gTt-VIH

Ariel Arnoldo Muñoz Aragón

Hace 15 años que vivo con VIH. Actualmente, trabajo en una organización que se llama PROBISIDA, cuyo objetivo es contribuir al bienestar de las personas afectadas y que viven con VIH/sida (PVVS). En sus inicios, buscaba facilitar el acceso a los tratamientos antirretrovirales y crear espacios para las personas que viven con VIH/sida, ya que, antes de 1990, éramos considerados la peor clase de personas del país, producto del estigma y la discriminación que existía en la sociedad, puesto que no conocían lo que era vivir con VIH. Posteriormente, los miembros fundadores, junto con algunos diputados y diputadas y otros responsables del gobierno de entonces impulsaron y crearon la Ley 3 del 5 de enero de 2000, que estableció los deberes y derechos de las PVVS. Fue cuando, por primera vez, se dijo en Panamá que el tema del sida en el país era un problema de Estado. Y, por tanto, el Estado y las organizaciones públicas tenían que crear programas para la atención, la prevención y el control de la epidemia en el ámbito ocupacional y trabajar en la comunidad en general. Gracias a esta ley, se pudo acceder al tratamiento.

Sin embargo, no fue un camino de rosas. Cuando se creó la ley, hubo muchas personas contrarias a la misma, ya que consideraban que no teníamos por qué tener derecho a la medicación, puesto que, según ellos, nos habíamos buscado la infección simplemente por ser homosexuales o prostitutas; por tanto, era desperdiciar dinero. Fue entonces cuando en PROBISIDA nos marcamos como objetivo la sensibilización social en las escuelas, universidades, centros sociales, organismos públicos, empresas privadas, etc., para dar a conocer lo que era vivir con VIH y cómo el estigma y la discriminación estaban violando nuestros derechos y quitando nuestros espacios como ciudadanos con iguales derechos que los demás. Poco a poco, esto fue dando resultado y se pidió al Gobierno que suministrara la terapia antirretroviral. No obstante, el Gobierno se oponía argumentando que eso no era una obligación estatal, porque era una enfermedad social, no un problema de salud pública.

Decidimos, entonces, acudir ante las instancias de la Corte Suprema de Justicia del país y a la Asamblea de Diputados, puesto que tanto la Seguridad Social como otros organismos públicos también se negaban a suministrar la terapia. La Corte Suprema falló a favor del Gobierno, diciendo que éste no estaba obligado a suministrar la medicación. En aquel momento, los primeras PVVS de aquella época se organizaron cerrando una vía pública en la ciudad de Panamá durante casi 12 horas. A raíz de esa manifestación y ese cierre, las autoridades y la sociedad tomaron consciencia de que sí había un problema con el VIH, que era una realidad en Panamá y, por tanto, la Seguridad Social decidió suministrar la terapia a las personas aseguradas. Con todo, aquéllas no aseguradas quedaban fuera de esa cobertura, a pesar de que la ley establecía que el tratamiento era universal. Por este motivo, decidimos seguir presionando para que fuera universal también en la práctica.
Hoy en día, aún no es universal al cien por cien, todavía hay gente que sigue muriendo por falta de tratamiento y por desconocimiento de su condición de VIH, y porque no se les ha hablado nunca acerca de la prevención o de los cuidados de una persona con el virus. Así que nuestra lucha actual consiste en lograr la universalidad de la terapia en el país.
 

Milton Muñoz

Vivo con VIH desde hace cuatro años y fui diagnosticado prácticamente en etapa de sida.
Soy orientador y facilitador en PROBISIDA y trabajo mayoritariamente en el Departamento de Educación con proyectos de la organización. En la actualidad, llevamos a cabo varios proyectos, como los de prevención en la transmisión vertical. Este, por lo general, es un proyecto de pares, que se realiza en diferentes puntos de la ciudad de Panamá. También estamos trabajando en un proyecto con adolescentes en 24 colegios a lo largo de todo el país. En este proyecto se asignó un docente por cada cuatro estudiantes para que transmitiera la información sobre prevención y éstos, a su vez, hicieran lo propio a otros alumnos. En un año, se logró expandir la información a más de 17.000 adolescentes.

Por otra parte, también estamos trabajando con las empresas privadas en un proyecto que se llama “dona tu cuora”. Este proyecto busca informar a la gente sobre la diferencia entre VIH y sida, puesto que nos hemos dado cuenta de que aún continúa existiendo un gran desconocimiento respecto a ambos conceptos. Además, ofrecemos orientación previa y posterior a la prueba del VIH a las personas que desean realizársela.

LO+POSITIVO (LMP): ¿Cuál es el número estimado de personas que viven actualmente con VIH en Panamá?
Ariel (A): Panamá es un país de unos tres millones de habitantes y se estima, de manera extraoficial, que más o menos el 1% de la población está afectada; estamos hablando de entre 20 mil y 30 mil panameños que viven con VIH. Aunque las estadísticas oficiales de registros de casos hablan de unas 10.000 personas, todavía tenemos un gran subregistro de casi el 3%, integrado por la gente con poder adquisitivo que es atendida fuera del país o en centros privados y que, por tanto, queda fuera del control epidemiológico que la pueda registrar oficialmente. Por otra parte, existen muchos fallos en el registro oficial, dado que hay mucha población móvil. Por ejemplo, personas que viven en el interior de la República y que no quieren tratarse en su localidad y se van a las grandes ciudades. Sin embargo, tampoco reciben la atención adecuada, o no se acercan a estos centros por miedo al estigma y la discriminación. Así pues, se puede decir que hay unos 40 mil ó 50 mil panameños que viven con VIH y unos 10.000 en la estadística del registro oficial.
 
