gTt-VIH

Bolivia es un país pequeño, con una incidencia oficial del VIH relativamente baja. Esto constituye una lucha para nosotras y nosotros, porque sabemos que esta idea viene de un círculo vicioso de falta de información, de datos y de políticas. Oficialmente, los datos hablan de un 0,2% de incidencia, pero nosotros sabemos que hay un subregistro del 80% o más de personas que viven con VIH/sida (PVVS). Mucha gente en Bolivia está muriendo de tuberculosis (TB) sin saber que también está infectada por VIH. Esto es así porque la prueba voluntaria no se ofrece a mujeres embarazadas, ni a jóvenes, ni a HSH, ni a ningún grupo. A las únicas a las que se les hace la prueba, de manera obligatoria, es a las trabajadoras sexuales, y ellas no tienen opciones. Cuando les efectúan la prueba les quitan las tarjetas sanitarias. Esa no es una política de prevención según nuestra percepción, más bien una represión; sólo hace que huyan a otras ciudades. Además, no se implementan programas para jóvenes y amas de casa.

Sabemos que hay personas afectadas, que no lo saben y que todavía no han enfermado. Por eso, en el momento en que las personas con VIH de la Red Boliviana salimos por televisión y empezamos a llamar a la gente para que se hiciera la prueba e informarles de que había medicamentos, fue cuando el número de casos aumentó.

Era como si pensaran: “Por qué hemos de ir, si no hay medicamentos”.
La medicación en Bolivia está provista por recursos del Fondo Mundial y una donación del Gobierno de Brasil. Casi todos son esquemas de primera línea, porque la experiencia en tratamiento en Bolivia es muy nueva. No hemos visto mucha gente que haya tomado tratamiento, apenas llevan dos años y no han desarrollando resistencias, pero ya se están viendo los primeros casos.

LO+POSITIVO (LMP): El dinero que está aportando el Fondo Mundial, ¿quién lo gestiona?, ¿está llegando correctamente?
Gracia (G): El gobierno del presidente Evo Morales tiene una visión muy particular sobre la cooperación internacional; piensa que quita la soberanía del país. Por eso, el proyecto de salud sexual reproductiva de USAID se cerró. Además, es muy crítico con EE UU en general. Por esta razón, ha demandado al Programa Mundial de Alimentos pidiendo que no atenten contra la soberanía nacional a través de sus proyectos.

LMP: ¿Está bien organizada la comunidad?
G: Bueno, está creciendo; es una red de voluntarios y voluntarias que no tiene financiación. Lo tuvimos que hacer para sobrevivir.

En 2002, hicimos una petición ante la Comisión Interamericana de Dere­chos Humanos para que el Gobierno boliviano nos suministrara el tratamiento. La Comisión falló a nuestro a favor, pero el Gobierno tardó dos años en acatar la decisión, así que, de las 52 personas con VIH que firmamos, veintisiete ya habían muerto y aparecieron muchos más casos nuevos.

Así, hemos logrado que ellos hayan mantenido el tratamiento un poco estable, pero siempre luchando para que no lo interrumpan.

LMP: ¿Qué sucede con esas personas cuando van a buscar la medicación y no se la dispensan?
G: Las personas con VIH saben que ése es un peligro en Bolivia; ellos tienen sus propias reservas. Les recomendamos que pidan los medicamentos en enero y los empiecen a tomar en mar­zo; es una práctica no oficial, porque la gente no puede confiar en el abastecimiento.

La gente tiene mecanismos de préstamo hasta que llega la medicación. El tema de la burocracia es un problema muy grave; hemos visto medicamentos del Fondo Mundial que han caducado en las aduanas.

Después de eso, nosotros solicitamos que hubiera un operador logístico,
porque el Ministerio de Salud no tiene capacidad para mover los medicamentos o las pruebas por el país. Por ejemplo, una carga viral o análisis de CD4 que se recoja en el norte tiene que ir hasta La Paz, porque sólo ahí hay el aparataje para realizar ese análisis; los servicios no están garantizados en todas las ciudades al mismo nivel.

El eje político y económico reside en las tres ciudades principales: La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, y éstas tienen mejor respuesta al VIH. Esto también es así por la presión de los activistas; pero en el resto del país, en poblaciones pequeñas, el estigma y la discriminación son muy fuertes.

LMP: ¿Cuáles son los colectivos más vulnerables al VIH?
G: Hemos visto que la epidemia ha afectado a HSH y usuarios y usuarias de drogas inyectables (UDI), aunque no hay tantos, porque la droga es muy cara y la gente no puede comprarla, así que prefieren tomar alcohol. En los últimos años, no hemos tenido ninguna trabajadora sexual nueva en la Red Boliviana. Y esto es así porque ellas han sido bombardeadas con información sobre el condón; y parece que ha funcionado, pero de manera represiva.

