gTt-VIH

Nuestro objetivo es la defensa de los derechos de las personas que viven con VIH/sida (PVVS) en El Salvador, principalmente en lo que se refiere al acceso al tratamiento y su mantenimiento; y también la reducción del estigma y la discriminación hacia este colectivo y las personas en situación de vulnerabilidad. Por otra parte, tenemos incidencia en las políticas públicas, no sólo en el ámbito de la salud, sino también en todos aquellos aspectos legales que hacen aún más vulnerables a las personas frente a la infección por VIH.

LO+POSITIVO (LMP): ¿Nos podrías indicar el número estimado de personas que viven con VIH en tu país?
Jaime (J): En El Salvador, las cifras oficiales indican que hay unas 20.950 personas infectadas por VIH desde 1984, mientras que las organizaciones y la comunidad consideramos un subregistro de casos del 50-80%, lo que elevaría la cifra a entre unas 80.000 y 100.000 personas infectadas en este momento.
Según el Programa Nacional del Sida, la prevalencia es del 0,8%, todavía no llegamos al 1% oficialmente; no obstante, cada vez se informa de cerca de unos 1.460 nuevos casos al año. Por ello, nos tememos que la prevalencia ya haya superado la barrera del 1%, siendo una epidemia generalizada y no focalizada, como todavía se maneja, en grupos vulnerables.

LMP: ¿Cómo es la situación sanitaria para las PVVS en tu país y el acceso a los antirretrovirales?
J: En cuanto al acceso al tratamiento, hay en este momento unas 5.239 personas bajo terapia, repartidas entre el Seguro Social y el Ministerio de Salud. Sin embargo, con esta cobertura se estima que se encuentran entre el 70 y el 80% de las PVVS, según el último informe UNGASS presentado por El Salvador, lo que nos deja una brecha del 20%. Esto se traduce en, aproximadamente, unas 1.000 personas que no tienen acceso al tratamiento, las cuales de manera irremediable se hallan esperando sólo la muerte. Este hecho lo podemos ver porque las salas de hospitalización de los principales hospitales de referencia nacional siempre están saturadas con personas que presentan un alto deterioro físico. Existen 16 centros hospitalarios a escala nacional, encargados de distribuir los antirretrovirales y donde se trata de facilitar atención integral a las PVVS.

A pesar de esta descentralización, todavía no se puede considerar que haya un acceso adecuado para las poblaciones de las zonas rurales, por ejemplo. En muchos casos, una persona tiene que hacer recorridos de dos, tres y hasta cuatro horas para poder llegar a una consulta médica, o bien trasladarse hasta San Salvador para realizarse las pruebas de CD4, de carga viral, etc., hecho que implica uno o dos días de hospedaje y gastos.

Lo que estamos observando es que la gente más vulnerable es aquella que está sobreviviendo con menos de un dólar al día. Por todo ello, no podríamos decir con claridad cuál es la cantidad real de PVVS en el país; aunque la cifra oficial habla de más de 20.000, esta cifra incluye los casos acumulados desde que se informó del primer caso hasta la fecha. Y de éstos no sabemos realmente cuántos han fallecido y cuántos siguen vivos, por lo que existe una ambigüedad en cuanto a las cifras.

Con respecto al VIH infantil, no disponemos de datos concretos, sólo están los casos registrados en el Centro de Excelencia de atención integral para niños, del hospital Benjamín Bloom. La atención nacional a la infancia está centralizada en este hospital, que sólo tiene a 257 niños en tratamiento en este momento. Es la única cifra concreta con que se cuenta; con todo, no se sabe a cuántos niños y niñas afecta la infección por VIH de forma directa o indirecta o cuántos han fallecido.

En lo referente a las campañas de prevención que se están llevando a cabo, éstas sólo se enfocan desde el punto de vista de los valores, principalmente la abstinencia y la fidelidad, satanizando el uso del condón, lo que desmotiva a la población a utilizarlo. Sólo se basan en el miedo a la infección, generando más estigma y discriminación hacia las PVVS. Todo ello hace que nos vean como un foco de infección.

