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  1. Lo+Positivo 40, verano 2008
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Hospital VIHrtual

en persona

El Hospital VIHrtual (HV) es un servicio de telemedicina del Hospital Clínic de Barcelona, dirigido a personas que viven con VIH y que son atendidas en dicho centro. Ofrece la posibilidad de que el/la médico/a le visite a uno sin tener que desplazarse al hospital. También desde casa, y a través del ordenador, se puede acceder al historial médico personal, se mantiene el contacto con enfermería, con otros pacientes y, además, hay la opción de recibir la medicación en el domicilio, si así se desea. Este servicio nació hace unos cuatro años como una prueba y, a lo largo de este tiempo, ha ganado adeptos y detractores, tanto del propio personal sanitario como de la administración pública. De momento, sólo cuenta con financiación privada de compañías farmacéuticas. Hemos hablado con Emma Fernández, coordinadora del proyecto y con algunos usuarios. Aquí tenéis sus opiniones.

Foto: Emma Fernández, coordinadora del hospital vihrtualLO+POSITIVO (LMP): ¿De dónde surge la idea del HV?
Emma Fernández (EF): La idea original surgió entre César Cáceres, ingeniero de la Universidad Politécnica de Madrid, y Felipe García, médico del Hospital Clínic de Barcelona. En muchos congresos se presentaban trabajos sobre telemedicina, pero en España nunca se había hecho nada en VIH. Decidieron crear un estudio para ver si podía funcionar. La idea era introducir 100 pacientes el primer año: 50 vía internet y 50 presenciales. Se hizo un seguimiento a través de entrevistas sobre calidad de vida de los participantes y satisfacción del servicio. Al finalizar el estudio, que duró dos años, había 92 pacientes virtuales.

LMP: Exactamente, ¿cuáles son los servicios que ofrece el programa?
EF: Está dividido en cuatro grandes secciones: La primera es la sección de ‘Consultas’, que facilita la comunicación por vídeoconferencia, tanto con el/la médico/a, como con enfermería. Asimismo, ofrece un gestor de citas médicas, acceso al propio historial mé­dico y un servicio de mensajes directos con todo el personal sanitario involucrado en el proyecto. La segunda es la de ‘Telefarmacia’, que facilita información sobre tratamientos, efectos secundarios e interacciones. La tercera sección es la de ‘Biblioteca’, donde se pueden encontrar multitud de recursos web y/o información clasificada por temas sobre VIH/sida. Y, por último, está la sección de ‘Comunidad’, que es el servicio más interactivo con los usuarios. Foros de discusión, chat, noticias y artículos son los apartados que ofrece esta sección.

LMP: ¿A qué tipo de pacientes se ofrece el servicio?
EF: Existe una lista de requisitos necesarios, pero los más importantes son: pacientes estables inmunológica y virológicamente, con ordenador y webcam, conocimientos de ofimática y conexión a internet.

LMP: ¿Cuáles son las áreas hospitalarias que intervienen en el programa?
EF: Cuando se planteó el estudio, iba a ser transversal, con varios departamentos trabajando conjuntamente, como el de psicología, el dietista, etc. De entrada se implicó, sobre todo, al de psicología.

LMP: ¿Cuál ha sido la acogida por parte del personal sanitario?
EF: Hay médicos/as que creen en el servicio, dicen que agiliza su trabajo y derivan parte de sus pacientes; otros, no tanto. Pensad que un/a médico/a puede visitar a doce pacientes en dos horas; sin embargo, tardaría cinco en atender al mismo número de pacientes si las visitas fueran presenciales. Los usuarios, cuando entran en este servicio, mantienen el/la mismo/a médico/a que les atendía en las visitas presenciales. Mantener tu médico/a de referencia es muy im­por­tante. Por el contrario, hay médicos/as que consideran que es mucho dinero, que supone personal extra, principalmente mi función, como coordinadora/enfermera de referencia del servicio. Y existe la sensación de que los pacientes están muy mimados. Pienso que no ven el beneficio real del servicio y su repercusión social, económica y personal sobre los usuarios.

LMP: ¿Consideráis que el programa se implementará de forma permanente?
EF: Lo cierto es que el estudio ya finalizó y a los pacientes se les ofreció volver a consultas presenciales, pero hubo muchos de ellos que no quisieron, ya que deseaban seguir con el servicio virtual; ahora mismo, tenemos 220 usuarios. Espero que el servicio siga mucho más tiempo.