LMP: ¿Qué tipo de servicios se ofrecen en la atención integral de PVVS en Panamá?
A: Ahora mismo, podríamos decir que existen dos modelos de atención: uno por parte del Seguro Social y otro por parte del Ministerio de Salud. El Seguro, que atiende a las personas que cotizan, ofrece una atención integral: terapia, analíticas de carga viral, de CD4; últimamente, están haciendo las pruebas de resistencias a los casos especiales y a aquellas personas que van a iniciar tratamiento por primera vez. Al principio, cuando se empezó a ofrecer terapia, se hacía sólo para salvar vidas. Ahora, como se están dando muchos casos de personas resistentes, multirresistentes o con fracasos porque no se hacían estas evaluaciones al inicio, ya se está comenzando a contar con este servicio.
Con respecto a las personas no aseguradas, al principio éstas tenían que pagar las analíticas de carga viral y de CD4, con unos costes muy elevados. Mucha gente no lo podía pagar. A aquellas personas que no tenían estas pruebas, el Ministerio no les suministraba los tratamientos. Así pues, para las personas no aseguradas se hacía a través del hospital de referencia (Santo Tomás). Por este motivo, muchas personas fallecían o se hallaban en una larga espera para acceder al tratamiento, porque no contaban con el dinero para hacerse las analíticas.

Se supone que, unos meses atrás, el Ministerio de Salud ordenó que los casos no asegurados no tuvieran que pagar por las pruebas para que se beneficiaran de un acceso más rápido al tratamiento, aunque yo no tengo constancia de que, en realidad, esto se esté haciendo.

Por desgracia, lo último que pasó recientemente es que a las personas no aseguradas, que estaban recibiendo tratamiento con fármacos originales, el Ministerio decidió darles medicamentos genéricos de la casa Ranbaxy, de la India. Estos genéricos, en concreto, no fueron controlados o no pasaron por pruebas de calidad, ni tampoco se tenía constancia real de su eficacia; simplemente se trataba de una donación. Por este motivo, se cambió la medicación original por estos genéricos en todas las personas que la estaban recibiendo en el hospital Santo Tomás. Al cabo de unos cuatro o cinco meses, muchas de ellas sufrieron efectos secundarios graves; otras fallecieron. Por esta razón, el Ministerio decidió retirar los genéricos, pero el daño ya estaba hecho.
 
LMP: ¿Qué programas está aplicando el Gobierno en materia de prevención? ¿Y en materia de sensibilización social hacia las PVVS y para protegerlas del estigma y la discriminación?
A: Bueno, con respecto al estigma y la discriminación en el sector salud hay mucho trabajo por hacer. Por ejemplo, hay dos hospitales en la República de Panamá que son de referencia: el hospital Metropolitano de la Seguridad Social y el hospital Santo Tomás. En ambos, la atención todavía no es integral al cien por cien, se puede decir que al cincuenta por ciento. Actualmente, existen unidades médicas que no quieren tratar a las PVVS, incluida la de Odontología. Y lo mismo pasa con el resto de especialidades, como Hematología, Neumología, etc. Asimismo, parte del personal de laboratorio falta a la confidencialidad de los resultados o, simplemente, llama a los pacientes para decirles por teléfono que su prueba ha salido positiva.

 Todas estas actividades han sido denunciadas, pero parece que las propias autoridades hospitalarias protegen a su personal.

Con respecto a políticas gubernamentales de prevención, déjame decirte que son muy escasas, no existen prácticamente. Por ejemplo, hace unos meses se publicaron los primeros manuales sobre salud sexual y reproductiva, dirigidos a niños y niñas de primaria y secundaria de colegios públicos y privados. Resultó ser todo un escándalo, porque organizaciones de señoras de la alta sociedad, junto a la iglesia católica y otros grupos conservadores, se opusieron a su publicación, argumentando que fomentaban las relaciones sexuales abierta y libremente, que enseñaban a los niños y niñas a ser homosexuales. Lograron que los retiraran de la programación escolar. Y el Ministerio de Salud no hizo nada al respecto, a pesar de que había sido éste, junto con el de Educación, el creador de la idea. Así que decidieron abandonar el proyecto por miedo a la respuesta de ese sector de la sociedad.

