gTt-VIH

Víctor Hugo: El sida en Chile movilizó conciencias, revoluciones, deseos de transformación del mundo. Junto al movimiento homosexual, surgen las agrupaciones llamadas específicas, las de personas viviendo con VIH, luego se conforman en una Red Nacional, que es la coordinadora de personas que viven con VIH. De ahí surge la organización Vivo Positivo, que es donde yo trabajo como periodista. En ella edito y coordino la revista Vivo Positivo. El año pasado, celebramos diez años de la fundación de trabajo social comunitario y político.

LO+POSITIVO (LMP): ¿Podrías decirnos cuál es la incidencia de personas con VIH en tu país?
Víctor Hugo (V.H.): Se da, sobre todo, en hombres que tienen sexo con hombres (HSH), con edades comprendidas entre 20 y 40 años. Representan entre el 80 y 90% de las personas que viven con VIH en Chile. Pero cada vez más son mujeres jóvenes, amas de casa… las que están adquiriendo el virus por relaciones heterosexuales.

LMP: ¿Cuál es la actualidad?
V. H.: Existe la red Vivo Positivo, que es muy potente. Funciona a escala nacional con 42 agrupaciones locales. A veces, no entienden cómo una red nacional puede agrupar a muchas instancias, que a su vez están organizadas, que tienen sus presidentes y su funcionamiento comunitario.

LMP: ¿Cómo es vivir con VIH en Chile ahora mismo?
V. H.: Se vive desde el estigma y la discriminación. Son las organizaciones de PVVS quienes hemos transformado la situación, porque si pensamos en los años ochenta, en que murió mucha gente, no había medicación, ni acceso a la misma, vemos que existía mucha discriminación social y cultural, en los hospitales, con el personal sanitario y médico, etc. Además, las PVVS no nos atrevíamos a dar la cara aún, a visibilizarnos, a politizarnos.

Poco a poco, las organizaciones de PVVS fuimos tomando conciencia, empoderándonos, demostrando que es posible vivir con VIH y tener mejor calidad de vida, y también exigiendo al Estado, al sistema de salud, mejoras para nuestra calidad de vida. Una de las acciones de Vivo Positivo, pienso que la más importante, fue el acceso gratuito, en el sistema público de salud, a la medicación antirretroviral. También la lucha permanente contra la discriminación y el estigma social.

LMP: ¿Es igual para las personas que viven en San­tiago de Chile que para las que se encuentran en zonas más apartadas?
V. H.: Es igual en todos sitios; lo único que en las zonas más apartadas o rurales impera la discriminación, la poca preparación del personal médico y sanitario. Pero los antecedentes que nos llegan a Vivo Positivo nos indican que la entrega de medicación funciona. En ocasiones, hay problemas de desabastecimiento, pero la red, el control comunitario, funcionan bien; se consigue solucionar esos problemas.

LMP: Cuando dices que hay problemas de desabastecimiento para las personas que viven en zonas rurales, ¿te refieres a que tienen que interrumpir su tratamiento?
V. H.: En algunas zonas y hospitales ha ocurrido alguna vez, pero yo diría que no es lo normal. La medicación llega, tú entras en el sistema sanitario público, te controlan regularmente. Cabe destacar que el sistema de salud chileno tiene una diferencia respecto a otros sistemas de América Latina: existe el sistema privado y el público. La persona que está en el sistema privado tiene que comprarse la medicación y pagar los exámenes adicionales.

LMP: ¿Los fármacos son de marca o genéricos? ¿Qué tipo de terapia existe?
V. H.: Estamos en un periodo de transición. Durante muchos años, los fármacos eran de marca, pero ahora, con la aprobación del proyecto del Fondo Mundial y debido al aumento de PVVS, el Gobierno vio la necesidad de bajar el coste de la medicación. Hubo farmacéuticas que lo bajaron, otras no. Los activistas presionamos para que la medicación genérica cumpliera las mismas funciones que la de marca.

LMP: ¿Está bien desarrollada, garantizada y expandida por todo el país la atención médica general?
V. H.: La norma funciona bien en las capitales, pero en las regiones existen muchos casos de discriminación. En todas las ciudades hay centros de salud, pero en las zonas rurales existe mayor lentitud en la atención, y el estigma y la discriminación son más evidentes que en las zonas urbanas.

LMP: Entonces, ¿la población indígena que vive con VIH tiene mayor dificultad para obtener atención sanitaria?
V. H.: Tiene dificultades ante la situación médica, por el estigma cultural, porque en los hospitales donde reciben atención son tratados como chilenos –por decirlo de algún modo– pero van vestidos con su vestimenta típica, y por ello son discriminados.

LMP: ¿Existen leyes específicas para defender a las personas que viven con VIH ante la discriminación?
V. H.: Ésta es una de las grandes luchas que ha tenido Vivo Positivo; por eso, fue un logro la Ley del Sida, llamada Ley de prevención, educación y respeto ante el sida. Fue una conquista histórica. Es una ley que protege primero a la PVVS y que obliga al Estado a atender y dar medicación a las personas que entran en el sistema público.

En ese sentido legal, Chile está constitucionalmente resguardado; lo que nos faltaría ahora, y que no sólo va a beneficiar a PVVS sino a la diversidad, es la aprobación de la Ley contra la discriminación, que será complementaria a la Ley del Sida.

De momento, esta ley te protege desde el punto de vista constitucional. Si una persona es discriminada en Chile, puede denunciarlo. Nadie puede ser despedido por tener VIH, pero sucede con otras excusas. Por ejemplo, hace poco hubo un escándalo muy importante de mujeres viviendo con VIH que fueron esterilizadas sin su consentimiento. Tuvieron un parto y el médico o la matrona las esterilizaron. Se denunció porque fue una violación de los derechos humanos: no se respetaron los derechos sexuales y reproductivos de esas mujeres. Una de las demandas del movimiento de personas que viven con VIH es que las mujeres con el virus puedan tener hijos e hijas si así lo desean, y que no sea el personal médico quien decida por ellas.

