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  1. Lo+Positivo 40, verano 2008
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¿Necesitamos una nueva catalogación del VIH?

El estigma asociado a la enfermedad y la discriminación y la vulneración de derechos han sido una preocupación permanente pero hasta ahora los esfuerzos en este campo han sido limitados.

La infección por VIH ha sido y es también en la actualidad un problema social y de salud. Desde su aparición, hace más de 25 años, los esfuerzos se han centrado, mayoritariamente, en la asistencia sanitaria, la investigación de fármacos, la prevención y la información. También el estigma asociado a la enfermedad y la discriminación y la vulneración de derechos han sido una preocupación permanente, sobre todo para las ONG, pero hasta ahora los esfuerzos en este campo han sido limitados.

Cuando la supervivencia estaba en juego, el estigma era un problema importante pero secundario. Hoy, que se habla de una cronificación de la enfermedad, se vuelve fundamental. Si las personas que viven con VIH pueden trabajar, tener descendencia, en definitiva, tener una vida porque su salud se lo permite, es imprescindible dedicar todos nuestros esfuerzos para que la discriminación no sea un obstáculo en ese camino.
Imagen: VIH es transmisible, no contagioso
Actualmente, tenemos datos para constatar que muchas personas que viven con VIH se ven enfrentadas a situaciones de discriminación y vulneración de derechos. Tanto los datos del Observatorio de Derechos Humanos de RED2002 como el único estudio realizado en España sobre estigma y discriminación, el llamado informe FIPSE, nos hablan de la existencia de prácticas discriminatorias en todos los ámbitos de la vida cotidiana. Aunque tenemos una legislación que protege los derechos de todas las personas, la realidad nos muestra, cada día, que dicha protección legal es insuficiente, que hay un salto entre la ley y la práctica cotidiana. Vamos a tener que trabajar mucho para diseñar e inventar acciones encaminadas tanto hacia la eliminación del estigma como a la prevención y denuncia de la discriminación y la vulneración de derechos. Y también para conseguir que las administraciones públicas se involucren de verdad con este tema y pongan los medios necesarios para cumplir la legislación.

Entre las acciones a realizar, hay dos en las que hace un tiempo estamos trabajando, pero que siguen siendo una asignatura pendiente. La primera se refiere a la denominación del VIH como enfermedad contagiosa o transmisible. Desde las ONG, hemos considerado que la utilización de la palabra “contagio” para referirse al VIH introduce la idea de que la dolencia se puede transmitir como la gripe, en la convivencia cotidiana, y hemos preferido usar el concepto de “transmisión”, porque estimamos que implica unas vías específicas por las que el virus puede pasar de una persona a otra.

Esta preocupación ha llevado al Observatorio de Derechos Humanos y también a CESIDA a encargar a técnicos del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, de la Universidad Carlos III1, un estudio sobre este tema. Partiendo de estos estudios y de nuestra experiencia, nos corresponde pensar qué iniciativas tomar para conseguir que la infección por VIH sea catalogada de forma que no dé lugar a la discriminación y a la exclusión de determinados servicios de las personas que viven con el virus. Parece claro que la terminología más adecuada apunta hacia la catalogación del VIH como infección transmisible no casual.

La segunda cuestión se refiere a la posibilidad de considerar el VIH como discapacidad por causas sociales. Sabiendo que el estigma y la discriminación constituyen una desventaja social para las personas que viven con el virus, su inclusión como discapacidad supondría una protección legal específica, ahora inexistente. Éste puede ser un tema controvertido y necesitamos debatir y pensar sobre el mismo. Hablamos de un reconocimiento de discapacidad no destinado a percibir prestaciones económicas, sino a conseguir una protección legal efectiva que incluya a las personas que viven con VIH en la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad (LIONDAU).

El tema está pendiente de resolver y, desde el Observatorio, estamos trabajando para elaborar una propuesta de actuación. Son dos acciones factibles, que pueden entrañar dificultad pero que no son imposibles, y que con un poco de dedicación, unidad de acción y de esfuerzos, pueden suponer un avance en el respeto de los derechos humanos.

  • Informe de Miguel Ángel Ramiro: “El VIH/sida y el principio de igualdad”; Informe de M. del Carmen Barranco y Diego Blázquez: “Sobre la calificación jurídica del VIH como enfermedad infectocontagiosa”.

Lierni Irizar Lazpiur es cofacilitadora del Observatorio sobre Derechos Humanos de RED2002.
www.observatorio.red2002.org.es

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