El número de amas de casa, monógamas, ha aumentado casi igualando a los hombres, y eso nos ha sorprendido. Los nuevos casos diagnosticados son personas al margen de la sociedad boliviana: niños y niñas de la calle, alcohólicos/as, personas del área rural, gente que se encuentra en situación de marginalidad y exclusión social. Estas personas son las que están adquiriendo el VIH.

LMP: ¿La medicación que llega de Brasil es genérica?
G: Sí, es la que ellos producen. Sin embargo, Brasil ha advertido al Gobierno de Bolivia que no podrá seguir apoyando siempre la cooperación. Es más, ya debía haber terminado, pero ante la ineficacia y la falta de respuesta del Gobierno boliviano, tuvo que continuar apoyándonos y se renovó el compromiso, y no sólo con medicación, sino con capacitación, intercambio de algunas tecnologías, etc. Pero la situación es muy distinta entre los dos países. Brasil ha sido muy solidario; si no fuera por este país, por los primeros años de aprovisionamiento, mucha gente en Bolivia hubiera muerto.

LMP: ¿El Gobierno está desarrollando alguna ley para proteger a las PVVS ante el estigma y la discriminación?
G: El tema del VIH nunca fue una prioridad política en ninguno de los gobiernos que hemos tenido y tenemos. Siempre teníamos como primera tarea mandar una carta al nuevo presidente señalando los temas del VIH/sida.
En 1999, algunos compañeros ya fallecieron. Entonces, se comenzó a ver el vacío legal de la acción en VIH/sida y se empezó a diseñar, con lo poco que se sabía sobre leyes, la ley del VIH/sida. Esa ley la negociamos largo tiempo; el defensor del pueblo interpuso uno de los artículos más polémicos, que dice que las PVVS en Bolivia tenemos que declarar nuestro diagnóstico de VIH a cualquier pareja sexual casual o estable. Nosotros nos oponíamos, porque no somos los únicos responsables de la transmisión, sino que la responsabilidad es compartida.

El Defensor del Pueblo interpuso ese artículo, junto con otros sectores de la sociedad civil y la iglesia católica, y tuvimos que ceder en eso para poder tener los medicamentos. Su discurso era del tipo: “Ustedes sólo quieren los derechos y ninguna obligación”. Se alargó mucho la negociación y tardaron mucho en el Congreso de Bolivia. Sabíamos que había congresistas que no iban aprobar la ley por las implicaciones que iba a tener en el presupuesto.

Al final se aprobó en 2007, y hasta la fecha la ley no tiene presupuesto, no está reglamentada. Pero está íntegramente conseguida gracias a la iniciativa de las PVVS, no se puede atribuir a ningún gobierno. Ellos han demostrado siempre una falta de compromiso ante el VIH.

El Ministerio de Salud sólo hace campañas de prevención y distribuye condones dos veces al año, el 1 de diciembre y en carnavales, pero la gente tiene sexo todo el año. Eso no es una política. Hemos demandado políticas específicas por grupos de población y, asimismo, la necesidad de una política general que integre prevención y tratamiento. Pero la respuesta siempre ha sido: “Ésa no es mi responsabilidad”.

Con el Fondo Mundial se equiparó el espacio donde po­díamos discutir las necesidades en torno al VIH entre Gobierno y sociedad civil. El Mecanismo Coordinador de País creó una mesa donde nos sentábamos como pares; eso es lo más valioso del Fondo Mundial. Sin embargo, no hemos conseguido que nos incluyan de manera significativa en el diseño de una política, y mucho menos en la implementación; nos responden a las necesidades más urgentes para que no hagamos escándalo, pero nada más.

LMP: ¿En el sistema sanitario (SS) existe mucha discriminación? ¿Se está formando al personal médico y sanitario?
G: El SS es la parte débil de Bolivia ya antes de la llegada del sida; por eso, esta epidemia puede explotar de una manera muy importante. Siempre ha sido un sistema burocrático, deficiente, que no tiene capacidad, que está altamente politizado y nunca ha respondido a las necesidades de la población.
El VIH es para ellos un problema más. En un contexto de tanta pobreza, donde se mueren tantos niños y niñas por desnutrición o diarreas, ¿por qué las personas con VIH iban a ser tan especiales? No hemos podido lograr que entiendan el mensaje de que tratar el VIH y a las personas hoy es más coste-eficaz para el capital humano de Bolivia de lo que será hacerlo dentro de unos años. Pero el sistema sanitario responde mucho a la emergencia, y para el Gobierno boliviano el VIH no lo es.