LMP: ¿Cómo crees que se siente una persona que vive con VIH en Chile respecto a la situación que existía hace diez años?
V. H.: Soy positivo y he sido testigo de los cambios. Pienso que en Chile el VIH ya no es el símbolo de la muerte; eso sí, aún es el signo de la discriminación y el estigma.

LMP: ¿Es tu primera conferencia mundial?
V. H.: Sí, es mi primera vez… Soy activista homosexual, y todo mi trabajo político se ha orientado a la reivindicación del ser políticamente homosexual; pero en paralelo he trabajado en Vivo Positivo como periodista. La revista Vivo Positivo me he convertido en un activista del VIH, pero nunca había tenido la oportunidad de participar en una conferencia mundial.

Me parece importante que existan las conferencias, pero me llama poderosamente la atención que la decimoséptima conferencia se haga en Latinoamérica, en inglés y no se respeten los protocolos geográficos. Por otra parte, soy un poquito escéptico respecto a los resultados finales de las conferencias. Me da la impresión de que quien triunfa más es la industria farmacéutica, la cual hace muy bien su negocio; sin embargo, la realidad concreta de las PVVS está apartada de la gran conferencia, que incluso se hace en un lugar distinto de donde está la Aldea Global. También el país anfitrión, México, aprovecha de manera oportuna la situación para ofertar una granjería política, electoral y turística.

LMP: ¿Crees que hasta ahora las conferencias no han aportado mucho a América Latina?
V. H.: Creo que estas conferencias son un modelo de reuniones internacionales, donde se intenta invitar a muchos sectores, gobiernos, farmacéuticas, organizaciones internacionales, sociedad civil. Pero la sociedad civil no tiene la importancia que sí tienen la industria farmacéutica o los gobiernos.
Con todo, la conferencia también tiene cosas buenas, como el anuncio del Gobierno español de su aportación al Fondo Mundial: un aporte millonario. O del Gobierno mexicano, que eliminó las restricciones de las farmacéuticas que querían hacer genéricos. Pero, curiosamente, de los casi 31 medicamentos que hay en México, veintiuno ya están registrados por marca y no pueden hacerse genéricos de ellos, por lo que la eliminación de esas restricciones es para muy poquitos medicamentos; su impacto es menor. No obstante, esto se presenta en la conferencia como la gran aportación del gobierno mexicano.

LMP: Para Chile, ¿qué expectativas tiene esta conferencia?
V. H.: Creo que tiene una expectativa regional, de inmiscuir el VIH en la región, en América Latina. Pero no sé, las expectativas del gobierno deben de ser menores, porque visité todo los stands de países y me parece escandaloso que el Gobierno chileno no tenga ninguno; y también que el más alto rango que asistió a la conferencia fuera la encargada del programa. No vino el ministro de Salud, tampoco la presidenta de la República, que es doctora y una de las fundadoras de CONASIDA. Considero que el Go­bierno chileno no le da mucha importancia a esta conferencia. La sociedad civil sí se la da. En México, hay cerca de veinte activistas chilenos, PVVS; asimismo, se participó muy activamente en la preconferencia de pueblos indígenas y afrodescendientes que organizó Ama­ranta Gómez Regalado.

LMP: Alguien dijo en la inauguración que se puede encontrar en la Conferencia a médicos, científicos y gente de la calle. ¿Crees que eso es relevante?
V. H.: Yo no he visto a mucha gente de la calle –gente común y corriente– y sí a muchos activistas que trabajan en el mundo del VIH. También he observado la presencia de una gran cantidad de funcionarios, de personas que trabajan en ONG, en gobiernos, en organizaciones internacionales, pero me parece que todavía es una actividad muy elitista, a pesar de que hay 22.000 personas.
Hay que poner a las PVVS como oradores centrales. ¿Por qué tiene que ser el presidente de la República? Por eso, yo me levanté cuando habló la chica adolescente de Honduras, porque me parece que eso es el sida, no el presidente de la República, no el ministro de Sanidad; ellos son funcionarios a quienes paga el Estado. La conferencia se hace para las personas que vivimos con VIH. Somos las personas que tenemos el virus quienes vamos a multiplicar el mensaje. Es una acción que uno siente que debe hacerla para transformar la sociedad y su propia vida.

LMP: ¿De qué manera se va a beneficiar tu comunidad?
V. H.: Creo que se va a beneficiar primero de los conocimientos, a través de las ideas que yo aporte, a través de los reportajes que escriba, mediante la multiplicación de la información. Pero diría que esto es de largo aliento. Estas conferencias te marcan si te ocurre algo importante, si pasa algo importante en la conferencia. Pero me da la sensación de que estas conferencias se repiten cada dos años, y que se dice siempre lo mismo. Sin embargo, no han conseguido mucho para romper el estigma y la discriminación. Las farmacéuticas se siguen haciendo muy ricas con la medicación, y muchas personas siguen todavía viviendo con VIH.

LMP: Si pudieras reunirte con los organizadores, con los gobiernos, ¿qué les dirías?
V. H.: Les diría, como dijo Susan Sontag, que “el sida es una metáfora, no sólo una enfermedad”, es una posibilidad cierta de poder ver el mundo de otro modo, de luchar por vivir, por la vida, por transformar el mundo. Les diría que debemos modificar el lenguaje, los estilos; incorporar a las personas que viven con VIH en primer lugar; que las conferencias oficiales no lo sean tanto; que las restricciones no sean tan estrictas, y que, en efecto, sea una conferencia realmente de personas viviendo con VIH.