LMP: ¿Qué acciones está llevando a cabo la comunidad para exigir al Gobierno que mejore la calidad de vida de las PVVS?
A: Las organizaciones de base comunitaria y otras organizaciones de PVVS nos hemos agrupado en una alianza estratégica que tiene sus altas y sus bajas –no es perfecta todavía–, pero a través de ella nos reunimos con los que toman decisiones gubernamentales y con empresas privadas. Incluso formamos parte de una red de empresas privadas que trabaja en el campo del VIH, y con ellas estamos impulsando la sensibilización y la negociación con el fin de eliminar las pruebas obligatorias para acceder a un puesto de trabajo. También estamos luchando para que el Gobierno establezca el acceso universal descentralizado, no sólo en la capital, sino en todo el país. Presionamos al Gobierno para que invierta más en campañas publicitarias sobre estigma y discriminación. Concretamente, al Ministerio de Educación, para que incluya dentro del temario escolar educación sexual y reproductiva.

Por otra parte, hemos logrado que las pruebas de carga viral y de recuento de CD4 sean una realidad para casi todo el mundo, aunque todavía queda trabajo pendiente en este sentido. También las pruebas de resistencias.
En general, la comunidad se ha organizado para hacer cabildeos públicos con los ayuntamientos, organizando tertulias en los hospitales con el personal médico y sanitario, dando charlas en universidades a estudiantes de medicina y en escuelas públicas y privadas, con el fin de ir creando una sociedad que respete a las PVVS y vea el VIH/sida como una enfermedad crónica que tiene tratamiento y que, asimismo, considere que somos personas productivas, a las que no hay que tener miedo ni lástima; en definitiva, que la sociedad vea que somos iguales que los demás y que esto le puede pasar a cualquiera.
También hemos logrado que la terapia antirretroviral en Panamá sea de marca y se mantenga. Además, seguimos luchando contra el desabastecimiento, ya que, por culpa de una falta de buena planificación por parte de la Seguridad Social y el Ministerio de Salud, no se hace la compra suficiente de medicación para mantener abastecidas las farmacias hospitalarias.
 
LMP: ¿Qué pueden hacer las PVVS cuando van a recoger su medicación y no se la dan?
A: Muchos de nosotros hemos sufrido en Panamá el desabastecimiento. Lamentablemente, cuando esto sucede sólo te dicen que debes esperar, interrumpir tu tratamiento y reiniciarlo cuando haya medicación. Nos hemos reunido con los representantes gubernamentales para tratar de solventar este gravísimo problema, pero, al parecer, las conversaciones caen en saco roto. A escala nacional, nos hemos organizado a través de las redes, de la Oficina de Defensoría del Pueblo y otras instituciones, y ahí estamos. A escala internacional, aún no lo hemos logrado, porque el Estado nos censura, nos chantajea diciendo que si en Panamá tenemos lo que tenemos ahora es porque no nos hemos quejado fuera, pero el día que se nos ocurra hacerlo, la política de represión será muy dura. Por ello, probablemente, ni las ONG ni las redes de derechos humanos (DD HH) en VIH hacen mucho al respecto.

LMP: ¿Qué significa entonces vivir con VIH en Panamá?
A: Hay dos formas de vivir con VIH en Panamá. Están las personas que viven en la capital, como es mi caso, las cuales disponemos de dos grandes centros médicos donde se tiene acceso a unidades de infecciosos, laboratorios, medicación; la vida es un poco más fácil teniendo esos dos centros de referencia y viviendo en la capital. Sin embargo, lo más difícil para mí es en el plano familiar y social. Aún hay muchos miembros de mi familia que me discriminan, me estigmatizan; asimismo, socialmente nos es difícil encontrar trabajo, acceder a un crédito bancario, a un seguro privado, comprar una vivienda. Luego están aquellas personas que viven en el interior del país, que mueren en la total ignorancia, en la autodiscriminación, porque el sector sanitario no está preparado para atender a las PVVS, sino que sólo se encarga de prepararlas para morir y no para vivir. Así pues, la vida en el interior es mucho más difícil.

LMP: ¿Qué impacto tendrá esta conferencia en la región?
M: Escaso. Somos muy pocos los latinoamericanos que estamos en este congreso. Además, al ser un congreso internacional, el idioma oficial es el inglés y muchas de las personas que hemos venido no lo hablamos y, por tanto, nos perdemos muchos temas que nos pueden interesar por la barrera idiomática. Por otra parte, ha habido muchos problemas con los traductores del inglés al español; los equipos que se están utilizando presentan muchos desperfectos.
En América Latina hay mucha gente que vive con VIH que tiene mucho que decir, pero lamentablemente no lo va a poder hacer porque no está aquí. Y a los pocos que estamos aquí tampoco se nos permite decir más que cuatro cosas.
 
A: También, para ser la primera Conferencia Internacional del Sida que se hace en Latinoamérica, la información que ha salido ha sido más bien poca. La difusión en los medios de comunicación latinoamericanos realmente ha sido muy escasa. En el caso concreto de Panamá, la prensa ni siquiera se ha molestado en venir, cuando, para otros eventos menos importantes, movilizan a mucha gente.

Incluso, como decía Milton, los espacios para América Latina han sido pocos y separados. El ejemplo más palpable es la Aldea Global, que está afuera y bastante retirada del Centro de Convenciones de la conferencia, donde se desarrollan las sesiones y discusiones científicas. Cuando, para mí, ambas cosas deberían estar en el mismo sitio.