LMP: Entonces, ¿el acceso al tratamiento no es universal en el país?
J: Cuando una persona logra ingresar en el sistema de salud, sí podemos decir que tiene una alta probabilidad de tener acceso universal al tratamiento. No obstante, hay una brecha en el propio sistema: el mismo protocolo de atención establece que hay que someter a los pacientes a un estudio socioeconómico para poderlos ingresar al sistema. Muchas veces, aquellas personas que se hallan en situación de indigencia, que no tienen un lugar fijo o están en el paro, quedan excluidas del sistema. Además, sigue habiendo un fuerte componente de estigma y discriminación en el sistema sanitario, a pesar de que contamos con un marco legal que regula y establece, en sus principios básicos, que los servicios sanitarios deben ofrecer una atención sin estigmatizar y discriminar a las PVVS.

Por otra parte, las personas de la tercera edad siguen teniendo dificultades para acceder al tratamiento, así como las del colectivo homosexual. Los travestís y transexuales están recibiendo una pésima calidad en cuanto a atención.

LMP: ¿Cuál es la posición del Gobierno al respecto?
J: Esfuerzos gubernamentales hemos visto pocos, a excepción de algunas campañas puntuales en la te­le­visión y algunos pósteres de la Orga­nización Panamericana de la Salud. El único esfuerzo importante que se ha hecho en el país fue el componente de estigma y discriminación del proyecto Ronda 2 del Fondo Mundial. Con éste se logró llegar a unos cuatro mil prestadores de servicio (PS) del Ministerio de Salud y el Seguro Social (MS y SS, respectivamente), con lo que se consiguió sensibilizar bastante a los principales prestadores de salud, junto a otros PS de otras instituciones públicas y privadas. Aunque nos centramos primero en los profesionales del MS y el SS, creemos que es un esfuerzo todavía mínimo comparado con la magnitud del problema en el país en cuanto a estigma y discriminación sanitaria.

LMP: ¿Qué tipo de medicación antirretroviral se suministra en el país?
J: Es un sistema bastante complejo. Contamos con 26 esquemas diferentes, y con medicamentos tanto de marca como genéricos. Sin embargo, hemos observado que, en los últimos tiempos, el personal médico está cambiando indiscriminadamente las combinaciones, y dejando fuera los medicamentos genéricos, que se usan para los tratamientos de primera línea, como la zidovudina (AZT), 3TC y d4T. En su lugar, están utilizando en pacientes naive medicamentos de marca como Kaletra^®, junto a otros no análogos de nucleósido. Y creemos que no es una decisión meramente técnica, sino más bien económica, relacionada con algunos compromisos que puedan tener con las empresas farmacéuticas. Aunque es muy peligroso decir esto sin tener una prueba tangible, es lo que nosotros, como activistas, percibimos. Porque el personal está debidamente capacitado y sabe cuáles son los medicamentos de inicio y cuáles los de segunda línea, pero aun así están empleando los de segunda línea para el comienzo. En el caso de la transmisión vertical, aunque no soy experto en esta materia, me extraña mucho que a las madres con VIH que están en gestación les estén suministrado Kaletra® como parte del tratamiento.

LMP: ¿Entonces ya no suministran nevirapina (Viramune^®)?
J: No, no se está usando Vira­mune®. Desde hace tiempo, argumentan que hay problemas de disponibilidad con este medicamento. En nuestro país, a veces se producen cambios arbitrarios y sin previo aviso en los esquemas de tratamiento. Los procesos de compra de medicamentos siguen siendo largos y burocráticos y esto tiene un impacto muy fuerte en su disponibilidad, lo que obliga a que se produzcan estos cambios arbitrarios. El programa de transmisión vertical no es el único que sufre este contratiempo.
 
LMP: Y, ¿qué está haciendo la comunidad al respecto?
J: Nosotros, como comunidad, lo estamos denunciando. Hemos estado tratando de negociar con el Gobierno y nos están pidiendo tiempo para poder solventarlo, capacitar mejor al personal, estandarizar los 26 esquemas que hay en el país y revisar el protocolo de atención a las personas con VIH/sida. Ahora, estamos en proceso de espera y vigilancia de su cumplimiento; de no hacerse, trataremos de acudir a instancias internacionales para denunciarlo.