Bolivia está en un proceso de crisis política muy fuerte. El país está a punto de dividirse y ése es el punto número uno en la agenda del Gobierno. Y en un contexto tan politizado, para nosotros y nosotras es muy difícil que nos escuchen; pero igualmente nos hacemos oír, intentamos mantener el tema candente.

LMP: ¿Cuáles son las principales reivindicaciones que desde la comunidad se están exigiendo?
G: Tenemos que vigilar que nunca falten los tratamientos en las ciudades, porque eso es un peligro constante. Tenemos que luchar contra el estigma y la discriminación, que todavía es muy fuerte. Asimismo, aconsejamos a nuestros compañeros y compañeras que no enfermen, porque aquéllos que entran en los hospitales salen muertos. No hay persona que se recupere por la mala atención que se ofrece en los hospitales. El sistema de salud no está respondiendo bien a las PVVS. Los hombres gays están muy discriminados. Es un país machista, que maltrata a las mujeres y también a los hombres.

La otra demanda que tenemos es sobre políticas públicas: no queremos soluciones que tapen el problema de ahora, sino políticas que respondan a las necesidades a largo plazo. La ley es una parte de eso. Cuando aseguremos el tema de la ley, tendremos el marco legal para poder diseñar la política. La excusa que nos daban siempre es: “No hay un marco legal”. ¿En qué marco vamos a poner esa política si no tenemos la Ley del Sida?

La ley que pactamos se llama ‘Ley de protección de los derechos de las personas con VIH y prevención del VIH/sida en Bolivia’. Se trata de una ley con un fuerte enfoque hacia los derechos humanos; el único punto débil que tiene es la obligatoriedad de declarar el diagnóstico.

LMP: ¿Dirías que el VIH está criminalizado en el país?
G: Efectivamente, está abierta la puerta legal para que alguien criminalice el VIH. En Bolivia, hay pena de cárcel por transmitir la sífilis si se hace de forma dolosa, como ellos dicen. Imagínate con el VIH.

LMP: ¿Cómo es vivir con VIH en Bolivia?
G: Me parece que es una lucha muy grande e incierta hacia el futuro. No sabes si vas a tener tratamiento, no te permiten planificar con mucha seguridad, no sabes si podrás formar una familia. Todavía estamos en una línea entre la salud y la enfermedad. Por otra parte, seguimos viendo muertos entre nuestros compañeros y compañeras, porque el diagnóstico es muy tardío, la gente no está informada y no va a hacerse un examen a tiempo; sólo van cuando están ya en una situación de sida y los medicamentos ya no ayudan. Las más afectadas son las personas transgénero y los HSH.

Otro problema en Bolivia es el alcoholismo. Las personas que vienen a la Red Boliviana, si bien han superado su diagnostico de VIH, tienen muchos problemas con el alcohol. Éste es un problema de larguísimo alcance en Bolivia, porque se trata de un “alcoholismo social”; en otras palabras, en este país se bebe muchísimo. Sabemos que muchas personas han adquirido el VIH cuando se encontraban en estado de embriaguez. Además, el alcoholismo agrava los problemas de adhesión a los antirretrovirales.

Los que estamos en las ciudades nos damos cuenta del privilegio que tenemos, porque sabemos de varias muertes en el área rural; nos enteramos porque nadie reclama a los muertos y se quedan en el depósito de cadáveres. La sección de la morgue nos llama, porque nos conocen, y nos pide una cuota por si podemos enterrar dignamente a esas personas. Muchos han sido expulsados de sus comunidades por tener VIH.

El sentido de lucha de la Red Boliviana de las personas que viven con VIH es muy fuerte, porque ellos y ellas se dan cuenta de las condiciones. Es muy frustrante y fatigoso. No tenemos una financiación para hacer activismo: cada persona tiene que buscarse la vida. Además, cuando por fin ya has “sensibilizado” a un político, van y lo destituyen por problemas políticos, y tú tienes que volver a empezar, a que te reconozcan como interlocutora. Es muy cansado y te sientes muy sola ante la lucha.

LMP: ¿Es ésta tu primera conferencia?
G: No, es la tercera. Esta conferencia nos brinda una gran oportunidad para mostrar la situación del VIH/sida en América Latina y el Caribe. En estos momentos, estoy representando a la Red Boliviana, a las ONG de Latinoamérica y el Caribe en la mesa de ONUSIDA. En este espacio global donde se discuten las políticas, los presupuestos, es muy fácil ver cómo Latinoamérica y el Caribe quedan en el último lugar de las prioridades.