LMP: ¿Cuál es la perspectiva en cuanto a poder obtener financiación pública?
EF: Una vez que finalizó el estudio, y al obtener resultados tan positivos (se darán a conocer en la Conferencia Internacional del Sida, que tendrá lugar en México en agosto de 2008), se le propuso a la dirección del Clínic que lo incluyera como un servicio más del hospital. No obstante, la decisión final la tiene la Generalitat de Catalunya, encargada de designar los fondos para la continuación del servicio. De momento, la financiación proviene del sector privado, hasta que se decida qué organismo público gestionará el Clínic, que se halla en una fase de transición.

LMP: Como personal sanitario, ¿qué ventajas os ofrece este servicio con respecto a la visita presencial?
EF: Como comentaba antes, la gestión del tiempo, la capacidad de que las consultas sean sin esperas, que los pacientes estén en su casa cómodamente tomándose un café mientras tienen la visita con su médico/a. Los pacientes valoran muchísimo que no tengan que perder una mañana entera para ir al médico/a.

LMP: ¿Desventajas?
EF: La reticencia inicial es la de: ¿y ahora no veré a mi médico/a, no tendré contacto con él/ella? Como explicaba antes, los pacientes mantienen su médico/a de referencia, y si hay que hacer cambios de tratamiento o la evolución del/de la paciente lo requiere, se vuelve a las consultas presenciales. Para muchas personas, es importantísimo el trato directo con el/la médico/a, y las visitas virtuales pueden parecer frías. Sin embargo, yo soy la persona de referencia del servicio: si veo que un/a paciente no se ha conectado, le mando un e–mail y me pongo en contacto. Y aquellos que tienen preguntas, dudas y no pueden acceder telefónicamente a su médico/a, saben que cada día reviso el correo y les respondo casi de inmediato.

Imagen: Página de bienvenida del Hospital VIHrtual, servicio de telemedicina del Hospital Clínic de Barcelona

No se paga con dinero


Andrés tiene 45 años, vive con VIH desde 1994 y toma medicación antirretroviral desde 1995. Él es uno de los usuarios del Hospital Clínic de Barcelona que utiliza el servicio de Hospital VIHrtual. No ha querido mostrar su imagen, pero sí compartir con los lectores de esta revista su experiencia telemática. Asegura que le parece increíble que exista un servicio así.

LO+POSITIVO (LMP): ¿Cómo descubriste el hospital VIHrtual? ¿Te lo ofrecieron, o viste algún tipo de publicidad sobre el servicio?
Andrés (A): El servicio estaba en fase de prueba, había un cartel sobre telemedicina y le pregunté a mi médico, el Dr. José Blanco. Le comenté que yo vivo parte del tiempo en Girona, y me dijo que si yo tenía ordenador y cámara podía utilizar este servicio, que me podía ser útil. Cuando empecé a usarlo, terminaba el primer año de prueba.

LMP: ¿Cuánto tiempo llevas empleando el Hospital VIHrtual?
A: Unos cuatro años, o más.

LMP: ¿Te pareció una cosa rara?
A: No, rara no, siempre he estado familiarizado con los ordenadores. Me pareció distinto que los pacientes no fueran al hospital; me dije: “Esto es muy moderno, toda una innovación. ¡Qué avanzado, te visitas desde tu casa!” Con respecto al tema del ordenador, no, porque me gustan muchísimo, me configuré el programa yo mismo, no necesité ningún tipo de ayuda.

LMP: ¿Las visitas desde tu casa, las combinas con visitas presenciales, o apenas vas al hospital?
A: Cuando entré en el sistema de telemedicina me comentaron que, desde farmacia, me enviarían la medicación a mi casa, para que no tuviera que ir al hospital. También las analíticas me las podía hacer desde un ambulatorio de Girona, para que no tuviera que desplazarme. Lo que sí me dijeron es que tendría que ir, como mínimo, una vez al año.

LMP: ¿Del servicio, qué es lo que destacarías?
A: La comodidad de estar en casa, evitarte las esperas en el hospital, los desplazamientos, que te envían toda la medicación a casa. Eso sería lo mejor. Tengo la calidad de vida que me ofrece vivir fuera de una gran ciudad, pero manteniendo la calidad del servicio médico que proporcionan los grandes hospitales. Por otro lado, tampoco se colapsa tanto el hospital, y eso tiene que ser importante para los profesionales de la salud.

LMP: ¿Qué mejorarías?
A: Lo único que no me gusta es la mala recepción de la imagen de videoconferencia: ves a tu médico/a muy pixelado; eso sí que considero que debe mejorar. Pienso que es imprescindible actualizar la webcam del hospital, así como el ordenador que usan. Otra cosa a mejorar sería la recepción de la voz: muchas veces se entrecorta, no entiendes bien lo que te ha dicho, te puede llevar a confusión o a pedir que te lo vuelva a repetir, con lo que se puede perder tiempo.

