo estas conferencias?
M: Sí, pero dentro de un contexto global y de visión, pues te pro­porcionan un cierto tipo de marco de referencia. Yo, lo que me cuestiono y me inquieta viendo esta conferencia (y estoy viniendo a estas conferencias desde hace mucho tiempo) es la can­tidad de dinero invertido, la plani­ficación de las actividades, la movi­lización de personas y otros recursos en poner una conferencia para proveer un marco conceptual de hacia dónde vamos. Realmente me inquieta, sabiendo la necesidad que hay de fondos en países en desarrollo que no tienen acceso al tratamiento, entre otras cosas. No sé qué utilidad tiene estar aquí durante cinco días con todo este despliegue de medios.

LMP: Entonces, ¿no crees que vaya a tener un impacto real en toda la región?
M: Bueno, me parece que sí tendrá un impacto en este momento en que los medios están mirando a América Latina por la conferencia, pero también está compitiendo con las Olimpiadas. Una vez que el ruido de los medios acaba, volvemos a la misma situación de invisibilidad.