Se inventaron el término de Países Muy Endémicos para englobar a África o Asia, donde está creciendo el VIH en unos términos insospechados; y como se supone que tenemos unos ingresos medios y no los niveles que tienen estos continentes, no somos una prioridad.

Si conseguimos que esta conferencia sirva para demostrar que el tema del VIH/sida constituye un problema será muy valioso. Dependerá de todas y todos los activistas latinoamericanos y caribeños el demostrarlo. Asimismo, hay que demostrar que estamos dispuestos a contribuir con nuestros conocimientos y presupuestos locales, aunque vamos a seguir necesitando el apoyo internacional. Si conseguimos esto, será muy importante. Esta conferencia es una plataforma mundial y no va a volver a América Latina al menos en diez años; ésa es mi esperanza para la conferencia. Creo que los mexicanos han hecho un gran trabajo, no sólo en la conferencia, sino también en la mesa del Fondo Mundial.

Pero hay que trabajar para que se sepa la realidad de América Latina y el Caribe, porque las personas que se reúnen en Ginebra ven un 75% de asistencia sanitaria, giran la página y se van a otro lugar del mundo. Sin embargo, no hay que olvidar que no es lo mismo vivir en Bolivia que en Brasil, que en la República Dominicana o en la Argentina, y que no es lo mismo Haití que Venezuela.

Por otra parte, la región tiene su tendencia política. Se ha visto como una región en lucha, y más ahora con la alianza de izquierdas, integrada por Cuba, Venezuela y Bolivia. Eso asusta mucho a la comunidad internacional. No quieren ver un mundo comunista, se asustan, “no quieren ver el drama”, como dicen en inglés. Hay que demostrar que nuestra lucha viene de necesidades sentidas, que estamos dispuestos a escuchar, aprender, enseñar, y que no hay que temer a esa región porque tienen mucho que aportar.

LMP: Si tuvieras la posibilidad de hablar con la IAS, los organizadores, los gobiernos, ¿cuál sería tu mensaje?
G: En un mundo global y con esta epidemia global deberíamos trabajar conjuntamente, pero veo mucha separación. Por ejemplo, la iglesia dice que “las PVVS son puros homosexuales”, mientras que las personas con VIH dicen: “uy, ellos hacen ABC (abstinencia, fidelidad y condones)”.

Por su parte, ONUSIDA tiene sus propias líneas. Las personas que viven con VIH/sida tienen su propio estilo y no hemos unido nuestras fuerzas para una lucha sinérgica. Estamos compitiendo entre ONG, entre las agencias de cooperación, para la financiación en sida. Competimos entre los países para parecer prioritarios y, así, no vamos a detener esta epidemia. La epidemia del VIH/sida constituye un desafío sin precedentes para toda la humanidad, y si podemos enviar este mensaje a los que ya estamos aquí, para una comunidad global, entonces podremos lograr bastante.

Ahora es más fácil vivir con VIH para muchas personas en el mundo, pero no para todas: depende de quién eres, dónde vives, de tu nacionalidad. No podemos descansar hasta que todas las personas afectadas estén con los cuidados y tratamientos que necesitan, y que todas aquéllas que se encuentran en riesgo de adquirir el VIH tengan la información que necesitan.

Por último, me gustaría reflexionar en torno a dos temas. El primero es sobre los principios. Respecto a la lucha de los activistas, veo que se está perdiendo la esencia, el origen, nos hemos distraído, nos hemos puesto a implementar proyectitos por aquí y por allá, y hemos perdido la meta de que no descansaríamos hasta que existiera una cura.

Creo que algunos activistas, por la necesidad o por una prioridad, van a vender su ideología de salud, de justicia para todas las personas afectadas con que empezó este movimiento. Siempre recordamos en Bolivia que todo lo que se consiguió en acceso a tratamientos no fue con proyectos del Fondo Mundial, fue sobre cadáveres. Nos asustó tanto la cantidad de muertos y muertas que había, que luchamos contra ello.

Sobre los cadáveres se fundó el movimiento de las personas con VIH/sida en sí; no podemos olvidar ese origen porque nos dio un norte muy valioso, y si lo perdemos, perderemos la batalla. Especialmente ante otras necesidades y prioridades que están teniendo los gobiernos actuales; ése es el segundo tema al que quería referirme. Asistiendo a reuniones internacionales de ONUSIDA y de otros países y estados he comprobado que el sida ya no es su prioridad. Sí lo es el calentamiento global y el terrorismo. El VIH/sida va a perder cada vez más dinero e importancia en la agenda política, y los únicos que podemos mantener eso somos nosotros y nosotras, pero recuperando nuestro discurso de justicia y de salud para todas las personas.