LMP: Hay personas que piensan que nada puede sustituir la visita presencial. ¿Tú que piensas?
A: La relación con mi médico es muy buena; hace mucho que nos conocemos, ya nos tuteamos y todo. Y con las enfermeras también: las has visto desde que llegaron a la unidad, te saludan como a un amigo. Lo que sí notas es que es más frío. Soy más consciente cuando, a veces, voy al hospital a recoger la medicación, veo a las enfermeras y nos saludamos. Es importante el trato, la familiaridad.

LMP: También hay críticas en cuanto al coste del servicio con relación al beneficio obtenido por este grupo de pacientes. Desde dentro, hay profesionales de la salud que lo ven como un pequeño lujo. ¿Cómo lo ves tú?
A: No es así, pienso que la gente se cuida más. Me explico: a veces, si vives lejos, te acabas olvidando de la visita o no puedes ir, acabas cancelándola y tienes que volver a programar una nueva visita. El Hospital VIHrtual es muy serio con eso, estás más controlado; si por lo que sea no estás conectado, enseguida te llaman. Pienso que si esto es un medio para que la gente esté controlada, eso no se paga con dinero.

LMP: ¿Cómo ves el futuro? ¿Crees que este servicio tendrá más pacientes? ¿Se extenderá por otros centros?
A: Yo creo que sí, para los pacientes crónicos que a lo mejor tengan muchas dificultades para desplazarse, o personas que tienen que ir a las consultas en ambulancia. Evidentemente, si tienen que hacerse unas pruebas o lo que sea, tendrán que ir a un hospital, pero todo lo que sean visitas de seguimiento con tu doctor/a, puede ahorrar mucho coste.

Para mí fue una liberación


“Evidentemente, para mí fue una liberación el hecho de poder participar en un programa de atención médica por vía telemática, porque supuso un aumento exponencial en mi calidad de vida: dejé de preocuparme por las visitas presenciales.

El servicio del Hospital VIHrtual garantiza la confidencialidad de la visita, la flexibilidad de horarios y la seguridad de estar constantemente atendid@ por el equipo médico que, no puedo dejar de decirlo, es básico en esta enfermedad. Si una de las pocas cosas buenas que tenían las visitas presenciales era constatar el excelente y afable trato de todo el equipo médico (enfermeras y enfermeros, doctores y doctoras), las visitas virtuales siguen transmitiendo esa afabilidad y esa importante dosis de humanidad que hace más llevadero el trámite ineludible.
Imagen: Usuarios Hospital Vihrtual
Son muchos años atendiendo a la secuencia cíclica de: visita, programación de la próxima visita y próximo análisis, recogida de medicamentos, extracción para análisis y vuelta a empezar. El Hospital VIHrtual ha minimizado el impacto en mi vida familiar y laboral.”

Un usuario anónimo

Total y absoluta discreción


“Uno de los factores más positivos es que el no tener que acudir al hospital físicamente te proporciona una total y absoluta discreción, ya que en las consultas físicas siempre te encuentras con personas que, al ir a dicha consulta, presuponen que tienes dicha enfermedad, con lo que, si ellos no la tienen, y debido al rechazo que aún hoy en día existe sobre este tema, de alguna manera te sientes muy observado.

Por otro lado, el hecho de poder hacer la consulta desde tu domicilio tiene la ventaja de que, si no te coincide con horas laborables, puedes conservar tu propia independencia, sin tener que dar explicaciones a nadie de dónde vas.
También para aquellas personas que, por su carácter tímido o introvertido, siempre les resulta más fácil comunicarse sin tener la persona físicamente delante (médico/a), con lo cual el canal de comunicación es más fluido.
Aunque es un canal poco utilizado, mediante el chat del Hospital VIHrtual te puedes comunicar con personas que están en tu misma situación y compartir vivencias y preocupaciones.

En caso de necesitar ponerte en contacto con algún/na profesional (médico/a, enfermero/a, etc.), puedes enviar mensajes sin tener que llamar telefónicamente, para que se pongan en contacto contigo, con el consiguiente ahorro de tiempo y, por supuesto, confidencialidad. Además, en todo momento tienes acceso a tu historial clínico.

En cuanto a la parte negativa, quizá lo único que encuentro es que, independientemente de que los profesionales que nos atienden hacen que resulte cómodo y fácil, creo que falta un poco el contacto humano que, a veces, es muy necesario sobre todo en este tipo de enfermedades.”

Un usuario anónimo

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