LMP: ¿Habéis acudido a instancias superiores o internacionales para denunciar esta situación?
J: Hemos estado tratando de negociar con el Gobierno y nos están pidiendo tiempo para poder solventarlo, capacitar mejor al personal, estandarizar los 26 esquemas que hay en el país y revisar el protocolo de atención a las PVVS. Ahora, estamos en proceso de espera y vigilancia de su cumplimiento; de no hacerse, trataremos de acudir a instancias internacionales para denunciarlo.
En ese sentido, estamos preocupados por la firma del Tratado de Libre Comercio que ha hecho nuestro país, ya que no sabemos cómo va a verse afectado en El Salvador el acceso al tratamiento en el futuro.

LMP: ¿Cuál es la disposición del Gobierno con respecto a la promoción y creación de leyes que protejan a las PVVS?
J: En El Salvador pasa un fenómeno muy interesante: nosotros observamos un alto compromiso político desde la presidencia de la República. Nuestro presidente fue el único presidente latinoamericano que intervino en la última reunión de UNGASS (Asamblea General de las Naciones Unidas), presentando un tema bastante fuerte como es el de las restricciones de viaje para las PVVS, lo que nos hace sentir orgullosos. Pero cuando el compromiso político pasa hacia las estructuras internas de El Salvador se diluye y no vemos acciones concretas. Como te mencioné anteriormente, ya existe un marco legal regulador: tenemos una Ley del VIH, un Plan Estratégico Nacional del VIH, pero no observamos la operatividad de los entes rectores de poner en marcha el cumplimiento de dichas leyes. Por ejemplo, todavía existe una penalización en la transmisión del VIH: se penaliza a la madre que dé leche materna a su bebe o a la persona que no informe a sus parejas anteriores, presentes o futuras de su condición de seropositividad. Asimismo, no se aplica la corresponsabilidad en las relaciones sexuales, dejándonos a las PVVS toda la responsabilidad.

LMP: ¿La comunidad ha presentado algún recurso ante la Corte Suprema de Justicia o los tribunales de mayor instancia del país?
J: Lastimosamente, estamos encerrados en el país, y sólo cuando salimos a foros como éste (CIS) nos damos cuenta de toda esta problemática y de todo el movimiento internacional que existe en torno a temas que nos afectan. Pero lo hemos aceptado con resignación. Ahora empezamos a ser más conscientes de los graves errores que se están cometiendo en nuestro país. Después de esta conferencia, llevamos un plan de incidencias para meternos de pleno en la situación de El Salvador. También hemos buscado aliados que nos ayuden en este proceso de cambio en el país. Hemos ingresado en el Observatorio Centroamericano VIH, liderado por la organización HUMANITAS, de Costa Rica, y que está financiado por la organización canadiense Horizontes de Amistad y por Cáritas Alemania. A través de este observatorio podremos hacer visibles todas estas situaciones ilegales y de violación de los derechos humanos, lo que nos ayudará a avanzar más en nuestras presiones al gobierno.

LMP: ¿Cómo es vivir con VIH en tu país?
J: Gracias a que ya hay un trabajo realizado, la presión social es menor sobre los y las activistas; además, el hecho de tener cierto grado de empoderamiento nos facilita el poder reclamar y hacer valer nuestros derechos, lo que nos permite saber manejar esa presión. Esto no quiere decir que no exista, ya que mucha gente que se encuentra en una situación de mayor vulnerabilidad y que vive ocultando su condición de VIH tiene una fuerte presión a escala social, comunitaria, de empleo, de estudios, de atención médica, etc.

LMP: ¿Cuáles son los colectivos más vulnerables al VIH?
J: No podemos hablar de cuáles son los colectivos más vulnerables, sino de cuáles son los que sufren el mayor embate de las situaciones de vulnerabilidad al VIH. Existe el desempleo, la pobreza, la marginación, la exclusión social, la prostitución, la homofobia, la transfobia, etc. Es una cuestión que se refleja en aquellas personas que la sociedad ve como diferentes. En­tonces, no es que estas personas sean vulnerables: las hacemos vulnerables frente al VIH.